Morbus Wegener??

[H.Schmitt (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich habe grosse gesundheitliche Probleme seit 1998 und schon eine Menge Diagnostik, jede Menge Laboruntersuchungen und invasive Untersuchungen wie z.b. Herzkatheter und Ablation (wegen Herzrhythmusstörungen), Bronchoskopien, Gastro- und Darmspiegelung, Knochenmarkspunktion etc. hinter mir. Jetzt hat man im Labor einen positiven C-Anca und Proteinase 3 nachgewiesen. Nun stellt man den Verdacht auf Morbus Wegener.

Zu meinen Beschwerden:

Ich habe eine massive Leistungsminderung und bekomme Fieber (38,5°) wenn ich z.b. nur spazierengehe, bin massiv geschwitzt und fühle mich total kollaptisch.

Begleitet wird das ganze, auch in Ruhe, von einer unklaren Hustensymptomatik und Schleimproduktion sowie geschwollenen Schleimhäuten im Nasen und Rachenraum.

Die Nieren sind unauffällig.

Meine Frage:

Reichen die beiden Laborparameter aus um auf Morbus Wegener zu tippen??

Vielen Dank. H.Schmitt

[Peter Zelewski (Archiv)]

Hallo Herr Schmitt,

eine ganz sichere Diagnose des MW gibt es aus Probenentnahmen aus betroffenen Organen. Der Pathologe findet dann in diesen die Granulome. Ich werde in der Rheumaklinik Bad Bramstedt behandelt, wo wir Betroffenen bei den dort stattfindenden Patientenseminaren wissenswertes über unsere Erkrankung lernen, was uns den Umgang und das Leben mit dieser sehr erleichtert.

Am 11. und 12. Mai 2007 findet dort am Vaskulitiszentrum

auch die 9. Informationsveranstaltung für Vaskulitisbetroffene statt. Wäre das nicht etwas für Sie? Schaue Sie doch mal auf unsere "Termine". Im September bietet die Rheumaklinik ein zweitägiges Seminar für Betroffene an.

Alles Gute

Peter Zelewski für die VPS.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Herr Schmitt, wie Sie schon schreiben "Tippen" kann man........aber in WM-Zeiten salopp gesagt, Tippen kann man im Fußball! Nein, damit steht als in keinem Fall die Diagnose, wie schon Herr Zelewski schreibt, beweisend ist nur eine positive Gewebeprobe. Auf die Ferne geraten, sollte man dies zunächst - relativ gefahrlos - aus der Nasenschleimhaut probieren, wenn der HNO-Arzt einen auffälligen Befund sieht. Nach Ihren Beschwerden zu deuten, käme auch eine weiterführende Diagnostik im Bereich der Lunge infrage, z.B. zunächst ein Computertomogramm, je nach Befund dann eine Bronchoskopie. Einen positiven PR3/cANCA kommt eben auch mal bei anderen KRankheiten vor, z.B. Infektionskrankheiten.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[H.Schmitt (Archiv)]

Hallo Herr Zelewski,



vielen Dank für Ihre Antwort auf meine Frage bzgl. "Morbus Wegener".



Sie haben geschrieben das Sie in Bad Brahmstedt behandelt werden.

Ich soll ebenfalls zur Behandlung dorthin und hoffe es ergeben sich neue Erkenntnisse daraus?



Mit freundlichem Gruss

H.Schmitt

[H.Schmitt (Archiv)]

Sehr geehrte Frau Dr. Reinhold-Keller,



vielen Dank das Sie auf meinen Artikel geantwortet haben.



Ich soll ab 12:07.2006 stationär in Bad Brahmstedt aufgenommen werden.

Dazu habe ich noch zwei Fragen an Sie.



1).

Werden dort die von Ihnen angeratenen Untersuchungen eventuell durchgeführt??



2).

Macht es auf Grund meiner genannten Beschwerdesymptomatik, Ihrer Meinung nach Sinn dorthin zu gehen, oder wäre es vielleicht besser in eine Universitätsklinik zu gehen?

Hierbei denke ich an das UKE in Hamburg.



Im Voraus vielen Dank und

freundliche Grüss



H. Schmitt

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Herr Schmitt, ja, in Bad Bramstedt werden diese Untersuchungen gemacht.

UND: Bad Bramstedt ist Teil der Uni Lübeck, und es gibt EUROPAWEIT keine kompetentere Stelle in Sachen Vaskulitis.

Also da sind Sie goldrichtig!

Alles Gute und erfolgreichen Aufenthalt in Bad Bramstedt..........das nur so ländlich klingt.....

PD Dr. Eva Reinhold-Keller

Hamburg