Hi Lena,
ja, es stimmt wohl, dass viele Ärzte nicht Bescheid wissen. Viele von uns haben eine Odyssee hinter sich, bis sie an den "richtigen" Arzt kamen. Vaskulitiden sind oft so facettenreich, dass es für eine übergreifende Diagnose sehr viel Erfahrung braucht. Du solltest Dir einen Arzt zulegen, der diese Erfahrung hat. Denn immerhin es geht um nichts Geringeres als Deine Gesundheit. Aus welcher Gegend kommst Du denn?
Grüße, Ingeborg
Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
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Ingeborg
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Re: Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Mirakulixa (Archiv)
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Re: Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
Hallo Lena,
hab Dir eine PN geschickt.
LG, Mirakulixa
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LG, Mirakulixa
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Nisibu (Archiv)
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Re: Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
Hallo!
Ich habe wohl eine ziemlich seltene Art der Vaskulitis, nämlich eine, die im ganzen Körper vorliegt (ich weiß nicht genau wie diese Art heißt).
Im Moment nehme ich noch Cortison, ich soll jedoch umsteigen auf Acetioprin (schreibt man das so?) . Mein Arzt empfiehlt mir jedoch unter der Behandlung nicht schwanger zu werden. Im Moment ist das für mich auch noch kein Thema, da ich erst 20 bin, aber in ein paar Jahren schon..
Hat jemand ein ähnliches Problem oder weiß, wie man das Problem umgehen kann? Ich könnte ja zur Not dann wieder auf Cortison umsteigen oder ist es auch nicht ratsam unter der Behandlung schwanger zu werden?
Lieben Gruß
Denise
Ich habe wohl eine ziemlich seltene Art der Vaskulitis, nämlich eine, die im ganzen Körper vorliegt (ich weiß nicht genau wie diese Art heißt).
Im Moment nehme ich noch Cortison, ich soll jedoch umsteigen auf Acetioprin (schreibt man das so?) . Mein Arzt empfiehlt mir jedoch unter der Behandlung nicht schwanger zu werden. Im Moment ist das für mich auch noch kein Thema, da ich erst 20 bin, aber in ein paar Jahren schon..
Hat jemand ein ähnliches Problem oder weiß, wie man das Problem umgehen kann? Ich könnte ja zur Not dann wieder auf Cortison umsteigen oder ist es auch nicht ratsam unter der Behandlung schwanger zu werden?
Lieben Gruß
Denise
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Ingeborg
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Re: Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
Hallo Denise,
man kann durchaus mit einer Vaskulitis Kinder bekommen, wenn man ein paar Besonderheiten beachtet. Mittlerweile gibt es Spezialsprechstunden für Rheumakranke bei Kinderwunsch, die hier beraten (Vaskulitiden gehören zum rheumatischen Formenkreis). Es ist richtig, dass unter der Einnahme von Azathioprin (so heißt das Medikament wohl) und weitere 3 Monate danach empfängnisverhütende Maßnahmen getroffen werden müssen. Während der Stillzeit darf kein Aza (das ist die hier gebräuchliche Abkürzung) eingenommen werden.
Einige der Vaskulitis-Formen können im ganzen Körper auftreten, und zwar deswegen, weil überall Gefäße sind, die sich entzünden können. Sie sind sogar gar nicht mal so selten.
Wenn Du von Deiner V-Form wissen möchtest, frage den Arzt oder schau in den Arztbericht.
Hast Du irgendeine Frage oder Sorge, dann melde Dich. Wir sind gern behilflich. Ich empfehle Dir jedoch, einen eigenen Thread aufzumachen, damit Du besser wahrgenommen wirst. Sei herzlich willkommen bei uns.
LG Ingeborg
man kann durchaus mit einer Vaskulitis Kinder bekommen, wenn man ein paar Besonderheiten beachtet. Mittlerweile gibt es Spezialsprechstunden für Rheumakranke bei Kinderwunsch, die hier beraten (Vaskulitiden gehören zum rheumatischen Formenkreis). Es ist richtig, dass unter der Einnahme von Azathioprin (so heißt das Medikament wohl) und weitere 3 Monate danach empfängnisverhütende Maßnahmen getroffen werden müssen. Während der Stillzeit darf kein Aza (das ist die hier gebräuchliche Abkürzung) eingenommen werden.
