Morbus Wegener Endoxan vs. Rituximab

[Thomas W. (Archiv)]

Hallo Zusammen,



ich bin 32 Jahre alt und seit 5 Jahren an MW erkrankt. Probleme traten die letzten Jahre vor allem im HNO Bereich(Sattelnase leicht, Perforation der Nasenscheidewand, verstopfte Tränenkanäle usw. auf. Die neurologischen Probleme sind seit ca. 2 Jahren durch 6 Stöße Endoxan unter Kontrolle.



In den letzten 3 Jahren kam es sowohl unter Leflunomid, Methotrexat als auch Imurek ständig zu Zunahme der Beschwerden vor allem im HNO Bereich. Als Begleitmedikation wurden immer Decortin in unterschiedlicher Dosis und Cotrim verabreicht.



Die Reaktion war immer Endoxan 150mg täglich, so das ich im Ergebnis seit ca. 2 Jahren bis auf kleine Unterbrechungen Endoxan oral einnehme. Die c-ANCA liegen trotzdem noch bei 427 U/ml trotz 10mg Decortin und 150mg Endoxan.



Ein absetzen von Endoxan führt also immer zu Rückfällen und langwierigen Schwierigkeiten. Irgendwie gehen mir langsam die Alternativen in der Anschlussbehandlung aus. Mein Arzt empfiehlt mir jetzt eine Behandlung mit dem B-Zell-Antikörper Rituximab. Es gibt wohl derzeit wenig sinnvolles Studienmaterial zu dieser Behandlung. Die Krankenkassen scheinen die Übernahme der Kosten auch nur in Einzelfällen zu genehmigen. Hat schon irgendjemand Erfahrung mit der Behandlung?



Vielen Dank im voraus für Infos



Thomas

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, EIGENE Erfahrungen habe ich natürlich nicht mit Rituximab. Aber es gibt schon einige Erfahrungen bei WG, z.B. hat Bad Bramstedt eine Reihe von Pat. mit Rituximab in gleicher Konstellation wie bei Ihnen behandelt, also wo der HNO-Trakt oder Augengranulome im Vordergrund standen mit wirklich eher mäßigem Effekt. Eine amerikanische Arbeitsgruppe hat refraktäre WG-Patienten mit vorrangie NIeren- etc. Problemen behandelt, mit etwas besserem Effekt. Alternativen wären z.B. MTX in maximaler Dosis, also 25mg pro Woche i.v., evtl. kombiniert mit Bactrim (außer am MTX-Tag) oder auch kombiniert mit Leflunomid. .......Vielleicht sprechen Sie darüber mit Ihren behandelnden Ärzten, vielleicht ist auch in so problematischer Situation ein stationärer Aufenthalt in bad Bramstedt sinnvoll. Noch am Rande, ein noch positiver, alleinig positiver PR3-ANCA stellt heute keinen Grund für eine fortgesetzte Endoxan-Behandlung dar, wenn sonst alles o.k. wäre, vielleicht ist eine weitere Alternative, auf die etwas weniger aggressiven Endoxan-Stöße alle 2-3 Wochen überzugehen.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Thomas W. (Archiv)]

Vielen Dank Frau Dr. Reingold-Keller für die schnelle Antwort.



Ich werde Ihren Vorschlag mit meinem Arzt besprechen. Haben Sie in Bad Bramstedt Erfahrungen mit Alternativen Behandlungsmethoden.Selbstverständlich sehe ich diese Ansätze nicht als Ersatz sondern lediglich als Ergänzung. Ich bin allerdings etwas überfordert was die Möglichkeiten angeht.Man hört immer wieder Tips in Richtung Homöopathie, Akupunktur, chinesische Heilbehandlungen usw. Nur bin ich eher skeptisch was diese Empfehlungen angeht. Allerdings will ich auch nichts unversucht lassen was Unterstützung verspricht bzw. anderen geholfen hat.



Vielen Dank



Thomas w.