Welcher Typ Vaskulitis

[Thomas vdL (Archiv)]

Hallo zusammen,ich bin der Thomas 38J und komme aus Wesel am Rhein.Ja bei mir ist es eine lange Geschichte. Alles hat vor gut einem Jahr angefangen. Ich lag mal wieder mit Nieren .+Darmkoliken im KH. ( Die letzten 2 J. ungefähr alle 3 Monate Nierensteine) Dann am 28.09 wurde mir eine DJ Schiene in die Niere eingelegt weil die li. Niere nicht funktionierte. Das waren schmerzen! So am 01.10.05 hatte ich plötzlich ein kriebbeln im Gesicht und ging dann nach ein paar Minuten wieder weg, nach einer Stunde konnte ich plötzlich die li. Seite nicht mehr bewegen und es wurde ein CT erstellt, wo man sagte ich hätte einen Schlaganfall. Ups dachte ich wie kann das den sein.Die Dr. sagten das die Stelle mit dem Apoplex nicht mit der Symtomatik übereinstimmte. 10 Tage später wurde dann ein MRT erstellt wo man dann nix mehr sehen konnte. Ich wurde in eine Reha geschickt. In dieser Reha kam es dann plötzlich zu einem epil. Anfall der ca.20.-30 sek dauerte. Ich war aber nicht bewußtlos sondern bekam ales mit, konnte aber nicht reagieren! Seit diesem Tag wurde alles anders!!! Ich fing plötzlich an, wenn ich aufstehen wollte, am ganzen Körper zu Wackeln und Zittern ,wenn ich mein Körpergewicht auf das linke Bein verlagerte. Auch war es so das ich Konzentrations.- und Belastungsschwächen hatte. Bei div. Test war es so, das ich dopplungssachen nicht mehr hinbekommen habe. Na soweit gut.Dann ca 4 Tage später war ich überhaupt nicht mehr in der Lage zu laufen bzw. aufzustehen ohne das ich wie im Tremor war. Ich wurde dann in ein KH / Alfried-Krupp in Essen)zur erneuten Abklärung verlegt. Da wurde mir dann von der diensthabenden Neurologin erklärt, das sie sich meine CT & MRT Bilder angesehen hätte und das ich nie einen Schlaganfall gehabt hätte, das was ich da an Symtomen zeigen würde doch wohl eher von der Psyche kommen würde! Als sie mir das sagte, dachte ich ...bitte was !!!! Wie Psyche??? Es wurde in diesem KH ein EMG + SEP durchgeführt sonst nix! Einen Tag später kam dann der Psychologe und hatte ein Gespräch mit mir, er war der Meinung das es sich um eine dissizoative Störung handeln würde und ich in eine Klinik in Bad Qeyenhausen eingeliefert werden soll. NE NE sagte ich so schenll bekommen die mich nicht in die Klappse! Also nächstes KH. Die machten dann wieder neue Untersuchungen, sagten aber auch das sie sowas noch nie gesehen haben! Hier wurde aber gesagt das ich einen Schlaganfall hatte , einen PRINT sagten sie. Weshalb ich aber diese Gang- und Bewegungsstörung hätte konnten die mir auch nicht sagen. Die Dr. bestätigten dann die Diagnose gem. dissiziotive Störung. Ich wollte natürlich alles machen damit ich wider laufen kann!!! Also hab ich mich darauf eingelassen und mich eine eine Psych. Tagesklinik einweisen lassen. Aber ich sag EUCH das war die Hölle!!!!! Aber die ganze Zeit konnte ich keinen Zusammenhang finden!!! Ich hatte alles im Leben was ich mir vorstellen konnte bzw gewünscht habe. Einen guten Partner, JOB ein Haus 2 tolle Hunde alles toll! So in dieser Tagesklinik kam es zu vermehrten epil. Anfällen und die Ärzte waren der Meinung das es sich um dissoz. Krampfanfälle handeln würde. Es wurden keine Untersuchungen durchgeführt! In diesen 3 Monaten kam es dann zu einer Besserung der ganzen Problematik und ich konnte wieder laufen ( Am Rollator). Wollte auch wieder arbeiten gehen, dann so ab mitte März wurde es wieder schlimmer ich hatte viele Anfälle das laufen ging wieder schlechter usw. Die Dr. sagten dann ja immernoch das es psychisch wäre. Ich habe dann