Vaskulitis

[MichaelS(Archiv)]

Hallo







Bei mir hat es im August 2000 mit Kribbeln in den Fußzehen (beidseitig) angefangen. Bin zu Dr. Lührmann [Orthopäden], Rodensteinstr. 7, 64625 Bensheim gegangen hatte Rückenschmerzen, weil ich von Beruf Stapplerfahrer war und öfters wegen den kurzen Schlägen öfters Rückenschmerzen hatte. Fragte den Arzt ob das Kribbeln vom Rücken kommt, er sagte nein das kommt nicht vom Rücken. So bin ich zu meinen Hausarzt Dr. Ranc [FA für Allgemeinmedizin], Schwanheimer Str. 84, 64625 Benheim gegangen und erzählte was ich vom Orthopäden gesagt bekommen habe. So stellte mein Hausarzt Dr. Ranc mir eine Überweisung an Dr. med. Meyer [Arzt für Neurologie u. Psychiatrie], Darmstädter Str. 44, 64625 Bensheim aus. Besorgte mir einen Termin beim Neurologen, dort schilderte ich das ich Kribbeln in den Fußzehen und in Zwischenzeit schon in den Füßen und in den Beinen bis zu den Knieen habe. So wurde die Leitfähigkeit der Nerven geprüft, da stellte Dr. Meyer fest daß die Nervenleitfähigkeit sehr schlecht ist. Er besorgte mir telefonisch einen Termin beim Klinikum Darmstadt [Neurologische Abteilung], 64276 Darmstadt. Im Oktober 2000 stellten die Ärzte fest daß ich Sensomotorische, vorwiegend demyelinisierende, distal-symmetrische Polyneuropathie habe mit unklarer Ursache. Mir verschrieb der Arzt vom Klinikum Darmstadt Timonil 300 mg retard für das Kribbeln in den Beinen aber das Medikament hatte keine Wirkung, so wurde mir Caramazepin bis 1200 mg aufdosiert. Diese Dosis sollte bis zum vereinbarten Wiederaufnahmetermin am 12.12.2000 eingenommen werden. Am 29.11.2000 ging ich in die neurologische Ambulanz dort mußte das Medikament abgesetzt werden, weil ich es nicht vertragen habe. Man stellte mich um auf Neurontin sollte bis zu einer Dosis von 1200 mg aufdosiert werden. Am 12.12.2000 hatte ich einen Termin in der neurologischen Klinik für eine Muskel- und Nervenbiopsi, die wurde am 13.12.2000 vor genommen. Die Gewebeteile von der Muskel- und Nervenbiopsie wurden von dem Klinikum Darmstadt zum Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität, Deutschordenstr. 46, 60528 Frankfurt am Main gesendet. In diesem Klinikum stellte man eine Vasculits fest das die Nerven Schädigungen fest. Im Januar 2001 wurden mir Decortin H 80 mg und Endoxan 50 mg, morgens 1 Tablette verordnet. In der Zwischenzeit überwies mich Dr. Ranc zu einen Nephrologen Dr. med. Günter, Finkenweg 6, 64625 Bensheim/Auerbach zur Klärung der Frage einer Nierenmitbeteiligung bei Vaskulitis. Der Befund war Negativ die Vaskulitis hatte Nieren nicht beteidigt. Zu dieser Zeit habe ich von 104 kg auf 132 kg durch Decortin H 80 mg zugenommen.



