V.a. Encephalomyelitis Disseminata u/o Vaskulitis

[Hardy (Archiv)]

Hallo Forumsteilnehmer,



anbei eine etwas längere Vorgeschichte meiner bisherigen "Leidensgeschichte":



Ich habe seit Mitte letzten Jahres zwei Klinikaufenthalte und Untersuchungen von mehreren Fachärzten erfahren und leider noch keine abschließende Diagnose:



Sommer 1993: Augenflimmern beidseitig (ca. 20 min)

danach linke Gesichtshälfte+Arm taub (ca 15 min)

danach starke Kopfschmerzen



Es folgte eine Untersuchung beim Neurologen mit anschließender

MRT: Ergebnis leichte Hirnatrophie frontotemporal, beidseitig

mehrere teils winzige aber auch bis zu 5mmm große Entmarkungsherde, supratentoriell und periventrikulär. Vermutung der Radiologen damals:

V.a.Encephalomyelitis Disseminata oder Vaskulitis.



Der Neurologe veranlasste eine Lumbalpunktion, Ergebnis negativ.

Daraufhin wurde die Diagnose einer "komplizierten Migräne" gestellt.

In 94' MRT-Verlaufskontrolle: Keine Veränderungen



Ich hatte seitdem öfter Migräneanfälle mit Aura.

Seit 02/2005 verschlechterte sich mein Zustand zusehends:

Panikreaktionen beim Autofahren, Schwindelgefühl, Gangunsicherheit und Kribbeln im linken Fuß/Hand und perioral.

Blindgehen nicht mehr möglich.

Daraufhin neue MRT im Juli/05

Ergebnis: leichte globale Hirnatrophie frontotemporal betont.

Innere und äussere Liqourräume leicht erweitert. Multiple Entmarkungsherde beidseitige supratentoriell und periventrikulär, bis 9mmm. Diagnose: Bildmorphologisch wie Encephalomyelitis Disseminata.



Danach erfolgte unmittelbar eine Untersuchung durch einen Kardiologen und Gefäßspezialisten u.a. zum Ausschluss von Gefäßstenosen.

Ergebnis: Arterielle Hypertonie ( 150/100 mmHg ), geringradige

Mitralklappeninsuffizienz.

Ich begab mich ins Krankenhaus München-Bogenhausen:

Vermutunng bei der Aufnahme in die Neurologie: Verdacht auf

Encephalomyelitis Disseminata (ED) oder Vaskulitis. Nach der Blutabnahme und der Lumbalpunktion wurde sofort eine Cortison-Stoßtherapie veranlasst. (1000mg Prednisolon) Diese erhielt ich drei Tage, mir ging es danach schlagartig besser. Kribbeln verschwand, Gangunsicherheit wurde besser, Blindgehen aber weiterhin nicht möglich.

Es wurden umfangreiche Laborunteruschungen vorgenommen, Lunge geröntgt, zusätzlich wurde VEP,SEP und MEP sowie eine MRT des Rückenmarks gemacht: Ergebnis alles negativ. ( auch ANCA und ANA)

MRT-Bilder des Schädels lagen bereits vor und wurden vom Neuroradiologen befundet. Ergebnis: keine ED-spezifische Verteilung



Ich wurde mit der Diagnose "Mögliche ED" im August 05 entlassen.

Weiterhin sollte nach ca. 6 Monaten eine MRT-Verlaufskontrolle

durchgeführt werden.



Im Oktober 05 war ich bei einer Nephrologin zum Ausschluß einer Autoimunerkrankung und der Abklärung bzgl. der Nierenfunktion.

Ergebnis: Autoimmun veränderte Nieren im Ultraschall ( betonte

Markpyramiden) Mikroalbumie, Nierenarterienstenose re. und Nierenhypoplasie. ANCA und ANA allerdings auch hier wieder negativ. (Nieren sollen nicht für die Hypertonie verantwortlich sein)



Im Januar 06 ging es mir erneut schlecht, diesmal Einweisung in das städt. Klinikum Ludwigshafen. V.a. Schub der ED.

Ich durfte die Notaufnahme hin zur Station nur noch mit einem Rollstuhl verlassen. Diagnosen bei der Aufnahme: Starke

Ganunsicherheit, Schwäche links, Kribbeln in den Beinen, was bei der Beugung des Kopfes zur Brust hin deutlich zunahm,

linke Pupille kleiner als rechte, Mundwinkel links schief.

Sofortige Einleitung einer Cortison-Stoßtherapie und Lumbalpunktion. Die Symptomatik besserte sich deutlich langsamer als in München, der "Doping"-Effekt blieb gänzlich aus. Im Klinikum wurden die gleichen Untersuchungen gemacht wie in München.

Ergebnis: Mögliche ED, V.a. vaskuläre Marklagerherde supratentoriell.



Der Chefradiologe sagte, er würde die MRT meines Schädels eher einem 60-jährigen Hochdruckpatienten als einem MS-Erkrankten zuordnen.



