Kinderwunsch trotz Vaskulitis?

[Nisibu (Archiv)]

Hallo!

Schon mal vielen Dank und ich werde, wenn ich meinen Neurologen nochmal gefragt habe welche genaue Art der Vaskulitis es ist, einen neuen Thread aufmachen.



Lieben Gruß

Denise

[Pwolf (Archiv)]

@Lena, es würde schon oben sehr gut erklärt, dass du erst deine Erkrankung im Griff bekommen muss, dann stabil sein, und dann eine Weile ohne Medikamente stabil bleiben, damit es vernünftig wird, schwanger zu werden. Du bist 20, hast alle Zeit der Welt.



Was die Gentest angeht, mir gefällt die Sache auch nicht so richtig. Ich habe damals natürlich wegen Vererblichkeit (??) gefragt. Die Uniklink Docs meinten, wenn ja, könnte das Kind vielleicht eine gewisse Neigung zu Autoinmunerkrankungen erben. Und dachten wir: Meine Mutter, mein Vater, meine Oma, mein Opa, 2 von meinen Tanten... Alle haben Krebs gehabt. Ist diese Wahrscheinlichkeit nicht viel höher? Sollte ich deswegen lieber kein Kind haben? Ist mein Leben nicht Wert, weil ich krebsgefährdet bin, oder weil ich eine Vaskulitis habe?

[S. (Archiv)]

Artikel dazu:

https://federfluesterin.wordpress.com/2011/02/07/es-geht-um-das-leben/

[Pwolf (Archiv)]

Liebe S.,



sorry, aber das was du Artikel nennst, geht für mich zu weit. Kann wirklich jemand glauben, dass für die Eltern etwas schlimmeres gibt als das Leiden der eigenen Kinder? Glaubt jemand wirklich, dass der Kinderwunsch, dass der menschliche Trieb sich zu vermehren stärker ist, als jeder Vernunft??



Denkst du etwa, die Entscheidung wurde in eine Nacht getroffen? In einer Woche? In einem Jahr? Dass wir nicht alle mögliche Ärzte, die, die wir aus guten Gründen vertrauen können, darüber ausgefragt haben und das jahrelang? Wieso hat uns keiner von diesem 25% erzählt, oder von der Möglichkeit, die Krankheit ganz auszuschliessen? Wieso weisst mehr eine Bloggerin über meiner Erkrankung als meine Ärzte???



Ich habe ganz bestimmt nicht mein Kind "bewusst in dieses, durch Krankheit geprägte Leben hineingeschickt". Aber ja, das Leben ist voller Leiden und Elend, was ich leider meinem Kind nicht sparen kann, trotzdem dürfen die Gesunde sowie die Kranke, die Traurige sowie die Glückliche und die Reiche sowie die Arme leben. Dieser Meinung nach, sollte 80% der afrikanischer Bevölkerung lieber sterilisiert werden, um Leiden zu sparen??



Ich habe einen Volltreffer, ein 100% Sicherheit, dass ich die Krankheit habe und bedanke mich trotzdem jeden Tag bei meiner verstorbene Mutter für mein Leben.

[S. (Archiv)]

Pwolf, das ist Deine Entscheidung, und dafür würde ich immer plädieren, nämlich, dass jeder Einzelne in Eigen-Verantwortung seine ganz eigene, persönliche Entscheidung trifft.

Der Artikel wurde im Zusammenhang mit der damals anhängigen Diskussion über die Freigabe der PID veröffentlicht, und muss eigentlich in dem Zusammenhang gelesen werden. Die PID ist im Falle schwerwiegender erblicher Krankheiten inzwischen gesetzlich zugelassen.

Ich finde den Artikel aber auch danach noch gut, weil er ein paar grundsätzliche Überlegungen anspricht, denen auch ich mich gestellt habe und stellen würde, wenn das Thema Kinderwunsch jetzt bei mir anstehen würde.Es mag erlaubt sein, darauf hinzuweisen.

Dir unterstelle ich damit überhaupt und rein garnichts. Du hast ja auch Deine Entscheidung, ipso facto, getroffen, Deine Tochter ist da und ich habe sie wie alle anderen hier freudig in dieser Welt begrüßt, wenn Du Dich erinnerst.

Du sprichst das Leiden an. Nun, ich kenne mehr als einen Vaskulitis-Patienten, der lieber heute als morgen aus dem Leben scheiden würde, es seinen Eltern im Grunde ankreidet, ihn überhaupt in die Welt gesetzt zu haben, und das nicht aufgrund einer augenblicklichen Depression denkt. Glücklicherweise trifft das für die Meisten nicht zu, aber dennoch, auch vor dieser Tatsache kann ich meine Augen nicht verschließen.

Mein Mann und ich haben gestern noch einmal darüber gesprochen. Aufgrund seines Erlebens seiner Vaskulitis, und weil wir sehen, was die inzwischen in seiner Familie festgestellten Autoimmunkrankheiten (wir überblicken 4 Generationen) nicht nur für die Betroffenen selbst, aber auch für die gesamte Familie bedeuten und mit ihren menschlich-persönlichen und finanziellen Belastungen bewirken,inklusive des viel zu frühen Versterbens von Eltern und den daraus resultierenden weitreichenden Folgen, haben wir uns ganz persönlich für uns und werden uns immer gegen eigene Kinder entscheiden.

Außer Dir und uns und Deiner und unserer Entscheidung gibt es noch viele andere, die mit ihrer Entscheidung noch nicht so weit sind. Für sie mag der erwähnte Artikel ein kleiner Denkanstoss sein - aber auch nicht mehr.

Der eine, ganz wichtige Satz in diesem Artikel lautet: Die potentiellen Eltern tragen die Verantwortung.

Und ich würde hinzufügen: die ganz persönliche Entscheidungsfreiheit.

[leni (Archiv)]

Huhu, jetzt möchte ich auch gerne noch meine Erfahrungen zu den Thema teilen: ich bin 28 und habe css bzw egpa mit ausgeprägter lungenbeteiligung. Diese Krankheit ist nun seit vier Jahren aktiv, ich wurde aber erst voriges Jahr richtig diagnostiziert. Dennoch habe ich 2013 meinen Sohn gesund und ohne Probleme zur Welt gebracht. Damals habe ich Cortison in verschiedensten Stärken genommen. Und obwohl die Krankheit aktiv war ging alles gut. Unter Azathioprin darf man übrigens schwanger werden schau mal auf der Website der charté Berlin, www.embryotox.de. da kann man genau schauen welches Medikament in der Schwangerschaft genommen werden darf und was nicht. Stillen unter Aza wird eher abgeraten,wobei es wohl viele Frauen gibt, die dennoch Stillen. meinem Sohn geht es übrigens blendend, er ist jetzt bald 2 Jahre alt:). Kannst mir auch gern noch eine PN schicken,

Viele Grüße Leni

[Patricia (Archiv)]

Hallo

Mir würde von abgeraten noch ein Kind zu bekommen( GPA).Allerdings sind bei mir auch die Nieren betroffen gewesen!!Bin auch schon 35 Jahre und habe eins.Ich habe mich dann nicht weiter mit den Thema nich weiter beschäftig und abgeschlossen.

[S. (Archiv)]

Das Immunsystem bildet sich erst im Laufe der Entwicklung eines Kindes aus, erst irgendwann ab dem 7.-9. Lebensjahr ist, wenn eine Anfälligkeit für einen Autoimmunkrankheit vorhanden ist, es möglich, dass Krankheitssymptome auftauchen, die klinisch relevant sind, d.h. auffallen.