Am 15.04.2001 ging ich ins Heilig-Geist-Hospital, Hauptstr. 81-87, 64625 Bensheim wegen Schmerzen in der Brust mit Ausstrahlung in den linken Arm. Dort stellte man einen akuten Vorderwandinfarkt fest. Am selben Tag wurde ich ins Kardiologische Centrum, Pfingstweidestr. 11, 60316 Frankfurt am Main verlegt, dort wurde der Verschluß mit 3 Stents versorgt. Am 16.04.2001 wurde ich zurück verlegt ins Heilig-Geist-Hospital von Bensheim am 24.04.2001 wurde ich entlassen. Zur Abschlußbehandlung sollte ich mich am 26.04.2001 in der Montaunus-Klinik der LVA Oldenburg-Bremen, Merianstr. 10, 65307 Bad Schwalbach vorstellen für eine 6 Wöchigen Reha. In der Reha mußt bei mir das Decortin H 80 mg langsam runterdosiert werden. Ich hatte vor dem Infarkt bis zu 50 Zigaretten geraucht, habe auf drängen der Ärzte und meine Ehefrau von heut auf morgen aufgehört zu rauchen. In der Reha wurde ich ab 50 Watt Belastung symptomatisch. Das Belastungs-EKG zeigte auf der 125 Watt Stufe eine Ischämiereaktion. Am 16.05.2001 wurde ich zu einer vorgezogenen Kotroll-Koronarangiographi in das Kardiologische Centrum in Frankfurt am Main gefahren. Dort wurde ein Gefäß mit 1 Stent versorgt. Habe gleichzeitig einen neuen Termin für den 03.07.2001 bekommen zur Kontrolle. Am 04.07.2001 wurde noch 1 Gefäß am Herz mit 1 Stent versorgt. War auch schon bei anderen Internisten wegen meines Herzproblems, mußte jedesmal wegen Nervenschmerzen bei 125 Watt abbrechen. Seit 2001 beziehe ich Erwerbsunfähigkeits-Rente. Wurde schon 2-mal von der LVA Hessen von den Ärzten begutachtet und stellten fest daß bei der Distal-symmetrische Polyneuropathie keine Besserung besteht. Am 19.10.2004 bin ich zur Neurologischen Ambulanz wegen Verschlechterung meiner Polyneuropathie, die jetzt auch schon in beiden Händen habe. Das Endoxan muß aus Ärztliche sicht beendet worden, dafür habe ich Azathioprin-ratiopharm 50 mg verordnet bekommen. Mußte auch öfters die Medikamente für das Kribbeln in den Beinen wechseln, ich teilweise überdosiert und das Medikament wirkte nicht mehr. Habe auch den Neurologen gewechselt. Dr. Meyer hat mich nur in die Klinik schicken wollen. Bei Dr. Gillen [Arzt für Neurologie und Psychiatrie], Nibelungenstr. 28, 64625 Bensheim habe ich einen Neurologen der sich mit der Krankheit auskennt. Bei ihm soll ich alle 3 Monate zur Kontrolle vorstellen. Es wird auch jedes Mal die Leitfähigkeit von den Nerven gemessen. Die diese Untersuchungen macht sagt das Sie noch nie so schlechte Nervenableitungen gesehen hat. Habe für die Nervenschmerzen jetzt Gabapentin 400 mg verordnet bekommen, wo ich morgens und abends 1 Tablette nehmen muß ich nehme wegen den Krankheiten morgens und abends 11 Tabletten ein. Habe auch den Internisten gewechselt. Bin bei Dr. med. Knapp [Fachärztlicher Internist], Mathildenstr. 30, 64625 Bensheim der schaute meine Berichte von den Ärzten sich an, er besorgte mir sofort einen Termin beim Kardiologen Dr. Auch-Schwelk im Kreiskrankenhaus Heppenheim, Viernheimer Str. 2, 64646 Heppenheim. Am 12.08.2005 wurde bei mir 1 Herzkatheder-Untersuchung gemacht. Die Gefäße die 2001 mit Stents versorgt wurden sind in Ordnung. Man stellte fest daß dafür wieder 3 andere Gefäße fast wieder verschlossen sind, die wegen der Größe nicht aufgedehnt werden können. Bin jetzt regelmäßig bei den Internisten und Neurologen habe durch die viele Medikamente Diabetes mellitus Typ II bekommen. Bin auch durch die Krankheit mit der Bewegung eingeschränkt.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo!

Hat man den bei den Herzgefäßen auch mal daran gedacht, dass dies auch ein Teil der Vaskulitis sein kann??

