Hirnbiopsie/ Vaskulitis

[Nico (Archiv)]

Liebes Forum,



vor zwei Wochen wurde ich (28 Jahre alt) mit einer Halbseitensymptomatik in die Uni-Klinik Tübingen eingeliefert. Die Diagnose fiel schnell: Schlaganfall.

Nachdem cardiologische Ursachen ausgeschlossen waren, wurde nach Lumbalpunktion und Angiographie folgende Arbeitshypothese aufgestellt: cerebrale Vaskulitis.

Kommenden Montag muss ich wieder in die Klink, bekomme dort die endgültigen Ergebnisse der Untersuchungen mitgeteilt und sollte mich bis dahin entschieden haben, ob ich einer Hirnbiopsie zustimme. Die behandelnden Ärzte haben es mir empfohlen, um die Diagnostik zu komplettieren und die nachfolgende Therapie auf eine sicherere Basis zu stellen.



Wer hat Erfahrung mit Hirnbiopsien und kann mir meine letzten Zweifel nehmen?



Danke,

Nico

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Nico, es ist einfach so, dass die für Vaskulitis notwendige Therapie eine recht aggressive sein MUSS, also in aller Regel Cyclophosphamid. Da Sie noch sehr jung sind, sollte man die höchte Sicherheit in der Diagnose anstreben, natürlich mit vertretbarem, kalkulierbarem Risiko des Eingriffs. Ich denke, Nutzen vs. Risiko liegt in diesem Falle schon auf der Nutzen-Seite!

Alles Gute!

PD Dr. Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Simone (Archiv)]

Hallo Nico,

ich habe vor 2 Jahren zur weiteren Diagnostik eine Hirnbiopsie gemacht bekommen.

Danach stand fest das ich eine Vaskulitis habe, betroffen das zentrale Nervensystem.

Klar gibt es Für und Wider der Biopsie, aber nur durch sowas hast du endgültige Klarheit. Vor allem um so schneller kann eine Therapie eingeleitet werden.

Bei mir wurde damals gleich 2 Mo. später eine Endoxantherapie angewandt und heute geht es mir gut.

Bei mir wurde genau an der linken Schädelseite sowas gemacht, ich fand es nicht wirklich schlimm, war am nächsten Tag eigentlich ziemlich fit und am 4. Tag durfte ich wieder nach Hause.

So eine Biopsie wird heute viel schonender durchgeführt als sicherlich es früher war.

Aber bespreche doch alles nochmals mit deinem Doc.

Bei mir wurde es damals in einer Neurochirurg. Abteilung in der Univ. Heidelberg gemacht, dort werden schon sehr schonendere Verfahren angewandt.

Auf alle Fälle wünsche ich dir alles Gute. Gruss Simone

[Nico (Archiv)]

Hallo Simone,

danke für deine Erfahrungen!

Kannst du mir vielleicht auch ein bisschen was über Endoxan erzählen? Ich soll - sollte sich der Verdacht bestätigen - alle vier Wochen für sechs Monate Endoxan als Infusion erhalten und danach mit Tabletten weiter machen.

Ich weiß, dass jeder unterschiedlich reagiert und manches nicht übertragbar ist, aber stimmt es, dass einem z.B. die Haare ausfallen?

Stimmt es, dass man zwei Tage später wieder arbeiten gehen kann?

Danke für deine Antwort,

Nico

[Hans (Archiv)]

Hallo Nico,

ich habe in 2005 ca. 5 Monate Endoxan in Tablettenform bekommen.

Danach in dreiwöchigem Abstand insgesamt 6 Infusionen mit Endoxan. Ich bin 58 Jahre alt, habe noch alle meine Haare und sie auch behalten Der Ausfall war wirklich sehr gering. Ich konnte am Folgetag der Chemotherapie wieder arbeiten. Ich hatte auch sonst keine Nebenwirkungen.

Viele Grüße

und alles Gute,

Hans

[Katrin (Archiv)]

Hallo Nico,



ich habe MW mit Nierenbeteiligung und habe auch schon Endoxan bekommen. Mal als Infusion alle 3 - 4 Wochen und dann in Tablettenform (100 mg am Tag). Die Infusionen haben ich nicht so gut vertragen, war immer 2 - 3 Tage außer Gefecht gesetzt, außerdem hat es bei mir nicht so gut gewirkt und man hat mich dann auf Tabletten umgestellt. Beim letzten Mal war es auch mein Wunsch, mit Tabletten behandelt zu werden. Die Haare sind bei beiden Therapiemethoden ausgegangen, aber nicht alle(!) und man konnte sich noch so auf der Straße blicken lassen, aber das tat einem schon in der Seele weh! Aber da die Therapie mit Tabletten meistens nicht länger als 6 Monate dauert, erholen sich die Haare dann bald wieder.



Alles Gute weiterhin!

Gruß Katrin

[Marianne (Archiv)]

Hallo Katrin,

ich habe eine Frage an Dich bzgl. Haarausfall u. Endoxan. Ich habe seit 15 Jahren MW mit Nierenbeteiligung. Im März wurde bei einer Routinekontrolle wieder "Aktivität" des MW festgestellt, wurde 1x mit Endoxan Infusion u. anschl. mit Endoxan in Tablettenform behandelt. Das Endoxan habe ich gut vertragen. Jetzt habe ich seit etwa 4 Wochen starken Haarausfall. Die Haare sind bisher nicht alle ausgefallen, sind aber sehr dünn geworden. Seit Ende August nehme ich Imurek. Wie lange hat bei Dir der Haarasufall angehalten? Ab wann kann man wieder mit Besserung rechnen. Imurek hat auch als Nebenwirkung auch Haarausfall, der aber unter der Therapie wieder aufhören soll. Im Voraus vielen Dank für Deine Antwort.

Marianne

[Henni (Archiv)]

Hallo Nico,

ich habe auch Endoxan bekommen, 6 x als Bolus und danach 1 Jahr als Tablette.

Meine Haare wurden deutlich weniger, umso schöner war hinterher die "Endoxan_Krause". Die Haare kommen oft mit leichter Lockenbildung wieder. Das hört aber aber "leider" auch bald wieder auf.



ich wünsche Dir alles Gute



Henni

[ruth (Archiv)]

hallo, nico,

im jahr 2002 habe ich wegen eines churg-strauss-syndroms 5 zyklen endoxan-infusionen bekommen. mir sind überhaupt keine haare ausgefallen. an nebenwirkungen habe ich die ersten male so gut wie gar nichts gemerkt, die letzten male hatte ich mit migräne zu tun, aber mit medikamenten war es auszuhalten. bei mir hat das endoxan sehr gut gewirkt!

alles gute,

ruth

[Katrin (Archiv)]

Hallo Marianne,



bei mir hat der Haarausfall nach Umstellung auf andere Medikamente (anfangs Imurek, jetzt CellCept) noch ca. 4 Wochen angehalten. Meine Haare waren wie gesagt sehr dünn. Aber dann fingen sie wieder an zu wachsen. Mittlerweile sind die "Neuen" ca. 9 cm lang . Das mit lockigen Haaren stimmt übrigens, habe ich schon bei vielen Patienten gesehen, aber das verschwindet schnell wieder. Ich habe Naturlocken, so dass dies bei mir nicht auffiel.



Gruß

Katrin