Bis heute gibt es keine abschließende Diagnose und somit auch keine medikamentöse Therapie.

Die Gangunsicherheit ist weiterhin da ( mal besser mal schlechter ), Blindgehen nicht möglich, oft kaputt/müde und antriebslos.



Ich liste jetzt mal meine Beschwerden bzw. Diagnosen auf:



- asthma bronchiale (Novopulmon)

- mögliche ED

- v.a. vaskuläre Marklagerherde supratentoriell

- Heuschnupfen ( behandelt mit 1*Volon A 80 mg p.a. )

- Asomnie ( Zopiclon 3,5 mg )

- Depressionen ( Trevilor retard 75 )

- arterielle Hypertonie ( Carvedilol, 2*25 mg )

- geringradige Mitralpklappeninsuffizienz

- erhöhte Trycliceride ( simvastatin 1*20 mg )

- autoimmun veränderte Nieren

- Nierenarterienstenose

- Mikroalbumie

- Gangunsicherheit, Seiltänzergang nicht möglich

- Blindgehen nicht möglich

- druckempfindliche Hoden

- oft grundlos Müde, schlaff, viel Schlafbedarf

- häufig antriebslos



In meiner Familie sind Autoimmunkrankheiten bereits präsent:



Vater: Colitis Ulcerosa, Schwester: Heuschnupfen und Hashimoto



Ich hatte damals mit der Nephrologin über die Möglichkeit der Biopsie der Niere gesprochen, Sie meinte, dies sei aus nephrologischer Sicht nicht erforderlich. Da ich aber weiterhin Beschwerden habe und der Verdacht einer Vaskulitis auch cerebral besteht, möchte ich eine Nierenbiospie durchführen lassen. Was mein Ihr bzw. welche Schritte würdet Ihr als nächste veranlassen.



Über eine baldige Antwort bin ich sehr dankbar.



Viele Grüsse



Hardy

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Hardy,

das ist sehr schwer auf die Ferne zu raten. Es fehlt der schlüssige Beweis einer Vaskulitis. Da es von erheblicher therapeutischer Konsequenz ist, nicht unmittelbar für die Niere aber für das Gehirn, sollte man doch eine Nieren-PE machen, das scheint mir der am zugänglichsten Weg zu sein.........es gibt natürlich auch die Möglichkeit einer Hirn-PE, das klingt zwar irgenwie schrecklich, ist aber eigentlich keine große Sache mit nicht großen Risiken, verglichen mit den therapeutischen Konsequenzen, also Einleitung einer längerfristigen Immunsuppression...mit Asthma etc. käme auch ein Churg-Strauss Syndrom infrage, aber alles spekulativ....es muss eine aussagekräftige Gewebeprobe her.......

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Dr. Wendelberger (Archiv)]

Hallo Hardy,



ich selbst bin auch seit einigen Monaten an einer entzündlichen Hirnerkrankung erkrankt. Durch eine MRT-Angiographie konnte man jetzt eindeutig entzündlich veränderte Hirngefässe nachweisen, die Diagnose einer intracerebralen Vasculitis konnte somit gestellt werden. Übrigens auch bei mir alle Vasculitis- und e.d.-Parameter unauffällig.

Bei einer intracerebralen Vasculitis sind dennoch die angiographischen Befunde (MR-Angiographie, DSA)in bis zu 30% unauffällig. Wenn man nichts sieht, kann man also trotzdem eine Vasculitis haben, wenn man aber etwas sieht, ist die Diagnose gesichert. Zur Abklärung der intrakranialen Gefäße ist immer noch die DSA Goldstandard, und relativ risikolos. Erst als letzte Option: stereotaktische Biopsie.



Alles Gute



Wendelberger

[Hardy (Archiv)]

Halo Frau Dr.Reinhold-Keller,



vielen Dnk für das schnelle Statement. Ich werde die Möglichkeit der Biopsie mit meinem HA besprechen und auf eine entsprechende Überweisung drängen. Sobald Ergebnisse vorliegen werde ich diese hier mitteilen.



Viele Grüsse



Hardy

[Hardy (Archiv)]

Hallo Herr Dr. Wendelberger,



vielen Dank für die Information. Die Nephrologin sagte mir damals, gehen Sie mit einer hohen Wahrscheinlichkeit davon aus, dass zunächst keine eindeutigen Labormarker für eine Autoimmunerkrankung vorliegen werden. Bis heute hatte Sie recht. Die Angiographie hatte ich bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt in München angesprochen, man sagte, dies sei zum damaligen Zeitpunkt mit Kanonen auf Spatzen geschossen. Ich werde die Biopsie der Niere anstreben, wobei letztendlich auch dann nicht ausgeschlossen sein kann, dass dennoch eine ED vorliegt.

Sobald ich neue Infos habe, werde ich diese mitteilen. Wege hin zur eindeutigen Diagnose gleichen offensichtlich bei manchen Krankheiten/Symptomatiken einem komplizierten Puzzel.



Viele Grüsse



Hardy