Offenbar ist trotz des langen Verlaufes nicht klar, wie Ihre Vaskulitis heißt?? Ich habe das Gefühl, dass Sie zwar bei vielen Ärzten sind, aber darunter habe ich keinen entdecken können oder eine Stelle, die dafür bekannt ist in Deutschland, dass sie sich mit Vaskulitis auskennt. Da es nicht viele sind, kennt "man" die entsprechenden Stellen.

Auf die Ferne gesehen, habe ich das Gefühl, dass Sie an einer solchen Stelle bzw. Klinik unbedingt vorgestellt werden müßten...von den PLZ, die so auftauchen in Ihrem Bericht, ist es im weitesten Sinne Kölner Raum. Hier gäbe es folgende Anlaufstellen für Sie:

Uni Düsseldorf, Abtl. Rheumatologie, PRof. Schneider

Kath. KH Essen, PD Dr Specker

Städtische Kliniken Dortmund, Frau Dr. Löffler

Uni Köln, Frau PD Dr Rubbert

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Naja, und natürlich Bad Bramstedt...

[Sabine D. (Archiv)]

Hallo

mein Mann ist ähnlich betroffen.Glücklicherweise durch einen fitten Hausarzt eher diagnostiziert.

Er war in DKD in Wiesbaden zur Diagnistik.Befund "vaskulitische Polyneuropathie mit Livedo reticularis"



Zu enmpfehlen auch in Wiesbaden ist Frau Prof Dr.Märker-Herrmann sitzt in der Horst-Schmidt-Klinik ,ist Rheumatologin und Immunologin und fit bzgl. Vaskulitis.Da wir zuerst keine Diagnose hatten,sind wir in die Deutsche Klinik für Diagnostik.Ist ja nicht allzu weit von der Bergstrasse.



Falls Sie noch Hilfe brauchen,gerne Mail an uns.Wir haben die Odysee hinter uns.

Gruss

Sabine Döhmen-B.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo,

natürlich !!!!!!!!!!!!!! ist Frau Prof Märker-Hermann ein ausgezeichnete Anlaufstelle. Ich hatte mich aufgrund der angebenenen PLZ ausschließlich auf den Raum Köln und Umfeld beschränkt.

Alles Gute!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Albert, Margit (Archiv)]

Hallo,



Bei mir wurde Ende 2002 eine cerebrale Vaskulitis festgestellt, mit mehreren kleinen Schlaganfällen. 2004 stellte man bei mir

Brustkrebs fest.Es folgte 6 Chemos, anschließend 33 Bestrahlungen.2006 endeckte mein Hausarzt bei einem Lungenröntgen dass meine Lunge voll Metastasen sei. (wovon ich nicht überzeugt bin) Es folgten wieder 6 Chemos. Anschließend alle 3 Wochen Herceptin. Im August 2007 wurde bei einer CT Untersuchung Verdacht auf Metastasen im Kopf festgestellt. Es sollte eine Strahlentherapie erfolgen. Bei der Vorstellung bei meinem Strahlentherapeut fragte er mich, ob ich an einer Vaskulitis leite. Ich beantwortete die Frage mit ja. Daraufhin machte man bei mir eine MRT-Untersuchung, mit dem Ergebnis, es könnte sich um eine Vaskulitis handeln.Auf meine Bitte hin dieses Ergebnis meinem Neurologen,der diese Vaskulitis endeckt hatte zu zeigen tat man es auch. Auch Oberarzt Dr. Gardill vom Klinikim Aschaffenburg lies mir ausrichten, daß die Vaskulitis wieder ausgebrochen sein könnte.Man wollte die Bilder den Röntgenologen zeigen,aber bei diesem Zeigen blieb es auch.Ich mache jetzt schon über 4 Wochen rum und keiner hilft mir.Ich leide auch noch unter einer Athrose die mir auch erhebliche Beschwerden macht . Auserdem habe ich noch schwere Depressionen.Zur Zeit bin ich mit meinen Nerven am Ende. Kann mir denn niemand helfen?



Mit freundlichen Grüßen