Neu hier MW suche Betroffene

[Martin S. (Archiv)]

Hallo

Ich bin Martin aus dem Saarland. 33 Jahre alt und seid diesem Jahr an MW erkrankt. Angefangen mit Ohrenentzündung über gehörschädigung beider ohren. Danach OP des Mastoid (2 mal) Nach der 2. OP kam dann die Appetitlosigleit und der verlust von ca 25 kilo. Einweisung ins Krankenhaus für 7 wochen mit Endergebnis MW.Nun bin ich seid 3 wochen draussen mit Endoxsan,Predni im moment bei 30 mg, Pantozol,Vigantoletten, Calzium.



Damit kann ich gut leben. Mir geht es gut bin nur noch etwas schwach auf den Beinen.

Ich versuche gerade eine Reha oder Therapie zu bekommen. Hörgeräte an der zahl 2 kommen noch diese Woche. Endlich schluss mit Stummfilmen (Noch immer haben nicht alle Sendungen Untertitiel!!!!!!!)

Wie sieht es denn bei euch aus mit versorgungsamt aus? Klappt das bei euch? Über hilfen was ich wo beantragen kann wäre ich sehr Dankbar.



Aber ich suche hier freundschaften die auch Betroffene sind. Aber auch Leute aus dem Südwestdeutschen Raum und dem Rest Deutschlands sind gern gesehen.



Viele Grüße aus dem Saarland



Martin S.

[Anna (Archiv)]

Hallo Martin,

Bin auch ein 73.Jahrgang mit MW und dacht mir ich schreib dir jetzt mal. Habe am Mittwoch zum ersten mal Endoxan bekommen und wie ich gelesen habe du schon vorher. Zur Zeit bin ich bei 40mg Cortison, Cotrim 2x1 und Paspertin Trpf. Wie geht es dir denn nach dem Endoxan? Ehrlich gesagt hatte ich mortz schieß davor aber toi toi toi, bis jetzt gehts mir gut, kann aber wohl noch nichts dazu sagen.

Also wünsche dir alles alles gute, vielleicht meldest dich mal

[Martin S. (Archiv)]

Hallo Anna

Ich habe mit freuden deine Nachricht gelesen und bin schon gespannt wie es mit Dir weitergeht. Ich schreib Dir mal ne Email. Auch in die Buddyliste hab ich dich aufgenommen.

Für alle andern gilt--- Melden---;-)

So mal ne Erweiterung zu dem obigen anfangsbeitrag...

Also die Hörgeräte hab ich nun seit fast 3 wochen und bin superzufrieden damit. Der Klang hört sich mitlerweile eigentlich so an wir ohne oder wie ich es in Erinnerung hab, ist das bei euch HG Trägern auch so??

Hab eine Stufe über dem genommen was die KK zahlt.

Hat mich pro Ohr 200 Euronen gekostet an Eigenbeteiligung. Der Batterieverbrauch lag bei 17 tagen . Kann man nicht meckern.

So mit den Tabletten hat sich noch nix geändert. Hab Ende des Monats einen Termin mit dem arzt der mich beobachten soll.

Ich glaub der hat mir erzählt das er aus der Kante um Bad Bramstedt kommt. Vielleicht ist er Frau Dr Keller bekannt. Dr Jan Voswinkel. Ist hier bei mir am Uniklinikum Homburg/Saar.



So Kur wird von KK befürwortet. Mein HA hat die unterlagen nun zum ausfüllen. Muss nur noch Rententräger genemigt werden. Also Spass ud interesse hätte ich ja schon nach Bad Bramstedt. Hat einer ne Idee wie ich das denen eintrichtere das dass Notwendig ist dorthin zu gehen, wie sind da eure Erfahrungen?

Hat ja schon lang genug gedauert und wird wohl noch etwas zeit in Anspruch nehmen. Weil der endgültige Arztbrief aus HOM immer noch nicht da ist ( muss mal Montag Druck machen und dabei BB ins gespräch bringen das die das vorschlagen)

Mir geht es dank den Tabletten echt gut. Hab wieder gut zugenommen und im Gesicht kräftiger gweworden. Leider nicht nur im gesicht....

Vom Versorgungsamt hab ich nur ein schreiben bekommen das mein antrag eingegangen ist. Denen fehlt auch der Brief aus HOM (ärger)....

Was wird denn in BB bei einer Reha gemacht?? Hab nämlich mega angst vor spritzen!!! und ist vielleicht einer im Forum der auch in der nächsten zeit eine Reha dort anstrebt? So ich denke mal das soll es für heute gewesen sein. Wer mehr wissen möchte bitte ich sic zu melden. Vielleicht sehen wir ja einige am Rheumatag Aachen ( wenn ich da nicht gerade in Reha bin).

