Hallo "Leidensgefährten",
bei mir steht die Diagnose Churg-Strauss-Vaskulitis seit ca. 4 Wochen fest und ich kann immer noch nicht fassen warum gerade mir so etwas passiert(bin doch erst 36)!? Man hört so etwas doch immer nur von anderen ..... !!! Hauptproblem sind das starke Kribbeln und die Taubheitsgefühle in den Beinen (ohne
Stock als Führung beim Laufen geht es nicht). Vor diesem Problem erscheint mein bronchiales Asthma, die chronische Ent-
zündung der NNH sowie die erhöhte Eiweißausscheidung meiner Nieren direkt als unproblematisch. Zum Glück habe ich hier im Raum Halle/Leipzig eine schnelle Diagnostik erfahren. Die Behandlung mit Prednisolon 60mg und Endoxan 100mg hat jedoch noch nicht angeschlagen. Wer hat Erfahrung, wie lange es dauert, bis die Beweglichkeit der Füße wieder hergestellt ist oder muß ich mit etwa damit abfinden, am Stock zu gehen??? Über die Klinik in Bad Bramstedt habe ich bisher nur gutes gehört und gelesen. Ich habe sogar mit dem Gedanken der Einweisung gespielt. Aber aufgrund der großen Entfernung (ca. 500km) ist mir abgeraten worden, da nicht nur die medizinische Versorgung sondern auch der Kontakt zur familie und Freunden wichtig ist. Mein Hausarzt hat nun einen Platz in der Rheumaklinik in Treuenbrietzen (Nähe Berlin) für mich. Dort werde ich ab 20.03.06 sein. Ich erhoffe mir, eine Überprüfung und evtl. Neueinstellung meiner Medikamente und eine baldige Besserung meines Allgemeinzustandes --> man hat doch noch sooooo viiieel vor !!!!
Für Neubetroffene kann ich als Literaturempfhelung geben : "Vaskulitis - Was sie ist, Wie man sie erkennt, Was man dagegen tun kann" Das ist ein Ratgeber für Patienten und Angehörige. Das Buch ist ganz toll und verständlich geschrieben und sollte jeder Betroffene besitzen. ISBN-Nr.: 3-7985-1474-7 - kostet 26,95 EUR
Ich würde mich über Antworten bzw. Tipps auf meinen kleinen Beitrag freuen!! Tschüß Anke
Churg-Strauss-Vaskulitis
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Anke Tränkel (Archiv)
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Sigrid (Archiv)
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Re: Churg-Strauss-Vaskulitis
Hallo Anke,
ich habe seit dem letzten Sommer die Diagnose HES.
Lt. den Ärzten in Bad Bramstedt ist es eine Voestufe zum CSS!
Ich war bislang 2 x in BB und seit dem letzten Besuch, wurde ich dort als CSS geführt! Deine Probleme sind mir sehr bekannt. Ich bin zwar schon 47 Jahre alt, aber immerhin noch kein Alter um zu verzweifeln! Muß Du auch nicht!! Ich kann dir nur dringenst raten nach BB zu gehen! Bekanntlich ist CSS eine sehr seltene Krankheit und BB ist nun mal die Krone der Krankenhäuser und aus eigener Erfahrung wirklich kompetent!!
Auch ich muß ca. 450 km weit fahren ( nach BB ) und auch ich habe dort , dann keinen Familienanschluß. Aber dieser Preis ist es mir wert! BB arbeitet mit Kiel, Bad Segeberg usw. zusammen und ich halte es für sehr wichtig, wirklich kompetente Menschen zu haben, die sich mit der Krankheit nun mal auskennen!Also, nach dem ersten Aufenthalt in BB, konnte ich zumindest wieder ordentlich Atmen, meine Asthmaanfälle wurden besser und ich konnte wieder richtig gehen!Sicherlich gibt es immer wieder Phasen, wo es mir wieder schlecht geht! Dann kann ich meine Rheumatologin, oder im letzten Schritt BB anrufen! Also werde ich immer gut beraten. Des Weiteren ist BB mehr als ein Krankenhaus! Das Krankenhaus ist eher ein Sanatorium, mit vielen Anwendungen: Schwimmen, Thai Chi, Massage ect.! Und vielleicht kommt am Wochenende doch mal ein Besucher für Dich...? Kann dann auch gleich günstig in BB übernachten oder so..!?
