Hallo Churgis (so werde ich von meinem Mann genannt),
meine CSS-Diagnose erhielt ich Anfang Dezember 2005. Betroffen sind ein Fuß und beide Hände, davon eine Fallhand. Zuerst Cortison 60mg, inzwischen bei 15mg. Das reicht aber nicht, weil langsam kommen die Schmerzen und Blitze wieder. Da ich aber am 11.Mai nach Bad Bramstedt fahre, will ich das aushalten, damit die Experten dort gezielt therapieren können.
Im Krankenhaus sagte man, wenn ich Glück habe, ist es ein einmaliger Schub, der über lange Zeit unter hoher Dosis Cortison heilt. Wenn ich eure Therapien und Medikamente lese, wird mir schwindlig. Am meisten Angst habe ich vor der Chemo.
Problematisch ist auch, dass einem kaum Ärzte helfen können. Der einzige der CSS auch nur ansatzweise kennt, ist der Rheumatologe, der mich jetzt nach BB eingewiesen hat. Der Neurologe setzt Cortison in 10er Schritten! runter. Gut das ich mich besser auskenne als er und weitere Ärzte gefragt habe. Außerdem ist keiner der Herren gewillt, mir die Krankengymnastik zu verschreiben. Ich bitte und bettele und habe Glück, das die KG mich jetzt schon 3 Wochen so behandelt.
Ich bin 44, mein Beruf war mein Hobby (Wuppertal-Marketing) und mein Hobby war Sticken. Was mir geblieben ist, sind Bücher und der Sport. Ich gehe (auch mit Taubheitsgefühl) zur Gymnastik und schwimmen. Wieviel davon ist gut, was ist zuviel?
Wie geht ihr mit euch und CSS um? Übt ihr eure Berufe wieder aus oder evtl. einen anderen?
Viele Fragen und noch mehr hat Kirsten
CSS heilbar?
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Stefan (Archiv)
- Beiträge: 45
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: CSS heilbar?
Hi Kirsten..Churgi..grins
habe seit Nov 2004 CSS und bin gerade wieder dabei,neu anzufangen.Ich kenne das Taubheitsgefühl,habe es im Fuß und es breitet sich etwas mehr aus.Hatte auch zunächst 70mg danach Reduzierung der Dosis auf jetzt 10mg.Nehme dazu MTX und diverse Asthmamedikamente.
Der Umgang mit CSS sollte so normal wie möglich sein.Ich nehme es als selbstverständlich hin,da es mich ein Leben begleiten wird.Die Schübe können irgendwann kommen,oder auch nicht und somit habe ich beschlossen,das ich es als gegeben hinnehme.Mein Umgang damit ist auch entsprechend..ich verzichte auf nichts und schon gar nicht auf den Sport.Schwimmen,Walken und Fahrrad fahren gehören genauso dazu wie Inlinern.Ich trinke auch hin und wieder ein Bier oder Wein...ist ganz sicher deutlich weniger,doch ganz darauf verzichten will ich eben nicht.Wenn Du es als Erkältung nimmst,es aber mit dem gebührenden Ernst behandelst,denke ich,kannst Du gut damit leben und was den Job angeht...solange Du Dich gut fühlst kannst Du jeden Job machen,der Dir gefällt...wie gesagt,solange es Dir gut damit geht.Noch eine Seite für Dich,auf der sich "nur" Churgis befinden...www.churg-strauss.de...
Zum Schluß kann ich noch sagen,das Bad Bramstedt DIE Einrichtung ist.Hab nur gutes davon gehört.Ich würde auch dorthin gehen,nicht zuletzt,weil ich in Hamburg lebe.
Viele liebe Grüße Stefan
habe seit Nov 2004 CSS und bin gerade wieder dabei,neu anzufangen.Ich kenne das Taubheitsgefühl,habe es im Fuß und es breitet sich etwas mehr aus.Hatte auch zunächst 70mg danach Reduzierung der Dosis auf jetzt 10mg.Nehme dazu MTX und diverse Asthmamedikamente.
Der Umgang mit CSS sollte so normal wie möglich sein.Ich nehme es als selbstverständlich hin,da es mich ein Leben begleiten wird.Die Schübe können irgendwann kommen,oder auch nicht und somit habe ich beschlossen,das ich es als gegeben hinnehme.Mein Umgang damit ist auch entsprechend..ich verzichte auf nichts und schon gar nicht auf den Sport.Schwimmen,Walken und Fahrrad fahren gehören genauso dazu wie Inlinern.Ich trinke auch hin und wieder ein Bier oder Wein...ist ganz sicher deutlich weniger,doch ganz darauf verzichten will ich eben nicht.Wenn Du es als Erkältung nimmst,es aber mit dem gebührenden Ernst behandelst,denke ich,kannst Du gut damit leben und was den Job angeht...solange Du Dich gut fühlst kannst Du jeden Job machen,der Dir gefällt...wie gesagt,solange es Dir gut damit geht.Noch eine Seite für Dich,auf der sich "nur" Churgis befinden...www.churg-strauss.de...
Zum Schluß kann ich noch sagen,das Bad Bramstedt DIE Einrichtung ist.Hab nur gutes davon gehört.Ich würde auch dorthin gehen,nicht zuletzt,weil ich in Hamburg lebe.
