Isolierte Nervensystem Vaskulitis

[Sandra (Archiv)]

Hallo bin im Jahr 2004 an Isolierter Nervensystem-Vaskulitis erkrankt.Leider sind Infos über diese Krankheit sehr schwer zu bekommen.Nun bin ich seit kurzer Zeit am Internet angeschlossen und auf der Suche nach Gleichgesinnten und Antworten auf diese Seite gestossen.Ich glaube in der Schweiz gibt es noch keine solche Selbsthilfegruppen um sich auszutauschen oder informieren.

[Simone (Archiv)]

Hallo,

ich bin seit 2003 an eine sog. ZNS (Zentrales Nervensystem) Vaskulitis erkrankt... ich kannte auch das Gefühl oder kenne das, weil es wirklich sehr sehr wenige gibt, die an dieser Form von Vaskulitis erkrankt sind, man ist schon ein sog. Exot.

Du kannst mich aber gerne zu einem Informationsaustausch oder weitere Fragen anmailen.

Lieben Gruss Simone

[Britta (Archiv)]

Hallo,

ich habe seit 2002 eine ZNS-Vaskulitis und eine PSS seit 19 Jahren. Mich interessieren eure Symptome und welche Medikamente ihr dafür nehmt. Habe nach Chemotherapie, Cellcept, Imurek, MTX und Sandimmun bekommen, aber nichts hat funktioniert oder geholfen. Werdet ihr in Abständen untersucht wie der Stand der Vaskulitis ist und welche Untersuchungen sind das? Würde mich über einen Austausch freuen.

LG

Britta

[Sandra (Archiv)]

Hallo Britta

bei mir hat alles mit unheimlichen Kopfscmerzen begonnen,bis zum Schlaganfall.Es wurde ein Ct und ein Mri gemacht.Nach 10 Tagen Krankenhaus aufenthalt wurde ich mit Imurek 50mg Cortison 50mg Calcimagon (für die Knochen)und einem Bericht für den Hausarzt sowie Terminen für die Ergotherapie entlassen.10Tage später fand ich mich auf der Intensivstation wieder.Zweiter Schlaganfall,rechtseitige lähmung der Glieder,Sprachzentrum und geschmacksnerven waren angegriffen.Bei meinem 14Wöchigem Spitalaufenthalt wurden folgende Untersuchungen gemacht:MRI KOPF 1xWöchentlich,EKG,HNO-Untersuchung,Ultraschalluntersuchungen Herz,Magen,Blase,Angiographie Hirn und Herz sowie zu guter letzt eine Hirnbiopsie.Ich bekam 2xwöchentlich Ergo und Physiotherapie,man begann dann mit Chemotherapie(Endoxan),das Cortison wurde auf 100mg erhöht Calcimagon und Nexium bleiben gleich,neu dazu Fragmin(Blutverdünner)und Mittel gegen Zucker da ich leider wegen dem Cortison Stereoides-Diabetes bekam.Das Endoxan wurde auf 100mg täglich dosiert(oral),das Cortison wurde nach 9mt.erst auf 75mg,dann auf 50mg,25mg auf das aktuelle10mg.reduziert.Die Diabetes bin ich Dank dieser reduzierung und der Ernährungsberatung weitgehend losgeworden.Nach dem Aufenthalt in der Reha wurde ich dann durch den Hausarzt von Fragmin(Blutverdünnerspritzen)auf Marcoumar(Blutverdünner Oral)umgestellt.Dies bedarf einem anfangs Wöchentlichen Besuch bei Ihm.

[Sandra (Archiv)]

Zur Zeit werde ich alle 3Wochen von meinem Hausarzt aufgeboten:einerseits zum allgemeinen wohlbefinden befragt,andererseits Blutgerinnungs Kontrolle und alle 9Wochen grosse Blutbildkontrolle.Vom Spital wurde im ersten Jahr jeden 3.Monat zur Kontrolle und für ein MRI aufgeboten danach bis zum 30.5.noch 2x ohne MRI.Nun wurde das Endoxan durch die gleiche menge Imurek ersetztund neue Untersuchungen wie CT,Blasenspiegelung,Knochendichte messung,Neuropsychologischer Test usw.angeordnet.

Bis auf gelegentliche Kopfschmerzen,Konzentrations schwierigkeiten,Müdigkeitserscheinungen und ab und zu Gefühlsstörungen in den Händen geht es mir recht gut.Ich denke einfach so wenig wie möglich über meine Krankheit nach und bin Froh dass ich selbständig wieder gehen kann.Ich arbeite(nebst Garten,Haushalt,Hunde)in meinem Beruf als Service und Kundenmalerin hauptsächlich als Lehrlingsbetreuerin und beauftragte in Sachen Arbeitssicherheit und Gesundheitsschutz ca.12Stunden die Woche.

[Simone (Archiv)]

Hallo Britta,

wir können uns ja gerne über dieses Thema austauschen, schicke mir einfach ne Mail.

