Vaskulitis-Diagnose

[Frieda (Archiv)]

Hallo,



nach 10 Jahren verschiedenster Leiden und Diagnosen von schrecklich bis ganz schrecklich habe ich nun endlich eine halbwegs glaubhafte Diagnose, die "Vaskulitis" heißt.

Betroffen sind Lunge (Ödeme/Einblutungen), Nieren ("Permeabilität der dünnen Basalmembran...."), Gehirn (Schlaganfall vor 9 Jahren, Hirnhautenzündung vor 3 Jahren) und vielleicht auch das Herz (Schenkelblock).

Und nach allem Hin und Her und Wenn und Aber hat man (Rheumatologe und Lungenfacharzt) mir auch eine Therapie verordnet: 1 Woche hochdosiert Prednisolon, ab morgen, (3 Tage 100 mg und 4 Tage 50 mg) dann nichts mehr bzw. nach erneuter Lungenfunktionsprüfung und Blutuntersuchung Beginn mit Azathioprin-Einnahme.

Da ich den Ärtzen nicht mehr alles glaube, was sie so sagen und nicht so recht weiß, ob sie wissen was sie tun ist meine Frage hier: ist das die Standardtherapie ? Oder hört sich dieser Therapievorschlag wenigstens vernünftig an ? Womit muss/kann ich rechnen ? Gibt es Alternativen ? Begleittherapien, die ich machen kann ?

Ich bin 43 Jahre, wohne im Rhein-Neckar Raum und bin vollzeit berufstätig, habe ein Kind (9 Jahre) und fühle mich nicht wirklich krank. Die Vaskulitis (wenn es denn eine ist) scheint die Gefäße nicht zu zerstören, zumindest nicht die in der Lunge und Niere, da nach MRT, CT, Bronchoskopie und Nierenbiopsie dort noch alles heil aussieht- obwohl ich schon über 10 Jahre diverse Symptome habe.

Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen, vielleicht gibt es ja hier im raum auch eine Gruppe ?



Es dankt vielmals im Voraus,

Frieda

[Simone (Archiv)]

Hallo Friede,

ich komme aus der Nähe Rhein-Neckar-Raum, genau Neckar-Odenwald Mosbach, sagt dir bestimmt was.

Ich habe nun seit ca. 3 Jahre eine ZNS-Vaskulitis, vorher wurde ich zuerst in HD behandelt, dann voriges Jahr in Bad Bramstedt und inzwischen werde ich sehr gut betreut von einem auch Vaskulitisspezialisten OA Dr. Schmitt im Städt. Krankenhaus in Mannheim, gefunden habe ich ihn über die Rheuma-Liga Rhein-Neckar.

Du müsstest halt mal in Google nach dieser genauen Adresse schauen, ich glaube da gibt es auch in der Nähe Selbsthilfegruppen.

Ich hoffe,ich habe dir ein bisschen weitergeholfen.

LG Simone

[Peter Zelewski (Archiv)]

Hallo Frieda,

den Tip von Simone bezüglich Dr. Schmitt, Klinikum Mannheim, kann ich bestätigen.

Es gibt eine Selbsthilfegruppe in 69502 Hemsbach. Frau Ingrid Gobe-Woweries ereichen Sie: ingrid.uwe@t-online.de .

Alles Gute

Peter Zelewski für die VPS.

[Frieda (Archiv)]

Vielen Dank für die wertvollen Hinweise. Ich habe mich daraufhin bereits um einen Termin bei Herrn Dr. Schmitt in Mannheim bemüht und hoffe, bald einen zu bekommen.

Vielen Dank noch einmal,



Frieda