Sehr geehrte Damen und Herren,
ich habe folgendes Problem. Meine Mutter (46 Jahre alt) hat seit einem halben Jahr starke Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen und Sehstörungen. Außerdem leidet sie seit Jahren an psychischen Verstimmungen und einem Druckgefühl am Herzen, sowie Gefühls- und Sprachstörungen. Sie fühlte sich lange Zeit sehr schwach und müde.
Sie lag im letzten halben Jahr zweimal im Krankenhaus. Man vermutete zweimal, sie hätte Multiple Sklerose. Beim ersten Krankenhausaufenthalt wurde ihr mitgeteilt, dass sie einen Schlaganfall und einen Herzinfarkt hatte, jedoch kein Multiple Sklerose. Im Januar kam sie nochmals ins Krankenhaus, da die Sehstörungen und Kopfschmerzen stärker wurden und sie an Gewicht abnahm. Nach vielen Untersuchungen sagten die Ärzte, sie hätte entweder Multiple Sklerose oder Arteritis Temporalis.
Nach einer langen Wartezeit wurde ihr schließlich mitgeteilt, dass sie Arteritis Temporalis hat. Dies sei jedoch sehr untypisch, da sie noch sehr jung sei. Sie bekam nun 3 ½ Monate täglich 40 mg Kortison, obwohl nach dem Krankenhausaufenthalt eine Tagesdosis von 0,5 mg Kortison üblich wäre. Die Kopf- und Gelenkschmerzen verbesserten sich jedoch nicht, sondern wurden nur schlimmer. Auch ihre Sehkraft nahm ab.
Die Ärzte waren ratlos und konnten ihr nicht weiterhelfen. Nach einer Wartezeit von 2 Monaten bekam sie nun endlich einen Termin beim Rheumatologen, der ihr nach einigen Untersuchungen mitteilte, dass sie Vaskulitis hat. Er erhöhte die Tagesdosis an Kortison auf 80 mg, da sie zu niedrig eingestuft sei. Das Kortison greift den Körper jedoch stark an (dünne Haut, Leberwerte erhöht, zus. Schmerzen usw.). Wir sind daher nicht wirklich begeistert und fühlen uns sehr hilflos.
Nun haben wir mittlerweile erfahren, dass Ateritis Temporalis auch ausgeschlossen ist. Jedoch weiß man noch nicht, welche Form von Vaskulitis sie hat und welches Organ angegriffen ist. Wir müssen noch einige Blutuntersuchungen abwarten. Das Kortison wird nochmals erhöht. Die Blutsenkungswerte liegen bei 400. Die Werte sind trotz der hohen Dosis an Kortison sehr schlecht. Der Rheumatologe meiner Mutter sagte uns, dass das Zusatzmedikament was er ihr verschreiben würde, Tumore hervorrufen könne.
So langsam schwindet unsere Hoffnung. Jedoch scheint dieser Arzt sich wenigstens etwas auszukennen, obwohl auch er ratlos ist.
Können sie mir gute Medikamente, Ärzte und Kliniken in meiner Nähe (Saarland) empfehlen. Vielleicht Medikamente, die weniger schädlich sind. Findet man im Saarland auch Selbsthilfegruppen? Ich wäre über Informationen und aufmunternde Worte sehr dankbar. Besteht die Möglichkeit, dass meine Mutter wieder vollständig geheilt werden kann? Wie sind ihre Erfahrungen mit Vaskulitis? Ich wäre ihnen sehr dankbar, wenn sie mir weiterhelfen könnten. Wir werden wahnsinnig, da uns niemand helfen kann und wirklich bescheid weiß. Es ist schrecklich, meine Mutter tagtäglich leiden zu sehen und ihr nicht helfen zu können.
Mit freundlichem Gruß
Luxenburger