Hallo!
ich wurde vor 7 Jahren mit CSS diagnostiziert. Ich hatte damals starke Husten mit Blutauswurf.
Ich wurde mit Bronchoskopie und hohen Dosis vom Cortison gerettet. Da ich die Cortison Dosis nicht reduzieren konnte, bekam ich zusätzlich einige Zeit Endoxan-Stoßtherapie. Danach wurde ich mit Interferon-Alpha behandelt, aber wegen starken Muskelschmerzen und Müdigkeit wurde das abgebrochen. Anschließend habe ich Sandimmun (Cyclosporin-A) und Cellcept bekommen. Ich konnte in diesem Jahr meine Decortin Dosis auf 5mg reduzieren aber ich habe immer noch ab und zu starke Husten und Atemnot und fühle mich oft müde, abgeschlagen.
Hat jemand noch Erfahrung mit dieser Therapie?
Noch etwas. Ich bezog 3 Jahre Erwerbsunfähigkeitsrente, aber sie wurde eingestellt. Ich kann leider mit 45 und meine Krankheitsvergangenheit keine Arbeit finden. Ich fühle mich auch nicht 100% fit, bin oft benommen und meine Stimme ist oft rauh und undeutlich.
Kann man überhaupt mit solche Krankheit und Therapie arbeiten?
Lukas
CSS Therapie mit Sandimmun und Cellcept
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Lukas (Archiv)
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Peter Zelewski (Archiv)
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Re: CSS Therapie mit Sandimmun und Cellcept
Hallo Lukas,
auch ich bin Betroffener mit dem CSS, das bei mir 1988 nach ca. 8 Jahren mit vielen Krankheitserscheinungen (Asthma, schweren Hustenanfällen und mehr ) diagnostiziert wurde. Nachdem Endoxan nicht half ( nicht als Bolus und auch nicht als Tagesgabe ) , und die Herzbeteiligung mit Schmerzen mir und den Ärzten viele Sorgen bereitete, werde ich seit Mai 1995 mit Alpha-Interferon als Hauptmedikament behandelt. Dadurch ist es gelungen, die hohen EOS-Werte von benahe beständig 35% auf jetzt zwischen 8 - 12% zu reduzieren und die Leukos schwanken zwischen 3600 un 4500. Meine tägl. Docortin-H Dosis von 5mg brauche ich. Schon bei einer 4 mg-Gabe geht es mir nicht gut. Ich werde in Bad Bramstedt im dortigen Vaskulitiszentrum betreut, wo über 100 CSS-Betroffene "Kunden" sind. Mein Asthma hat man so gut in den Griff bekommen, dass ich seit Jahren keine Anfälle mehr hatte. Die Abgeschlagenheit ist ein grosses Problem für mich. Des öfteren bin ich schon am frühen Nachmittag so fertig, dass ich keine länger andauernde Tätigkeit mehr ausführen kann. Sie und ich und noch viele andere CSS-Leute müssen damit wohl leben. Und dann das leidige Thema Rente. Da unsere Rententräger praktisch sehr arm sind, sind sie auch mit Verrentungen sehr zurückhaltend. Mein Rententräger, die Seekasse, riet mir damals vor Ablauf der 18 Monate mit Krankengeld, einen Rentenantrag zu stellen. Dieser wurde dann positiv beschieden. Im Notfall hilft heute leider nur noch die Klage.
Bei Patientengeschichten finden Sie auch noch 3 Berichte von CSS-Betroffenen, einmal einen shr ausführlichen von Herrn Olaf Daniel und 2 im dortigen Archiv.
Im Mai 2007 treffen wir uns in Bad Bramstedt. Evtl. kann man sich dort die Hand schütteln.
Herzliche Grüße
Peter Zelewski.
auch ich bin Betroffener mit dem CSS, das bei mir 1988 nach ca. 8 Jahren mit vielen Krankheitserscheinungen (Asthma, schweren Hustenanfällen und mehr ) diagnostiziert wurde. Nachdem Endoxan nicht half ( nicht als Bolus und auch nicht als Tagesgabe ) , und die Herzbeteiligung mit Schmerzen mir und den Ärzten viele Sorgen bereitete, werde ich seit Mai 1995 mit Alpha-Interferon als Hauptmedikament behandelt. Dadurch ist es gelungen, die hohen EOS-Werte von benahe beständig 35% auf jetzt zwischen 8 - 12% zu reduzieren und die Leukos schwanken zwischen 3600 un 4500. Meine tägl. Docortin-H Dosis von 5mg brauche ich. Schon bei einer 4 mg-Gabe geht es mir nicht gut. Ich werde in Bad Bramstedt im dortigen Vaskulitiszentrum betreut, wo über 100 CSS-Betroffene "Kunden" sind. Mein Asthma hat man so gut in den Griff bekommen, dass ich seit Jahren keine Anfälle mehr hatte. Die Abgeschlagenheit ist ein grosses Problem für mich. Des öfteren bin ich schon am frühen Nachmittag so fertig, dass ich keine länger andauernde Tätigkeit mehr ausführen kann. Sie und ich und noch viele andere CSS-Leute müssen damit wohl leben. Und dann das leidige Thema Rente. Da unsere Rententräger praktisch sehr arm sind, sind sie auch mit Verrentungen sehr zurückhaltend. Mein Rententräger, die Seekasse, riet mir damals vor Ablauf der 18 Monate mit Krankengeld, einen Rentenantrag zu stellen. Dieser wurde dann positiv beschieden. Im Notfall hilft heute leider nur noch die Klage.
Bei Patientengeschichten finden Sie auch noch 3 Berichte von CSS-Betroffenen, einmal einen shr ausführlichen von Herrn Olaf Daniel und 2 im dortigen Archiv.
Im Mai 2007 treffen wir uns in Bad Bramstedt. Evtl. kann man sich dort die Hand schütteln.
Herzliche Grüße
Peter Zelewski.
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Lukas (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: CSS Therapie mit Sandimmun und Cellcept
Danke Peter,
du hast mir jetzt bestätigt, dass meine Beschwerden(Abgeschlagenheit) nicht meine Erfindung sind. Ich bin oft besonders morgens sehr schwach und mir ist schwindelig.
Ich habe jetzt erneut einen Rentenantrag gestellt und hoffe das ich die Rente bekomme.
Über das Treffen in Bad Bramstedt nächstes Jahr kannst mir vielleicht nähere Informationen zukommen lassen.
Schöne Grüße
Andreas Lukas
du hast mir jetzt bestätigt, dass meine Beschwerden(Abgeschlagenheit) nicht meine Erfindung sind. Ich bin oft besonders morgens sehr schwach und mir ist schwindelig.
Ich habe jetzt erneut einen Rentenantrag gestellt und hoffe das ich die Rente bekomme.
Über das Treffen in Bad Bramstedt nächstes Jahr kannst mir vielleicht nähere Informationen zukommen lassen.
Schöne Grüße
Andreas Lukas