So viele grüss aus dem Saarland



Martin

[Henni (Archiv)]

hallo Martin,

ich habe auch 2002 eine Reha in Bad Bramstedt verbracht. Der Weg dahin war gar nicht schwierig. Schon in dem Reha-Antrag hat mein Hausarzt geschrieben, dass ich doch bitte nach Bad Bramstedt sollte, Begründung: Vaskulitis ist selten und dort kennt man sich gut aus. (internistische Rheumatologie)

Der Reha-Antrag wurde genehmigt, allerdings für eine orthop.Rheumaklinik in der Nähe von Frankfurt. Es reichte ein Anruf bei der BfA. Ich erklärte meine Krankheit (MW) und warum ich in dieser Klinik falsch bin. Nach ein paar Tagen hatte ich die Bewilligung für Bad Bramstedt. Wichtig war der Sachbearbeiterin die Erläuterung warum Bad Bramstedt schon im Reha-Antrag.

Bei einer Freundin bedurfte es eines schriftlichen Widerspruchs, dann wurde Bad Bramstedt aber auch genehmigt.



viel Erfolg

Henni

[Anna (Archiv)]

Hallo Martin,

habe dir eine E-mail geschickt, hoff es hat geklappt.

Aber was mich auch noch interesiert. Irgendwie reden hier viele über Rente usw.. Also ich weiß nicht aber ich geh immer noch so weit es mir gut geht ganz normal arbeiten. Und versuche auch so meinebn Alltag ganz normal zu verbringen von wegen abkapseln usw.. Warum ? Wie ist es denn bei euch so?

Klar ist man nicht 100% fit aber abschotten? Nee oder ?



Gruß an alle Anna

[Kalle (Archiv)]

Anna ich denke es kommt auf den Verlauf drauf an und welchen Job man machte. Ich im Strassenbau kann zB da nicht mehr arbeiten. Dann sind Lunge und Niere betroffen, mir machen die Ärzte keine Hoffnung auf schaffen gehn. Ich bin auch zu schlapp dazu, wundere mich das manche so fit sind.

[Anna (Archiv)]

Hallo Kalle,

Du das war nicht böse gemeint, ich denke mir schon das es bei jedem anderst ist und klar auf dem Straßenbau wirds wöhl nicht mehr werden, ich wollte nur sagen das wir uns nicht hängen lassen sollen, es geht immer weiter. Bei mir gibts auch Tage und manchmal eben Wochen wo ich absolut nicht fit bin und nicht arbeiten kann und dann wieder wo man denkt ich habe gar nichts. Trotzdem alles Gute



Gruß Anna

[Kalle (Archiv)]

Anna hatte es auch nicht böse aufgefasst. Und dich auch schon verstanden, hast ja auch Recht. Das "sich hängen lassen" ist bei mir schon ab und zu der Fall. Das Ungewisse nervt halt, dann wirste nervös, hast kein Bock usw.... Werdet ihr sicher alle kennen. Baut aber auf zu lesen wenns Leuten gut geht

gruß Kalle

[Martin S. (Archiv)]

Hallo Anna, Hallo Kalle, Hallo Henni,

Stimmt alles wird man nicht mehr machen können. Aber Ich bin von Beruf Heizungsbauer. Und da ist schweres schleppen, aber was mir innerlich angst macht sind Gasleitungen.. ich könnte ja das zischen bei Undichtigkeiten únter umständen nicht hören.

Ich möchte daher eigentlich gern ne Umschulng machen. Aber zu was hab ich noch keinen Plan.

Zu meinem MW kann ich nur sagen schein ich wohl auch auf der Seite zu stehen das es mich "noch nicht so heftig" er wischt hab. Obwohl schlapp fühl ich mich auch. Aber zu Endoxsan Nebenwirkung kann ich nur sagen das ich wenn überhaupt leichte Pickel. Dann hab ich auch so eingeschlafene Zehenspitzen. Das wäre auch schon das einzige was mich abend als nicht sofort einschlafen läßt. Beim Neurologen sagte man nach Messungen das es aber noch im Rahmen liegt. Nervenleitfähigkeit 38. Normal wären 40. Einheiten kann ich nicht sagen.

Ich wundere mich immer über Leute die immer ihr daten kennen der messungen. Aber ich hoffe ich steig da irgendwann auch noch durch. Das mit Remission und so da blick ich ja schon langsam Durch. Dem Arzt sag ich immer er soll einfach mit mir reden.

Aber ich leb mein Leben so Positiv wie noch nie glaub ich. Ich bin immer gut gelaunt und meine Freunde und Bekannten nehmen etwas Rücksicht wenn sie Krank sind. Morgen bekomm ich die Grippe schutzimpfung. Da ich ja hier gelesen hab das ich sie ruhig machen kann. Also an Alle kopf Hoch.

Viele Grüße aus dem kleinen Saarland

Martin