Einladung zum "Wegener-Chat"

[biljana (Archiv)]

Hallo, ich habe ein ganz akutes Problem. Bei meiner Zwillingsschwester (48) wurde MW in der submandibulären Region im Oktober 2013 festgestellt.Immunologischer Befund von Oktober 2013+cANCA 45 IU/ml (NW < 15) Sie hat bereits zwei Therapien (Methylprednisolon insges. 1500 mg + Endoxan 800 mg)begonnen.Nach der ersten Therapie hat sich der Gesundheitszustand stabilisiert. Nach der zweiten Therapie am 30.12.2013 sich ihr Gesundheitszustand drastisch verschlechter. Sie hat ganz starke Kopfschmerzen, Übelkeit und Erbrechen mit unbeschreiblichen Schluckbeschwerden.Hierauf wurden alle möglichen Untersuchungen, welche in Serbien möglich sind durchgeführt. Bislang blieb der gewünschte Erfolg aus. Kann mir jemand bitte helfen oder sagen, ob es zu dem Medikament Endoxan ein Alternativmedikament gibt, da die 2. Therapie nicht angeschlagen hat. Ich danke allen die meiner Schwester und mir helfen können im Voraus.

[Stine (Archiv)]

Hallo Biljana,herzlich willkommen hier im Forum. Eine Freundin von mir hatte dasselbe Problem, sie hat das Endoxan nicht vertragen nach der zweiten Gabe hat sie mit Lungenblutungen darauf reagiert. Sie bekam dann 8mal eine Plasmapherese und dann anschließend Rituximab 5 Infusionen in wöchentlichem Abstand. Damit bekamen die Ärzte dies wieder in Griff. Ich wünsche deiner Schwester alles Gute.



Hallo Ralf, ich freue mich, dich heute Abend im Chat begrüßen zu dürfen ...

LG Stine

[ute (Archiv)]

Hallo Biljana,



ich habe Endoxan zwar einigermaßen vertragen, habe 6 Infusionen bekommmen, aber die letzten 3 haben nicht mehr angeschlagen. Bekomme jetzt seit Weihnachten MTX und Rituximab.

Gute Besserung für deine Schwester



Liebe Grüße Ute

[biljana (Archiv)]

Vielen Dank, für diese Informationen. Das gibt mir wieder Hoffnung, da es eine sehr unerforschte und seltene Krankheit ist. Ich bin zuversichtlich, dass es ihr sehr bald besser gehen wird.



Mit freundlichen Grüßen



Biljana

[biljana (Archiv)]

Hallo Ute,

Hallo Stine,

herzlichen Dank nochmals für die Info über das Alternativmedikament. Ich habe noch etwas wichtiges vergessen. Man hat meiner Schwester geraten das Immunsystem mit Transfer Faktor zu stärken. Hat jemand hiermit Erfahrung? Ich habe es jetzt aus Holland bestellt.

Viele Grüsse und alles Gute

Biljana

[Stine (Archiv)]

Hallo Biljana, bei deiner Schwester ist das Immunsystem durch die Erkrankung "überschießend", d.h. es muss jetzt "nach unten" gedrückt werden durch die Medikamente...

Du tust ihr absolut keinen Gefallen damit, wenn du ihr Medikamente verabreichst, die das Immunsystem nach oben pushen, das ist sogar sehr gefährlich für sie in ihrem jetzigen Zustand.... ich kann nicht glauben, dass es ihr sozusagen "verordnet" werden soll ...

Also Finger weg von solchen Immunstärkenden Pillen ...



LG Stine

[Ralf N (Archiv)]

Moin und Danke für die Hilfe im Chat gestern.

War nur etwas zu müde (

Sind wohl auch Nebenwirkungen.

LG



Ralf

[biljana (Archiv)]

Vielen Dank Stine!



LG Biljana

[Theresia (Archiv)]

Hallo biljana,

hab dir eine PN geschickt.



LG Theresia