Ich habe seit Nov. 2003 eine ZNS-Vaskulitis, vorher mit Endoxan Bolus behandelt, darunter keine Remission, danach Enoxan 100 mg und bis jetzt MTX. Bisher geht es mir recht gut und ich habe seit 2 Jahren keinen Krampfanfall mehr gehabt.

Also ich würde mich gerne über einen Austausch mit dir freuen.



Liebe Sandra,

von Schlaganfällen bin ich verschont geblieben, habe aber bis vor 2 Jahren sehr schwere Krampfanfälle gehabt.

Angefangen hatte es auch mit starken Kopfschmerzen und Hörgeräuschen (damals als Hörsturz interpretiert), danach ging auch alles sehr schnell. Vor MTX nahm ich Endoxan erst als Bolustherapie und dann als Dauertherapie mit 100 mg, derzeitig nehme ich MTX.

Ich wünsche dir und auch alle anderen alles Gute und tut vor allem nie den MUT verlieren.

[Britta (Archiv)]

Hallo Sandra,

vielen dank für deine antwort.

Bei mir hat es auch mit furchtbaren Kopfschmerzen angefangen und nach einigen Wochen bekam ich dann zwei Schlaganfälle mit rechtsseitiger Komplett-Lähmung. Danach dann auch Therapie, so ähnlich wie bei dir. Das Problem ist, das bei mir damals alle Untersuchungen ohne Befund waren, sogar die Lumbalpunktion. Diagnose damals, äußerst schwere Migräne. Erst nach der Angiographie wurde festgestellt, das ich zwei Schlaganfälle hatte. Leider bin ich am Schluß der Untersuchung durch das Kontrastmittel in einen Schockzustand geraten und war für mehrere Stunden weggetreten. Somit ist diese Untersuchung für mich tabu. Frau Dr. Reinhold-Keller hat mir damals zu einer PET-Untersuchung geraten. Das kommt aber für meinen Doc nicht in Frage, mit der Begründung, auch dort würde man nicht richtig sehen und diagnostizieren können. Ich habe eben genau aus diesem Grund immer ein komisches Gefühl, als säße ich auf einem Pulverfass, das irgend wann wieder hoch geht. Sicherlich helfen die Immunsuppresivas und unterdrücken das Immunsystem, damit ist man ein wenig auf der sicheren Seite. Leider habe ich schon einiges ausprobiert und nichts hat funktioniert. Ich würde gerne auf Basistherapie verzichten, aber was ist mit dem Pulverfass? Habe auch Blutverdünnungsmittel Iscover, mir wurde von Marcumar abgeraten, weil es so viele Nebenwirkungen hat. Manchmal blicke ich gar nicht mehr durch??? Ich finde es gut, das du noch arbeiten kannst. Für mich war das die Hölle als ich vor 9J., durch einen heftigen Schub wegen meiner Sklerodermie zu Hause bleiben mußte. Bin überhaupt nicht belastbar und meinen Haushalt schaffe ich auch nicht alleine. Das schlimme ist, das ich immer mit etwas neuem kämpfen muss. Hatte seit Febr. schlimmen Husten mit auswurf und erbrechen, keiner wusste was los ist. Bis ein dritter lungenfacharzt mein Blut auf Allergien getestet hat und dabei heraus kam, das ich Keuchhusten habe. Prima, das habe ich noch gebraucht in meiner Sammlung:)

Viele Liebe Grüße

Britta

[Silke r (Archiv)]

Hallo!



Ich habe auch die Diagnose: Isolierte Nervensystem Vaskulitis, seit dem Jahre 2000 und werde im AKH Wien behandelt. Leider ist die Krankheit nicht sehr bekannt. Wohnhaft bin ich in Vorarlberg, von woher bist Du in der Schweiz?



Ich würde mich freuen, wenn ich ein E-mail erhalte, da ich zufällig auf dieser Seite war.



Liebe Grüße aus Österreich



Silke

[Peter Zelewski (Archiv)]

Hallo Sandra,

am, Insel-Spital in Bern finden regelmassig Patiententage für Vaskulitisbetroffene statt. Bitte erkundigen Sie sich bei Herrn Dr. S. Gadola über stephan.gadola@insel.ch ob es dort inzwischen die geplante Selbsthilfegruppe gibt.

Auch die Patiententage wären sicher von Interesse für Sie.

Viel Erfolg

Peter Zelewski für die VPS

[Sandra (Archiv)]

Hallo Britta wie geht es Dir?

Das Gefühl auf einem Pulverfass zu sitzen habe ich manchmal auch,vor allem dann wen man Fragen hat auf die keiner Antworten kann oder will.

Ich wurde neu auf Imurek umgestellt, das habe ich aber absolut nicht vertragen! Mein Hausarzt hat sofort reagiert und Kontakt mit dem zuständigen Arzt im Spital aufgenommen.

Zur Zeit wird abgeklärt wie wir weiter therapieren wollen,

solane muss ich nur das Cortison nehmen. Meine Familie und

Freunde machen sich deswegen aber grosse Sorgen. Ich denke einfach mal wieder nicht zu sehr darüber nach.

Ich wünsche Dir alles Gute bis bald Sandra