mit der Krankenkasse gesprochen, das ich mich nochmals neurologisch untersuchen lassen möchte. Gsagt getan! In diesem KH ( St. Josef in Oberhausen) hatte man sich die ganzen Befunde angesehen und meinten das das nicht psychisch wäre!! Es wurden noch alle Untersuchungen getätigt um eine organische Ursache auszuschließen. Der Chefartzt hatte den Verdacht das ich an dem MERFF oder MEELAS Syndrom leiden würde und man hatte eine Muskelbiopsie durchgeführt. Ja was man dann dort gefungen hat ist nicht das, sondern eine chro. Vaskulitis.. Hier steht jetzt noch die genaue diagnostik an. In den 5,5 Wochen 04.07.-09.08.06 die ich jetzt im KH lag hat sich die Lage verschlimmert. Ich hatte sobald ich eingeschlafen bin bzw zur Ruhe kam Anfälle! Ich lag nachts im eigenen Schweiß so stark habe ich geschitzt, habe 12 kg abgenommen. Das laufen wurde wieder so schlecht,das ich wieder im Rollstuhl saß! Soblad ich mich körperlich betätige kam es zu diesem Muskelkontraktionen. Dann hatte ich wieder Nierenschmerzen und ich hatte das Gefühl das ich schlecht Luft bekommen würde. Beim einschlafen war die Atmung so flach , das ich dachte man wach ich morgen überhaupt wieder auf ;-(. Die Dr. wußten nicht was los ist hatten keinen Reim auf die Symtome.Es wurde ein Lungenfunktionstest gemacht der war so schlecht das die Dr. sagten das könnte nicht sein das wäre ein Fehler, es wurde abe KEIN Neuer Test gemacht. Die Lunge wurde geröngt, onhe Befund. Ich hatte das Gefühl die Dr. nahmen mich garnicht mehr ernst, und dachten ja wird wohl doch die psyche sein ! Meine Cousine hatte sich in der zwischenzeit im Internet mal auf die Suche begeben und mir das Fachbuch aus Bad Bramstedt besorgt. Ich hab mich darin belesen und dachte nur ey "Das ist doch genau DEIENE Geschichte!" Ich dan also den Ärzten das Buch gezeigt. DIE wieder wolten davon nix sehen und wissen !!! 2 Wochen habe ich mich mit den Oberärzten und Stationsärtzen gestritten die möchten nochmals eim MRT vom Schädel und HWS machen ! Den es stand was im Buch, das es zu diesen Symtomen kommen kann, wenn eine HWS- Erkrankung vorliegen kann. So.. die Anfälle wurde noch mehr und ich konnte fast nix mehr machen. Dann war der Chefarzt da und ich habe mit ihm ein Gespräch gefährt habe ihm vom Buch usw. erzählt. Er hatte dan noch am selben Tag eine MRt veranlaßt! Und ich hatte RECHT!!! Ich hatte einen massiven HWS Vorfall C5+C6 mit starker beeinträchtigng des Nervenkanals. UPs da waren die natürlich sprachlos! Es wurde 3 Tage späte eine OP durchgeführt. Der Chefartzt der Uni Klinik Essen Prof. Wiedemeyer sagte, das ich Flöhe und Läuse hätte. Mit der OP würde vielleicht das laufen wieder besser gehen aber das mit der Vaskulitis müße auf jedenfall geklärt werden!!! Während der OP hatte ich Krämpfanfälle und die Sauerstoffsättigung war nicht i. O. Lag 2 Tage auf der Überwachungsstation. Als ich dann nach der OP wieder zurück in Oberhausener KH. verlegt wurde meinten die Dr. nur das sie da keinen Zusammenhang sehen und ich eigenverantwortlich um die Abklärung kümmern sollte. Die meinten das die Vaskulitis nur ein Nebenbefund wäre und das nicht aufs Gehirn bzw mit den Anfällen zu tun hätte. Für die Anfälle die sich jetzt Mykklonien nennen bekomme ich Tabletten. So nun brauche ich einen guten Dr. der sich auskennt NRW / WESEL ! Wer weiß da hilfe? So das wars erstmal! Danke TOM

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, bitte bzgl. der Adressen von Vaskulitis-erfahrenen Ärzten in den Beitrag schauen..."Ärzte in NRW" gesucht.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller