Leukozytoklastische Vaskulitis

[Tessa (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich bin neu hier. Ich habe mich angemeldet, um durch Eure Erfahrungen mit der Krankheit vielleicht neue Wege für den Umgang damit zu finden.

Die Diagnose leukozytoklastische Vaskulitis bekam ich im letzten Jahr nach einer Haut-Biopsie. Bis dahin konnte keiner der Hautärzte etwas mit meinen Symptomen anfangen.

Vor 6 Jahren bekam ich nach einer langwierigen Entzündung der Nasennebenhöhlen kleine rote Flecken an den Beinen, die an immer neuen Stellen erschienen und nach ein paar Tagen wieder verschwanden. Es wurden mit der Zeit immer mehr, sie wurden um einiges größer und schwollen meistens auch noch an. Seit letztem Jahr bekomme ich fast täglich viele neue hinzu, seit ca. 2 Monaten nun auch an den Oberarmen. Leider bekomme ich an manchen Tagen Schwellungen des rechten Fußgelenks, der Knie oder unter den Zehen und außerdem habe ich neuerdings ganz oft gerötete Augen.

Behandelt werde ich von einer Rheumatologin, welche auch schon in Bad Bramstedt tätig war. Allerdings hat die medikamentöse Behandlung bisher bei mir noch nicht angeschlagen. Cortison wirkt leider nicht, davon bekomme ich nur Herzprobleme. Ein viertel Jahr habe ich Metex gespritzt, ohne Besserung der Symptome, danach bekam ich Azathioprin und nehme das nun schon 4 Monate ohne spürbare Verbesserung.

Liebe Forum-Leser, sollte jemand ähnliche Symptome oder Ratschläge für mich haben, ich würde mich sehr freuen von Euch zu hören!

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo Tessa

Herzlich Willkommen hier im Forum!Mit deiner Krankheit kenne ich mich nicht aus,aber hier sind einige,die dir sicher weiterhelfen können.Ich habe Takayasu und befinde mich in einer Teilremission.Bis man die richtige Therapie gefunden hat,die auch wirklich anschlägt,das dauert lange!Nur nicht aufgeben!



Liebe Grüße

Claudine

[Ela27 (Archiv)]

Liebe Tessa ich hab seit 8 Jahren leukozytolastische Vaskulitis und auch diverse Medis durch die nicht helfen. die Probleme mit den Einblutungen sind bei mir genauso wie von dir beschrieben. Und auch die anderen Symptome. Anfänglich nur ein paar Punkte die zählbar waren. In der zwiscchenzeit kann ich eher die Stellen zählen die nicht eingeblutet sind. Oft ist die leukozytoklastische Vaskulitis nur eine Begleiterscheinung weiterer Krankheiten, Z.B. Kollagenosen. Nach 6jahren Krankheit hat man dann noch Kryoglobuline bei mir gefunden.

Wenn du eine Ärztin hast, die schon in BB tätig war ist das schon mal ein guter Anfang. wichtig ist auch darauf zu achten was zu den Einblutungen führt, z. B. wie bei mir Kälte oder auch Druck durch Stützstrümpfe Unterwäscheränder Sockenbündchen. Den Auslöser zu suchen wodurch du überhaupt zu der Vaskulitis gekommen bist, solltest du sein lassen, der wird im Regelfall eh nicht gefunden.

LG Ela

[Tessa (Archiv)]

Hallo Claudine, hallo Ela,



Danke für Eure Antwort!

Natürlich versuche ich, ev. Auslöser für die Einblutungen zu finden, aber ausser Stress und körperliche Anstrengungen konnte ich noch nichts finden. Leider bekomme ich diese Heimsuchungen aber auch oft an völlig stressfreien Tagen (immer so in den Nachmittags- bzw. und Abendstunden), deshalb kann ich mir für diese Zeit kaum noch was vornehmen.

Inzwischen bin ich soweit, dass ich nur noch selten arbeiten kann.

Wie erkennt man Kryoglobuline und Kollagenosen?



liebe Grüße

Tessa

[Christine (Archiv)]

Hallo Tessa,

die Kryoglobuline können nur in "Warmblut" festgestellt werden, das ist ein etwas komplizierter Vorgang.

Da Du eine erfahrene Rheumatologin hast, kannst Du sie ja daraufhin mal ansprechen.

Ich habe u.a.Leukozytokl. Vaskulitis mit Kryoglobulinämie.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne an mich wenden.

Lieben Gruß, Christine

[Tessa (Archiv)]

Hallo Christine,



um ehrlich zu sein, ich frage bei meiner Ärztin immer nur dann nach, wenn mir etwas besonders viel Angst macht - nach dem Motto: Nur nicht dran rühren!

Momentan macht mir zu schaffen, dass ich ständig sehr müde und kaum belastbar bin und frage mich, ob das vom Medikament kommt oder von der Krankheit.



Wie schafft Ihr mit diesen unberechenbaren Krankheiten Euren Alltag?



Lieben Gruß

Tessa

[S. (Archiv)]

Tessa, die Müdigkeit, über die Du klagst, begleitet leider einen großen Teil der Vaskulitis-Patienten. Zur Zeit läuft in Großbritannien eine große Studie, in der die Wissenschaftler versuchen herauszufinden, woran es liegt.

Möglicherweise ist der Energiehaushalt bei Menschen mit chronischen Entzündungen dauerhaft gestört. Möglicherweise spielen auch die Medikamente eine Rolle. All das muss sich noch herausstellen.



Bis dahin kommt wohl jeder, von der sogenannten "Fatigue" Betroffene dahin, sorgsam mit seiner "energiegeladenen" Zeit umzugehen, zu planen, aber auch bewußt regelmäßige Ruhezeiten einzuschieben, und zu akzeptieren, dass, was nun einfach nicht mehr geht, eben nicht mehr geht.

[Ela27 (Archiv)]

Hallo Tessa, Kryoglobuline zu finden ist schwierig da das ein ganz empfindlicher Laborwertist und wird häufig in den Laboren falsch abgenommen. Und ist auch häufig falsch negativ. Diesen zu überprüfen macht Sinn, wenn du z.B. auf Kälte reagierst. sprich Einblutungen bei Temperaturen unter 15 Grad. Kollagenosen lassen sich auch durch Laborparameter feststellen. z. B. positive ANA. Das du die Einblutungen meist in den Armen und Beinen hast ist normal das kommt vom -stehen und dem Druck in den Beinen und die Arme hängen ja auch. Deshalb verdonnern die Ärzte V. Patienten ja auch immer wieder gerne Stüzstrümpfe. Bei mir sind die jedoch kontraproduktiv. Also immer mal wieder hinlegen und Beine hoch.

lg Ela

[Tessa (Archiv)]

Hallo Ela,



nein, auf Kälte reagiere ich nicht mit neuen Einblutungen, nur an den Füßen bekomme ich scheinbar von kaltem Wasser Schwellungen, besonders unangenehm unter den Zehen bzw. Fußsohlen.

Mit Stützstrümpfen habe ich nur einen kurzen Versuch gemacht, die haben mir die Füße zusammengequetscht, so dass ich sie wieder zurück gegeben musste. Vielleicht mache ich wenn es kühler wird nochmal einen Versuch damit.



Liebe Grüße

Tessa

[waldmeister (Archiv)]

Genau diese Symptome habe ich auch.Nach Aza bekam ich Quensyl 200mg.Morgens und Abends 1 Tablette.Noch keine Besserung in Sicht.