Einige der Vaskulitis-Formen können im ganzen Körper auftreten, und zwar deswegen, weil überall Gefäße sind, die sich entzünden können. Sie sind sogar gar nicht mal so selten.
Wenn Du von Deiner V-Form wissen möchtest, frage den Arzt oder schau in den Arztbericht.
Hast Du irgendeine Frage oder Sorge, dann melde Dich. Wir sind gern behilflich. Ich empfehle Dir jedoch, einen eigenen Thread aufzumachen, damit Du besser wahrgenommen wirst. Sei herzlich willkommen bei uns.
LG Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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S. (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
Nisibu, hi,
zunächst einmal gilt es nach Deiner Diagnose einen Zustand mit Hilfe des Azathioprins und etwas Cortison zu erreichen, den man "Remission" nennt. Obwohl genaue Definitionen dafür fehlen, was "Remission" im Detail bedeutet, beinhaltet der Begriff doch, dass die Autoimmunreaktion, die in Deinem Körper abläuft, so gedämpft ist, dass keine größeren Schäden an Deinen Gefäßen und Organen entstehen. Wenn eine Remission über einen längeren Zeitraum (1,5-2 Jahre)stabil ist, kann, wenn ein Kinderwunsch besteht, versucht werden, mit der Medikation nach unten zu fahren, um schließlich die Medikamente, die einen Embryo schädigen könnten, auszusetzen. Erst dann sollte eine Vaskulitis-Patientin versuchen, schwanger zu werden.
zunächst einmal gilt es nach Deiner Diagnose einen Zustand mit Hilfe des Azathioprins und etwas Cortison zu erreichen, den man "Remission" nennt. Obwohl genaue Definitionen dafür fehlen, was "Remission" im Detail bedeutet, beinhaltet der Begriff doch, dass die Autoimmunreaktion, die in Deinem Körper abläuft, so gedämpft ist, dass keine größeren Schäden an Deinen Gefäßen und Organen entstehen. Wenn eine Remission über einen längeren Zeitraum (1,5-2 Jahre)stabil ist, kann, wenn ein Kinderwunsch besteht, versucht werden, mit der Medikation nach unten zu fahren, um schließlich die Medikamente, die einen Embryo schädigen könnten, auszusetzen. Erst dann sollte eine Vaskulitis-Patientin versuchen, schwanger zu werden.
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Claudchen (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
Hallo ihr lieben!
Mein Freund und ich stehen zur Zeit auch vor dem Punkt ein Kind zu planen.
Ich bin nun seit fast 2 Jahren stabil, habe gute blutwerte und auch sonst geht's mir super!
Wir haben im Oktober 2014 angefangen uns mit allen behandelnden Ärtzen auseinander gesetzt. Mein Glück ist es das ich im Uniklinikum betreut werde und alle Ärzte mit einander reden. Also wurde im November ein Gremium zusammen gerufen wo die Ärzte meinen Fall beurteilen. Schließlich stehen alle hinter mir. Mein mtx wurde im Dezember 2014 abgesetzt und meine Roactemra Infusion wird im März abgesetzt und die Schwangerschaft planen wir für Oktober/November 2015. ich bin schon sehr aufgeregt und hoffe das kein Schub kommt. Die Ärzte sehen mich nun engmaschiger, alle 4 Wochen.
Ich weiß das es gut.
Und ich hoffe bei dir Lena das auch alles gut wird, leider kenn ich mich mit deiner Vaskulitis nicht aus, aber ich hab Bypässe am Herzen und gut Aussichten. Lass niemals den Kopf hängen!
Liebe Grüße an alle, muss mich wieder um mein Schmorrkohl kümmern!;-)
Mein Freund und ich stehen zur Zeit auch vor dem Punkt ein Kind zu planen.
Ich bin nun seit fast 2 Jahren stabil, habe gute blutwerte und auch sonst geht's mir super!
