Gibt es im Forum Jugendliche mit Morbus Wegener / GPA ? In unser Selbsthilfegruppe haben wir ein junges Mädel und nun suchen wir Gleichgesinnte, mit denen sie einfach besser schreiben kann als mit uns so ( lebenserfahrenen ) Erwachsenen. Ich würde dann den Kontakt vermitteln.
hier im Forum hat sich vor längerer Zeit ein junges Mädchen, Marali, 17 Jahre alt, gemeldet und von ihrer Arbeit im Leistungskurs Biologie zum Thema Morbus Wegener gemeldet. Sie ist selbst von GPA betroffen. Soweit ich weis, hatte S. zu ihr Kontakt. Vielleicht kann sie hier weiterhelfen.
Die Arbeit von Marali ist auf Vaskulitis.org unter ´Berichte´ zu lesen.
Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Ich hätte da interesse dran, bin zwar "schon" 32 aber ja bereits mit 14 an GPA erkrankt und musste da ja auch mit der Erkrankung durch die ganzen Problemberge Jugend, Schule, Ausbildung etc. Ich habe sonst auch keinen Kontakt zu anderen die in meinem Alter erkrankt sind. Die meisten sind ja erst später erkrankt, wo Ausbildung, Beruf, Familie etc. oft schon abgeschlossen sind. Man vergleicht sich dann halt auch ständig mit Gesunden im gleichen Alter. Das macht halt schon einen Unterschied "wann" man erkrankt und "nicht nur" wie schwer man erkrankt. Du kannst mir ja bei Interesse mal eine PN schicken.
Also, zu den "Jungen", die sich hier mal gemeldet haben, gehören u.a. Kalle88, Katinka, joeko, Dani (35), PWolf (33), Pella (20), Mezz00, Marali (19).
Wie es für alle Älteren auch zutrifft, leben die Jüngeren in der ganzen BRD verstreut, von München bis oben im Norden, Berlin und Erfurt.
Habe immer mal wieder per PN die Jüngeren versucht zu motivieren, sich zusammenzutun, eine meinte auch, sie würden es versuchen, ob mit Erfolg, kann ich nicht sagen, es kommen ja keine Rückmeldungen.
Vor ca. 2 Jahren muss es mal Kontakte über eine Facebookseite gegeben haben.
Mehr als die Jüngeren zu motivieren, sich zusammenzutun, kann ich nicht. Finde es schade, aber wenn sie selbst keine Lust dazu haben, den Sinn nicht sehen oder einfach keine für sie passende Plattform bis jetzt gefunden haben, bleibt es halt bei diesem Forum und den SHGs mit all den "Alten", bin da mittlerweile auch etwas frustriert und habe keine Ahnung, was man da noch tun könnte.
Wie sagte noch jemand so weise: Man kann den Eimer mit Wasser den Pferden zwar hinstellen, saufen müssen sie schon selbst.
es gibt in Facebook zwei Wegener-Gruppen - dort sind auch jüngere mit Wegener dabei ... soll ich dort mal nachfragen oder gib deiner jungen Patientin doch einfach mal den Tipp, dort rein zu schauen ...
Hallo ! Herzlichen Dank für die vielen Meldungen! Das Mädel hat auch schon mal im Forum reingeschaut, ihr geht es aber zur Zeit nicht so gut und sie wird sich deshalb nicht gleich melden.
Ich selber hab auch gleich mal bei facebook reingeschaut. Nochmals herzlichen Dank für eure Hilfe ! Engelbengel
) Erwachsenen. Ich würde dann den Kontakt vermitteln.