Alles Gute Sigrid
ich habe seit dem letzten Sommer die Diagnose HES.
Lt. den Ärzten in Bad Bramstedt ist es eine Voestufe zum CSS!
Ich war bislang 2 x in BB und seit dem letzten Besuch, wurde ich dort als CSS geführt! Deine Probleme sind mir sehr bekannt. Ich bin zwar schon 47 Jahre alt, aber immerhin noch kein Alter um zu verzweifeln! Muß Du auch nicht!! Ich kann dir nur dringenst raten nach BB zu gehen! Bekanntlich ist CSS eine sehr seltene Krankheit und BB ist nun mal die Krone der Krankenhäuser und aus eigener Erfahrung wirklich kompetent!!
Auch ich muß ca. 450 km weit fahren ( nach BB ) und auch ich habe dort , dann keinen Familienanschluß. Aber dieser Preis ist es mir wert! BB arbeitet mit Kiel, Bad Segeberg usw. zusammen und ich halte es für sehr wichtig, wirklich kompetente Menschen zu haben, die sich mit der Krankheit nun mal auskennen!Also, nach dem ersten Aufenthalt in BB, konnte ich zumindest wieder ordentlich Atmen, meine Asthmaanfälle wurden besser und ich konnte wieder richtig gehen!Sicherlich gibt es immer wieder Phasen, wo es mir wieder schlecht geht! Dann kann ich meine Rheumatologin, oder im letzten Schritt BB anrufen! Also werde ich immer gut beraten. Des Weiteren ist BB mehr als ein Krankenhaus! Das Krankenhaus ist eher ein Sanatorium, mit vielen Anwendungen: Schwimmen, Thai Chi, Massage ect.! Und vielleicht kommt am Wochenende doch mal ein Besucher für Dich...? Kann dann auch gleich günstig in BB übernachten oder so..!?
Alles Gute Sigrid
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PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
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Re: Churg-Strauss-Vaskulitis
Hallo Anke,
Sie werden offenbar erst maximal 4 Wochen behandelt. Die Beteiligung der peripheren Nerven ist eine häufige Manifestation des CSS und die, die am längsten dauert, bis sich die Behandlung dort bemerkbar macht. D.h. das dauert in aller Regel einige Monate. Sie werden auch einige Monaten Endoxan nehmen müssen, dann werden Sie eine allmähliche Besserung auch spüren.
Kontakt mit Freunden und Familie bei Betreuung heimatnah ist die eine Sache, die andere Sache, und die finden Sie nirgendwo anders, der Kontakt zu gleichermaßen Betroffenen in Bad Bramstedt und die dortigen Patientenseminare und natürlich die hohe Kompetenz der medizinischen Betreuung. In Bad Bramstedt sind mehr als 100 Patienten mit CSS in Betreuung, also eine Erfahrung, die Sie nirgendwo finden.
Alles Gute
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Hamburg
Sie werden offenbar erst maximal 4 Wochen behandelt. Die Beteiligung der peripheren Nerven ist eine häufige Manifestation des CSS und die, die am längsten dauert, bis sich die Behandlung dort bemerkbar macht. D.h. das dauert in aller Regel einige Monate. Sie werden auch einige Monaten Endoxan nehmen müssen, dann werden Sie eine allmähliche Besserung auch spüren.
Kontakt mit Freunden und Familie bei Betreuung heimatnah ist die eine Sache, die andere Sache, und die finden Sie nirgendwo anders, der Kontakt zu gleichermaßen Betroffenen in Bad Bramstedt und die dortigen Patientenseminare und natürlich die hohe Kompetenz der medizinischen Betreuung. In Bad Bramstedt sind mehr als 100 Patienten mit CSS in Betreuung, also eine Erfahrung, die Sie nirgendwo finden.
Alles Gute
PD Dr Eva Reinhold-Keller
Hamburg
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Ruth (Archiv)
- Beiträge: 5
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Churg-Strauss-Vaskulitis
hallo, anke,
bei mir wurde im sommer 2002 ein churg-strauss-syndrom festgestellt. ich hatte das grosse glück, dass hier in stuttgart im krankenhaus schnell die richtige diagnose gestellt wurde und die richtige therapie begann. anfangs bekam ich hochdosiertes cortison und mehrere zyklen von endoxan-infusionen (alle 4 wochen ein paar tage stationär); jetzt nehme ich niedriger dosiertes cortison, mtx, folsäure, calcilac und cortison-asthmaspray, ausserdem gehe ich immer noch regelmässig zur krankengymnastik (wegen einer mononeuritis multiplex). am beginn meiner erkrankung konnte ich auch kaum noch laufen, sass teilweise im krankenstuhl; aber durch die medikamente und durch konsequente krankengymnastik (und ergotherapie, weil auch 2 finger betroffen waren) besserte sich das bald, inzwischen bin ich wieder recht gut zu fuss. also, verliere nicht den mut! es wird auch bei dir besser werden. ich bin weiterhin in der rheuma-ambulanz hier im krankenhaus beim internistischen rheumatologen in behandlung.
gute besserung und viele grüsse von ruth
bei mir wurde im sommer 2002 ein churg-strauss-syndrom festgestellt. ich hatte das grosse glück, dass hier in stuttgart im krankenhaus schnell die richtige diagnose gestellt wurde und die richtige therapie begann. anfangs bekam ich hochdosiertes cortison und mehrere zyklen von endoxan-infusionen (alle 4 wochen ein paar tage stationär); jetzt nehme ich niedriger dosiertes cortison, mtx, folsäure, calcilac und cortison-asthmaspray, ausserdem gehe ich immer noch regelmässig zur krankengymnastik (wegen einer mononeuritis multiplex). am beginn meiner erkrankung konnte ich auch kaum noch laufen, sass teilweise im krankenstuhl; aber durch die medikamente und durch konsequente krankengymnastik (und ergotherapie, weil auch 2 finger betroffen waren) besserte sich das bald, inzwischen bin ich wieder recht gut zu fuss. also, verliere nicht den mut! es wird auch bei dir besser werden. ich bin weiterhin in der rheuma-ambulanz hier im krankenhaus beim internistischen rheumatologen in behandlung.
gute besserung und viele grüsse von ruth
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Stefan (Archiv)
- Beiträge: 45
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Churg-Strauss-Vaskulitis
Hallo Anke,
lebe seit Nov 2004 mit Churg-Strauss.Auch ich kenne das Taubheitsgefühl in den Beinen und in den Füßen.Zudem ist meine Haut an manchen Stellen "irritiert".
Ob es sich bei Dir verbessern wird,mag ich nicht zu beurteilen,drücke Dir aber ganz fest die Daumen.Über Bad Bramstedt habe ich auch nur Gutes gehört und gelesen,gebe Dir aber recht,das 500km eine große Entfernung ist.Nicht zuletzt ist es aber wichtig,die "Richtige" Behandlung zu bekommen,wo immer dies der Fall ist.
Ja,und verstehen konnte ich diese Diagnose zunächst auch nicht,dachte bisher auch,sowas bekommen nur andere...tja,nun bin ich eines besseren belehrt.Ich möchte Dir einfach mal ganz viel Mut und Kraft für die Zukunft senden und den Glauben an die Hand legen,"alles wird gut"...
In diesem Sinne ganz liebe Grüße
Stefan
lebe seit Nov 2004 mit Churg-Strauss.Auch ich kenne das Taubheitsgefühl in den Beinen und in den Füßen.Zudem ist meine Haut an manchen Stellen "irritiert".