Wir haben im Oktober 2014 angefangen uns mit allen behandelnden Ärtzen auseinander gesetzt. Mein Glück ist es das ich im Uniklinikum betreut werde und alle Ärzte mit einander reden. Also wurde im November ein Gremium zusammen gerufen wo die Ärzte meinen Fall beurteilen. Schließlich stehen alle hinter mir. Mein mtx wurde im Dezember 2014 abgesetzt und meine Roactemra Infusion wird im März abgesetzt und die Schwangerschaft planen wir für Oktober/November 2015. ich bin schon sehr aufgeregt und hoffe das kein Schub kommt. Die Ärzte sehen mich nun engmaschiger, alle 4 Wochen.
Ich weiß das es gut.
Und ich hoffe bei dir Lena das auch alles gut wird, leider kenn ich mich mit deiner Vaskulitis nicht aus, aber ich hab Bypässe am Herzen und gut Aussichten. Lass niemals den Kopf hängen!
Liebe Grüße an alle, muss mich wieder um mein Schmorrkohl kümmern!;-)
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S. (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
Vielleicht noch ein Wort zu einem Aspekt, an den man nicht so unbedingt denken (möchte), wenn man einen starken Kinderwunsch hat:
Seit 2012 sind für die Vaskulitis-Formen MPA und GPA genetische Mutationen festgestellt worden, für EGPA ist es sehr wahrscheinlich.
Außerdem liegen mehrere Studien vor, die auf eine Vererbung der Anfälligkeit für Autoimmunkrankheiten hindeuten. Auch hier im Forum gibt es mehrere Mitglieder, von denen ich persönlich weiß, dass nicht Vaskulitis an sich, aber wohl Autoimmunkrankheiten immer wieder in den verschiedenen Generationen auftauchen, also z.B. genetisch bedingte Diabetis bei der Großmutter, beim Sohn dann Vaskulitis, bei der Tochter Rheumatoide Arthritis, bei der Enkelin wieder Diabetis, beim Urenkel dann Psoriasis.
Mittlerweile gibt es in Deutschland im Falle schwerer, vererblicher Erkrankungen die Möglichkeit, sich als Paar vor der Zeugung eines Kindes genetisch untersuchen zu lassen, und ggfs. weitere Maßnahmen zu treffen, wie die Selektion gesunder Ei- oder Samenzellen vor der Zeugung.
siehe u.a. Lyons PA et al. Genetically distinct subsets within ANCA-associated vasculitis. N Engl J Med 2012; 367:214-223, www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1108735 und "Evidence for a heritable predisposition to Chronic Fatigue Syndrome."
Albright F, Light K, Light A, Bateman L, Cannon-Albright LA. BMC Neurol. 2011 May 27;11:62.
Pharmacotherapy Outcomes Research Center, Department of Pharmacotherapy, College of Pharmacy, University of Utah, USA.
Seit 2012 sind für die Vaskulitis-Formen MPA und GPA genetische Mutationen festgestellt worden, für EGPA ist es sehr wahrscheinlich.
Außerdem liegen mehrere Studien vor, die auf eine Vererbung der Anfälligkeit für Autoimmunkrankheiten hindeuten. Auch hier im Forum gibt es mehrere Mitglieder, von denen ich persönlich weiß, dass nicht Vaskulitis an sich, aber wohl Autoimmunkrankheiten immer wieder in den verschiedenen Generationen auftauchen, also z.B. genetisch bedingte Diabetis bei der Großmutter, beim Sohn dann Vaskulitis, bei der Tochter Rheumatoide Arthritis, bei der Enkelin wieder Diabetis, beim Urenkel dann Psoriasis.
Mittlerweile gibt es in Deutschland im Falle schwerer, vererblicher Erkrankungen die Möglichkeit, sich als Paar vor der Zeugung eines Kindes genetisch untersuchen zu lassen, und ggfs. weitere Maßnahmen zu treffen, wie die Selektion gesunder Ei- oder Samenzellen vor der Zeugung.
siehe u.a. Lyons PA et al. Genetically distinct subsets within ANCA-associated vasculitis. N Engl J Med 2012; 367:214-223, www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1108735 und "Evidence for a heritable predisposition to Chronic Fatigue Syndrome."
Albright F, Light K, Light A, Bateman L, Cannon-Albright LA. BMC Neurol. 2011 May 27;11:62.
Pharmacotherapy Outcomes Research Center, Department of Pharmacotherapy, College of Pharmacy, University of Utah, USA.
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Claudchen (Archiv)
- Beiträge: 332
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
Huhu!
@S.: ich habe auch schon viel davon gehört, aber ich finde es nicht so gut sich genetisch testen zu lassen … ich hab ne vaskulitis und niemand aus meiner Familie hat auch nur im geringsten was autoimmunes! Mir wurde gesagt das: sicherlich hast du recht, die Gene eine bestimmte Rolle einnehmen, aber die Umwelt einen viel größeren Schaden verursacht. Auch wenn jede Vasulitis anders ist, man weiß nie was passiert und das finde ich gut.
Mit diesen Gentests werden die Menschen nur nochmehr verunsichert und das klingt dann ja fast so als wolle man DAS perfekte Kind haben…
Aber das muss zum Glück jeder selbst entscheiden.
Macht euch noch einen schönen abend.
Liebe Grüße
@S.: ich habe auch schon viel davon gehört, aber ich finde es nicht so gut sich genetisch testen zu lassen … ich hab ne vaskulitis und niemand aus meiner Familie hat auch nur im geringsten was autoimmunes! Mir wurde gesagt das: sicherlich hast du recht, die Gene eine bestimmte Rolle einnehmen, aber die Umwelt einen viel größeren Schaden verursacht. Auch wenn jede Vasulitis anders ist, man weiß nie was passiert und das finde ich gut.
Mit diesen Gentests werden die Menschen nur nochmehr verunsichert und das klingt dann ja fast so als wolle man DAS perfekte Kind haben…
Aber das muss zum Glück jeder selbst entscheiden.
Macht euch noch einen schönen abend.
Liebe Grüße
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
Claudchen, ich kann Dir nur zustimmen. Den Gedanken an Selektion von gesunden Ei- und Samenzellen finde ich einen fürchterlich grauseligen. Einen wissenschaftlichen Nachweis einer Vererbbarkeit z.B. bei M.Wegener gibt es meines Wissens bisher nicht, wenngleich einige "Kandidatengene" in Verdacht waren, die jedoch keine genügenden Hinweise gaben.
Wenn wir dieses Thema aufgreifen und diskutieren wollen, dann würde ich zu einem neuen, separaten Thread raten.
Wenn wir dieses Thema aufgreifen und diskutieren wollen, dann würde ich zu einem neuen, separaten Thread raten.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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S. (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Kinderwunsch trotz Vaskulitis?
Ich denke, dieser Aspekt sollte auch einmal angesprochen werden. Wie gesagt, einige Studien deuten auf die Vererbarkeit einer Anfälligkeit für Autoimmunkrankheiten, so die Auskunft auf meine direkte Frage hin beim Vaskulitis-Tag in Münster von Fr. Prof. Becker.
Jeder sollte und muss dann seine Entscheidung in eigener Verantwortung fällen.
Habe 2 Familien kennengelernt, in denen über 3 Generationen Autoimmunkrankheiten sich durchgesetzt haben. In dem einen Fall wird die Großmutter fast nicht damit fertig, in dem anderen Fall die Mutter. Beide haben nie damit gerechnet, dass es so kommen würde, weil niemand ihnen je diese Möglichkeit aufgezeigt hat.
Jeder sollte und muss dann seine Entscheidung in eigener Verantwortung fällen.
Habe 2 Familien kennengelernt, in denen über 3 Generationen Autoimmunkrankheiten sich durchgesetzt haben. In dem einen Fall wird die Großmutter fast nicht damit fertig, in dem anderen Fall die Mutter. Beide haben nie damit gerechnet, dass es so kommen würde, weil niemand ihnen je diese Möglichkeit aufgezeigt hat.