Hirnbiopsie/ Vaskulitis

[Marianne (Archiv)]

Hallo Katrin,

da habe ich ja Aussichten, dass noch was auf dem Kopf bleibt, und mit 50 Jahren evtl. noch ein paar Löckchen in Aussicht zu haben finde ich ja direkt witzig.

Schönes Wochenende an alle Leser des Forums.

marianne

[Simone (Archiv)]

Hallo nochmals,

also ich habe die Infusionen zum Schluss gar nicht mehr vertragen, war 1 Tag danach total ausser Gefecht gesetzt und habe eigentlich nur gebrochen und mit totaler Übelkeit zu kämpfen gehabt...aber wie gesagt ist bei jedem halt anders. Hatte u. a. auch 8x Infusionen bekommen, danach bekam ich nochmals für weitere 7 Mo. Endoxan in Tablettenform 100 mg.

Haare sind mir unter der ganzen Therapie nicht ausgefallen. Habe allerdings von anderen Leuten gesagt bekommen, das es sein kann und hatte natürlich auch erst Angst davor.

Aber ich denke es ist sicherlich das geringste Übel, wenn dir durch so eine Therapie geholfen wird.

Gruss Simone

[Sandra (Archiv)]

Hallo Nico

ich bin 38Jahre und bei mir wurde vor knapp 3Jahren die Diagnose Zns-vasculitis gestellt.Ich habe einen ähnlichen Therapieablauf wie Simone durchgemacht.Die Biopsie wurde bei mir am linken Hinterkopf gemacht,es ging mir nach dem Eingriff gut aber die Biopsie hat laut den Aerzten nicht viel gebracht.Trotzdem,man weiss es erst hinterher.Das Endoxan als Infusion habe ich nicht sehr gut vertragen,hatte Bauchkrämpfe übelkeit und schweissausbrüche.Nach 3 Therapien sind wir auf Endoxantabletten umgestiegen 150mg am Tag.Die habe ich gut vertragen,das Haar fiel schon aus aber mit dem zusätzlichenCortison hielt es sich im Rahmen.Seit Juni diesen Jahres sind wir von Endoxan auf Imurek,das weniger aggresiv(laut Aerzten)ist umgestiegen,jedoch habe ich dieses Medikament überhaupt nicht vertragen(übelkeit,Kopfschmerzen,erbrechen). seit ca.8 Wochen erhalte ich jetzt Mtx,das mir der Hausarzt einmal wöchentlich sprizt,mit diesem Medikament geht es mir etwas besser.ich wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch!

[Simone (Archiv)]

Hallo Sandra,

habe dir unter deiner Mailadresse geschrieben und würde gerne mit dir Kontakt aufnehmen, da wir ja den gleichen Leidensweg haben.

LG Simone

[Bettina P. (Archiv)]

Hallo, also ich habe mehrere Anläufe mit Endoxan gehabt und leider trotz Blasenschutz eine blutige Blasenentzündung davongetragen, was dazu führte, daß ich nach einer Woche unaushaltbarer Schmerzen in der Blase die ganze Sache abbrechen durfte. Ich kann nur raten, ausreichend zu trinken, damit der Urin nicht zu lange in der Blase verbleibt. Vor allem nachts wichtig. Lieber öfter raus und die Blase bleibt gesund.

Die Haare gingen mir jedesmal aus, fand ich aber nicht schlimm.

Bei mir fingen sie schon immer 5 Tage nach Therapie-Ende an sichtbar nachzuwachsen.

Übelkeit war nicht so schlimm, alles aushaltbar!!

( kenne Betroffene, die gehen sogar unter Endoxan arbeiten)

Viel Erfolg und wenig Nebenwirkung wünscht

Bettina aus Bochum

[Anna (Archiv)]

Hallo Katrin,

Bin 33 Jahre und gerade auf der suche, weil mir heute gesagt worden ist das ich ab Mittwoch Endoxan als Infusion bekommen soll. Habe seit 8 Jahren MW und alles mögliche ausprobiert aber immer ohne Erfolg und Nebenwirkungen ohne Ende. Jetzt ist es mal wieder so weit das es hoch Aktiv ist im NNH-Bereich, Augen, Ohren und Lunge. Aber auch mit 50mg Cortison kann man ja nicht ewig weitermachen deshalb werd ich jetzt wohl mit Endoxan mein Glück versuchen.

Wie geht es dir nach der Behandlung? Merkst du schon eine Besserung?