Ob es sich bei Dir verbessern wird,mag ich nicht zu beurteilen,drücke Dir aber ganz fest die Daumen.Über Bad Bramstedt habe ich auch nur Gutes gehört und gelesen,gebe Dir aber recht,das 500km eine große Entfernung ist.Nicht zuletzt ist es aber wichtig,die "Richtige" Behandlung zu bekommen,wo immer dies der Fall ist.
Ja,und verstehen konnte ich diese Diagnose zunächst auch nicht,dachte bisher auch,sowas bekommen nur andere...tja,nun bin ich eines besseren belehrt.Ich möchte Dir einfach mal ganz viel Mut und Kraft für die Zukunft senden und den Glauben an die Hand legen,"alles wird gut"...
In diesem Sinne ganz liebe Grüße
Stefan
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Dorothee (Archiv)
- Beiträge: 77
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Churg-Strauss-Vaskulitis
Hallo Anke,
ich wohne in einem kl. Ort in der Nähe von Bonn und bis Bad Bramstedt sind es von hier auch über 500 km.
Ich war bereits zweimal dort und werde im Sommer wieder hinfahren, wenn nötig auch früher.
Vor dem ersten Aufenthalt hatte ich auch große Bedenken wegen der Entfernung und dem fehlenden Kontakt zur Familie, aber ich habe dort immer sehr nette Leidensgefährten kennengelernt, mit denen ich mich austauschen konnte, was ja im täglichen Leben nicht selbstverständlich ist, aufgrund der Seltenheit der Erkrankung; teilweise stehen wir immer noch in Kontakt.
Außerdem vergeht die Zeit recht schnell durch die umfangreiche Diagnostik.
Ich kann Dir nur empfehlen nach BB zu fahren, der weite Weg lohnt sich.
Alles Gute
Dorothee
ich wohne in einem kl. Ort in der Nähe von Bonn und bis Bad Bramstedt sind es von hier auch über 500 km.
Ich war bereits zweimal dort und werde im Sommer wieder hinfahren, wenn nötig auch früher.
Vor dem ersten Aufenthalt hatte ich auch große Bedenken wegen der Entfernung und dem fehlenden Kontakt zur Familie, aber ich habe dort immer sehr nette Leidensgefährten kennengelernt, mit denen ich mich austauschen konnte, was ja im täglichen Leben nicht selbstverständlich ist, aufgrund der Seltenheit der Erkrankung; teilweise stehen wir immer noch in Kontakt.
Außerdem vergeht die Zeit recht schnell durch die umfangreiche Diagnostik.
Ich kann Dir nur empfehlen nach BB zu fahren, der weite Weg lohnt sich.
Alles Gute
Dorothee
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Tim Hippmann (Archiv)
- Beiträge: 1
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Churg-Strauss-Vaskulitis
Hallo zusammen,
ich bin jetzt seit einigen Tagen aus dem Krankhaus entlassen mit der Diagnose CSS. Taubheitsgefühl und Kribbeln sind wirklich äußerst "nervig", aber dennoch glaube ich mit der richtigen Therapie und etwas Geduld wird sich der Erfolg recht schnell einstellen. Mit 44 Jahren und einem ziemlich aktiven Leben auch als beruflich selbstständiger "ruhig" gestellt zu werden, ist auch psycholoisch immer eine Herausforderung.
Deshalb denke ich immer Kopf hoch und durch, ich will dies Krankheit besiegen. Aber ich werde mein Leben umstellen müssen, denn diese Message steckt auch in dieser Krankheit drin! Und mit den vielen Infos und den Austausch mit Betroffen kann das auch jeder schaffen. Davon bin ich überzeugt.
Ich bekomme jetzt 60mg Cortison langsam ausschleichend über einige Wochen und hab den 1. Chemozyklus Cyclophosphamid. Nächste Woche in der Uniklinik Köln und meine Reha auf der Godeshöhe beginnt wohl nächste Woche. Bad Bramstedt hört sich interessant an, eine weitere sicher gute Option.
Ich hoffe bald wieder auf "den Beinen" zu sein, ganz ohne Krücken.
Also Anke, Kopf hoch, ich halte dich auf dem "Laufenden", unser Zustand scheint im recht ähnlichen Stadium zu sein.
Gruß,
Tim
ich bin jetzt seit einigen Tagen aus dem Krankhaus entlassen mit der Diagnose CSS. Taubheitsgefühl und Kribbeln sind wirklich äußerst "nervig", aber dennoch glaube ich mit der richtigen Therapie und etwas Geduld wird sich der Erfolg recht schnell einstellen. Mit 44 Jahren und einem ziemlich aktiven Leben auch als beruflich selbstständiger "ruhig" gestellt zu werden, ist auch psycholoisch immer eine Herausforderung.
Deshalb denke ich immer Kopf hoch und durch, ich will dies Krankheit besiegen. Aber ich werde mein Leben umstellen müssen, denn diese Message steckt auch in dieser Krankheit drin! Und mit den vielen Infos und den Austausch mit Betroffen kann das auch jeder schaffen. Davon bin ich überzeugt.
Ich bekomme jetzt 60mg Cortison langsam ausschleichend über einige Wochen und hab den 1. Chemozyklus Cyclophosphamid. Nächste Woche in der Uniklinik Köln und meine Reha auf der Godeshöhe beginnt wohl nächste Woche. Bad Bramstedt hört sich interessant an, eine weitere sicher gute Option.
Ich hoffe bald wieder auf "den Beinen" zu sein, ganz ohne Krücken.
Also Anke, Kopf hoch, ich halte dich auf dem "Laufenden", unser Zustand scheint im recht ähnlichen Stadium zu sein.
Gruß,
Tim
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Anke Tränkel (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Churg-Strauss-Vaskulitis
Hallo,
vielen Dank für die Antwort auf meinen Beitrag und die positiven Ratschläge und Denkansätze. Ich habe jetzt in Treuenbrietzen den 1.Chemozyklus (Cyclophosphamid) begonnen und soll das vorraussichtlich 6 Monate durchziehen. Das bedeutet aller 28 Tage Wiedereinweisung für ca.3-5 Tg. Auch bin ich dort physiotherapeutisch gut betreut worden, einzig der Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten fehlt. Ich werde daher dieses Forum als Plattform weiter nutzen und hoffe auf weiterhin regen Austausch anderer CSS-Betroffener.
Auf bald!!! Anke
vielen Dank für die Antwort auf meinen Beitrag und die positiven Ratschläge und Denkansätze. Ich habe jetzt in Treuenbrietzen den 1.Chemozyklus (Cyclophosphamid) begonnen und soll das vorraussichtlich 6 Monate durchziehen. Das bedeutet aller 28 Tage Wiedereinweisung für ca.3-5 Tg. Auch bin ich dort physiotherapeutisch gut betreut worden, einzig der Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten fehlt. Ich werde daher dieses Forum als Plattform weiter nutzen und hoffe auf weiterhin regen Austausch anderer CSS-Betroffener.
Auf bald!!! Anke
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Stefan (Archiv)
- Beiträge: 45
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Churg-Strauss-Vaskulitis
Hallo Anke,
ein kurzer Hinweis und eine Frage an Dich.
Zunächst der Hinweis: auf der Seite Churg-Strauss.de sind wir komplett unter uns.Ich besuche die seite regelmäßig um einfach mal zu schauen und zu schreiben.Dabei hat ein Mitstreiter *grins* ein Treffen als Idee angedacht.Jetzt die Frage,ob Du nicht auch lust dazu hast.Bring doch Deinen Mann mit.Es steht noch gar nichts fest,nur das...
Ist vielleicht ne Möglickeit,etwas zu bewegen und aus erster Hand Erfahrungen auszutauschen.Ich selbst wohne in Hamburg und der Kollege in Kirchhundem.Du siehst,es wird nicht einfach,doch was bedeutet das schon..*sfg*
Okay,soviel dazu erstmal...Wäre schön von Dir zu lesen
Liebe Grüße Stefan
ein kurzer Hinweis und eine Frage an Dich.
Zunächst der Hinweis: auf der Seite Churg-Strauss.de sind wir komplett unter uns.Ich besuche die seite regelmäßig um einfach mal zu schauen und zu schreiben.Dabei hat ein Mitstreiter *grins* ein Treffen als Idee angedacht.Jetzt die Frage,ob Du nicht auch lust dazu hast.Bring doch Deinen Mann mit.Es steht noch gar nichts fest,nur das...
Ist vielleicht ne Möglickeit,etwas zu bewegen und aus erster Hand Erfahrungen auszutauschen.Ich selbst wohne in Hamburg und der Kollege in Kirchhundem.Du siehst,es wird nicht einfach,doch was bedeutet das schon..*sfg*
Okay,soviel dazu erstmal...Wäre schön von Dir zu lesen
Liebe Grüße Stefan
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Tim (Archiv)
- Beiträge: 2
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Churg-Strauss-Vaskulitis
Hallo Anke,
wieso wirst du 3-5 Tage für den 2. Zyklus eingewiesen??
Wenn Du die Chemo gut veträgst, reicht es eigentlich wenn jemand bei Dir ist und Dich 2 Tage lang "betreut". Ich bekomme morgen meinen 2. Zyklus in der Uniklik Köln. Ich haue mich da 3 Stunden auf die Pritsche und fahre dann mit zu meinen Eltern.
Wichtig ist nur, dass die Begleitmedikamente vorhanden sind, Blasenschutz und vor allem etwas gegen Übelkeit, da hat mir der Prof aber auch direkt was verschrieben.
Und dann Ruhe. Was macht die Kribbelei? Bei mir ist immer noch heftig nervig, aber bestimmte taube Bereiche kommen allmählich zurück, das ist schon mal prima und läßt auf Besserung hoffen.
Wichtig für alle als Tipp: Seht zu, dass ihr was für Euren Darm tut, damit der ganze chemische Dreck rauskommt und sich nicht ablagert. Also spezielle Nahrungsergänzung auch für die tägliche Power.
Und sucht nach Alternativen! Ein Leben ohne Cortison ist machbar, denkt immer dran, es ist eigentlich das Schlimmste was man in seinen Körper pumpen kann und ich bin froh, wenn ich's vielleicht in einem halben Jahr los bin.
Alles Gute,
Tim
wieso wirst du 3-5 Tage für den 2. Zyklus eingewiesen??
Wenn Du die Chemo gut veträgst, reicht es eigentlich wenn jemand bei Dir ist und Dich 2 Tage lang "betreut". Ich bekomme morgen meinen 2. Zyklus in der Uniklik Köln. Ich haue mich da 3 Stunden auf die Pritsche und fahre dann mit zu meinen Eltern.
Wichtig ist nur, dass die Begleitmedikamente vorhanden sind, Blasenschutz und vor allem etwas gegen Übelkeit, da hat mir der Prof aber auch direkt was verschrieben.
Und dann Ruhe. Was macht die Kribbelei? Bei mir ist immer noch heftig nervig, aber bestimmte taube Bereiche kommen allmählich zurück, das ist schon mal prima und läßt auf Besserung hoffen.
Wichtig für alle als Tipp: Seht zu, dass ihr was für Euren Darm tut, damit der ganze chemische Dreck rauskommt und sich nicht ablagert. Also spezielle Nahrungsergänzung auch für die tägliche Power.
Und sucht nach Alternativen! Ein Leben ohne Cortison ist machbar, denkt immer dran, es ist eigentlich das Schlimmste was man in seinen Körper pumpen kann und ich bin froh, wenn ich's vielleicht in einem halben Jahr los bin.
Alles Gute,
Tim