Viele liebe Grüße Stefan
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Hans (Archiv)
- Beiträge: 79
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: CSS heilbar?
Hallo Kirsten,
ob CSS bei dir heilbar ist, kann dir wohl keiner mit Bestimmtheit sagen.
'Churgi' möchte ich nicht genannt werden. Dein Mann hat sich anscheinend mit deiner Krankheit abgefunden.
Mein CSS wurde im Januar 2005 im Kreiskrankenhaus Pinneberg vermutet. Ich wurde dann nach ca. 2 Wochen Aufenthalt und nach div. Rücksprachen mit Bad Bramstedt dorthin überwiesen. Ich kam für 2 Wochen in die Beobachtungsstation, weil mein Herz durch die Krankheit in Mitleidenschaft gezogen wurde. Ich bekam Endoxan ersteinmal in Tablettenform.
Ich hatte einen Aufenthalt von Januar bis Ende Mai 2005 in Bad Bramstedt.
Danach habe ich 6 Chemotherapien mit Endoxan im Abstand von 3 Wochen bekommen.
In meinen Füßen und halbseitig in den Beinen sind meine Nerven abgestorben. Ich musste also wieder laufen lernen. Es wird wohl noch ein paar Jahre dauern, bis die Nerven wieder nachgewachsen sind.
Eine Fallhand hatte ich ca, ein Jahr auch gehabt. Durch Training und Akupunktur ist das jetzt wieder erledigt. Nur das Kribbeln ist noch geblieben.
Es hört sich bei dir so an, als wenn das CSS noch nicht gestoppt wurde. Gut das du nach Bad Bramstedt kommst. Die Chemotherapien sind nicht schlimm. Die Haare gehen nicht aus, und wenn, dann nur ein paar. Mit der Übelkeit hält sich das in Grenzen und wird durch die harmlosen Gegenmittel abgestellt.
Ich habe 1 Woche nach der Klinikentlassung wieder meine Arbeit aufgenommen. Ich sitze am Computer und habe mit Programmen zu tun. Ich habe einen Schwerbehindertengrad von 60%
und kann natürlich nicht meinen Sport von vorher betreiben (Fußball, Marathon).
Aber ich bin der Meinung, man sollte sich nicht nur auf die Medikamente verlassen. Das du weiterhin Sport betreibst ist super. Ich habe meine Genesung auf vier Säulen aufgebaut:
Konventionelle Medizin(u.a. MTX), Alternative Medizin wie TCM (u.a. Akupunktur) Krankengymnastik(Sport) sowie, was ich auch wichtig finde, Psychotherapie.
Ich wünsche dir gute Besserung und alles Gute für deinen Aufenthalt in BB.
Viele liebe Grüße von Hans
ob CSS bei dir heilbar ist, kann dir wohl keiner mit Bestimmtheit sagen.
'Churgi' möchte ich nicht genannt werden. Dein Mann hat sich anscheinend mit deiner Krankheit abgefunden.
Mein CSS wurde im Januar 2005 im Kreiskrankenhaus Pinneberg vermutet. Ich wurde dann nach ca. 2 Wochen Aufenthalt und nach div. Rücksprachen mit Bad Bramstedt dorthin überwiesen. Ich kam für 2 Wochen in die Beobachtungsstation, weil mein Herz durch die Krankheit in Mitleidenschaft gezogen wurde. Ich bekam Endoxan ersteinmal in Tablettenform.
Ich hatte einen Aufenthalt von Januar bis Ende Mai 2005 in Bad Bramstedt.
Danach habe ich 6 Chemotherapien mit Endoxan im Abstand von 3 Wochen bekommen.
In meinen Füßen und halbseitig in den Beinen sind meine Nerven abgestorben. Ich musste also wieder laufen lernen. Es wird wohl noch ein paar Jahre dauern, bis die Nerven wieder nachgewachsen sind.
Eine Fallhand hatte ich ca, ein Jahr auch gehabt. Durch Training und Akupunktur ist das jetzt wieder erledigt. Nur das Kribbeln ist noch geblieben.
Es hört sich bei dir so an, als wenn das CSS noch nicht gestoppt wurde. Gut das du nach Bad Bramstedt kommst. Die Chemotherapien sind nicht schlimm. Die Haare gehen nicht aus, und wenn, dann nur ein paar. Mit der Übelkeit hält sich das in Grenzen und wird durch die harmlosen Gegenmittel abgestellt.
Ich habe 1 Woche nach der Klinikentlassung wieder meine Arbeit aufgenommen. Ich sitze am Computer und habe mit Programmen zu tun. Ich habe einen Schwerbehindertengrad von 60%
und kann natürlich nicht meinen Sport von vorher betreiben (Fußball, Marathon).
Aber ich bin der Meinung, man sollte sich nicht nur auf die Medikamente verlassen. Das du weiterhin Sport betreibst ist super. Ich habe meine Genesung auf vier Säulen aufgebaut:
Konventionelle Medizin(u.a. MTX), Alternative Medizin wie TCM (u.a. Akupunktur) Krankengymnastik(Sport) sowie, was ich auch wichtig finde, Psychotherapie.
Ich wünsche dir gute Besserung und alles Gute für deinen Aufenthalt in BB.
Viele liebe Grüße von Hans