Im März 2oo6 wurde bei mir in der Uni Münster eine Vaskulitis der großen Aorten diagnostiziert. Cortisoneinstieg war bei 200 mg,jetzt in der 17.Kalenderwoche 30 mg.1x wöchentlich wird Blutbild,BSG,CRP bestimmt;sind die Werte in Ordnung,erfolgt 5mg Abstufung pro Woche.Betreut werde ich in größeren Abständen(vierteljährlich)von der Uni und einem Rheumatologen,der mit der Uni kontaktet.Da einige Aussagen unterschiedlich sind,fühle ich mich verunsichert. Mein Blutdruck beträgt z.Z.160/100,nehme seit gestern 1x Atacand 4 mg.Öfter stellen sich Tachykardien ein- bis zu 18o Herzfrquenz.Nun habe ich einige Fragen:
Erfolgt die Cortisonabstufung bis Null oder bleibt eine Basismenge(z.B.5 mg)erhalten?
welche regelmäßigen Kontrollen sollten auf lange Sicht erfolgen?
Sollte bei Bluthochdruck(welchen Wert sollte er nicht überschreiten)und Tachykardien ein ß-Blocker eingesetzt werden?
Wann wird MTX eingesetzt?
Welche körperlichen Belastungen kann ich mir erlauben?Bio- Sauna 55°?Reitstunde?wie hoch darf der Belastungspuls beim walken sein?
Wie erkenne ich ein Rezidiv?
Gibt es sonst noch Möglichkeiten,diese Krankheit gut "im Griff"zu behalten(Ernährung,usw.)?
Medikation z.Z.Cortison,ASS 100-1a, Calcimagon D3,Atacand 4mg,600mg Vit.E, 300 mg Epamax(Omega 3Fettsäuren)
Leider findet im Mai das Vaskulitis Seminar in Berlin nicht statt.Besteht die Möglichkeit, dass ich weitere Informationen aus der Rheuma Klinik Bad Bramstett erhalte?Wäre eine Kur auch sinnvoll?
Herzlichen Dank Annette
Vaskulitis
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W.Leutnant (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo Anette,meine Frau hat auch Vaskulitis, sie ist zwar erst
ab Dezember 2005 damit konfrontiert und viel können wir auch noch nicht dazu sagen,weil sie am 11.5. erst in Bad Bramstedt behandelt wird.Nur soviel zur Sauna,meine Frau geht nun schon 40Jahre in die Sauna und hat das immer genossen.Seit ihrer Krankheit war sie etwas vorsichtiger damit aber sie sagt mir das sie sich nach der Sauna ohne Probleme fühle als wenn es die Krankheit garnicht gäbe.Sie meint das durch die Wärme die Venen sich weiter öffnen und der Körper das gut aufnimmt.Am nächsten Tag ist natürlich wieder alles vorbei,mit dem Wissen das wir mit der Krankheit immer leben müssen versuchen wir den Krankheitverlauf zu erfassen und uns mit Hilfe des Klinikums DO Nord(die sich sehr vorbildlich um meine Frau bemühen)das alles in den Griff zu bekommen.Vielleicht hört man ja wieder voneinander.
Gruß D.Leutnant
ab Dezember 2005 damit konfrontiert und viel können wir auch noch nicht dazu sagen,weil sie am 11.5. erst in Bad Bramstedt behandelt wird.Nur soviel zur Sauna,meine Frau geht nun schon 40Jahre in die Sauna und hat das immer genossen.Seit ihrer Krankheit war sie etwas vorsichtiger damit aber sie sagt mir das sie sich nach der Sauna ohne Probleme fühle als wenn es die Krankheit garnicht gäbe.Sie meint das durch die Wärme die Venen sich weiter öffnen und der Körper das gut aufnimmt.Am nächsten Tag ist natürlich wieder alles vorbei,mit dem Wissen das wir mit der Krankheit immer leben müssen versuchen wir den Krankheitverlauf zu erfassen und uns mit Hilfe des Klinikums DO Nord(die sich sehr vorbildlich um meine Frau bemühen)das alles in den Griff zu bekommen.Vielleicht hört man ja wieder voneinander.
Gruß D.Leutnant
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Stefan (Archiv)
- Beiträge: 45
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis
Hallo Annette,
Deine Fragen die Du stellst,sind doch eher was für einen Arzt.Hier kannst Du nur eine Anregung finden und gleichgesinnte,die Erfahrungen mit Dir austauschen.Die Fragen,die Du hast,solltest Du unbedingt mit einem oder mehreren Ärzten besprechen um ganz sicher zu sein.Ich habe das Churg-Strauss Syndrom,auch eine Vaskulitis,das zusammen mit Asthma in Erscheinung tritt.
Vielleicht hilftes Dir,das sogar ich in einer Sauna gewesen bin,zwar nur einen Aufguss lang,doch es ging.Alles andere isat mit Sicherheit auch davon abhängig,wie Du Dich fühlst und was Du Dir zutraust.Wenn Du es nicht weißt,kannst Du es auch wie unsere Kinder machen...ausprobieren,wo die Grenzen liegen...aber immer unter Aufsicht von Ärzten,denen Du vertraust und die Kenntnis von einer Vaskulitis haben.Ich glaube in der Uni Münster gibt es solche Ärzte,aber auch in Vreden gibt es im Marien-Hospital entsprechende Hilfe.
Ich drück Dir die Daumen,das Du antworten auf Deine Fragen bekommst und freue mich,wenn Du mal einfach schreibst,wie es Dir ergangen ist.
Ganz liebe Grüße Stefan
Deine Fragen die Du stellst,sind doch eher was für einen Arzt.Hier kannst Du nur eine Anregung finden und gleichgesinnte,die Erfahrungen mit Dir austauschen.Die Fragen,die Du hast,solltest Du unbedingt mit einem oder mehreren Ärzten besprechen um ganz sicher zu sein.Ich habe das Churg-Strauss Syndrom,auch eine Vaskulitis,das zusammen mit Asthma in Erscheinung tritt.
Vielleicht hilftes Dir,das sogar ich in einer Sauna gewesen bin,zwar nur einen Aufguss lang,doch es ging.Alles andere isat mit Sicherheit auch davon abhängig,wie Du Dich fühlst und was Du Dir zutraust.Wenn Du es nicht weißt,kannst Du es auch wie unsere Kinder machen...ausprobieren,wo die Grenzen liegen...aber immer unter Aufsicht von Ärzten,denen Du vertraust und die Kenntnis von einer Vaskulitis haben.Ich glaube in der Uni Münster gibt es solche Ärzte,aber auch in Vreden gibt es im Marien-Hospital entsprechende Hilfe.
Ich drück Dir die Daumen,das Du antworten auf Deine Fragen bekommst und freue mich,wenn Du mal einfach schreibst,wie es Dir ergangen ist.
Ganz liebe Grüße Stefan