Rheumatologin gibt keine auskumpft richtig

[Heidrun (Archiv)]

Hallo an alle



ich brauche dringend Hilfe und hoffe das mir hier jemand helfen kann.

seid 1 1/2 jahren leide ich an ateriitis temporalis und bekomme die 25mlg spritzen lateril und mit dem Kortison bin auf 9 runter ( angefangen habe ich mit 80mlg) aber jetzt seid eingiger zeit bin ich so sehr gereizt als ob ich neben mir stehe. ich bekomme immer wieder starke kopfschmerzen die nicht lange anhalten, es sind wie stromschläge im kopf die ca. 10 min anhalten mal mehr mal weniger. Meine Ader auf der Strun schwellt stark an und ich merke das ich das gefühl bekomme kurz vor dem durch drehen zu sein ... mir schmerzen die füsse die ballen beim laufen im arm ist immer ein kribbeln bis in die finger spitzen. ab und zu passiert es das ich nasenbluten bekomme .. nicht direkt nasenbluten sondern wenn ich mir die nase putze ist öfters mal helles blut dabei. das alles habe ich meiner rheumatologin erzählt und ich bekam nur die antwort ... machen sie sich nicht so sorgen .. wir sind schon einen ganzen schritt zur heilung gelaufen und es schaut doch gut aus und mir kann heute auch was passieren und ich bin von dem tage an krank und weiss nicht ob ich überlebe .. also leben sie jetzt ihr leben und geniessen sie es. aber auf meine fragen bekomme ich keine richtigen antworten. Könnte mir jemand einen guten arzt nennen der mit der Krankheit richtig vertraut ist und mir helfen kann .. vielleicht ein arzt der aus dieser klinik kommt und vielleicht hier in die nähe in eine klinik gegangen ist ?? Meine postleitzahl ist 37589 das ist Kalefeld in meiner nähe sind noch Northeim, Göttingen und Hannover liegt ca. 1std von mir entfernt. ich wäre um echt glücklich wenn mir jemand antworten könnte und ich entlich antworten auf meine fragen bekomme. vielen lieben dank im vorraus sagt euch Heidrun

[Hannie (Archiv)]

Hallo.

Ich war wegen Ateriitis Temporalis schon zwei mal in der Rheuma - Klinik in Bad Bramstedt. Sie ist sehr zu empfehlen.

MFG

[Heidrun (Archiv)]

vielen dank für die auskumpft, mich würde interessieren ob sie auch solche empfindungen haben wie ich oder sich was ähnelt? leider habe ich in meiner umgebung niemand mit dem ich mich austauschen kann über die krankheit. und eine selbsthilfe gruppe ist auch nicht zu finden.



danke schon mal Heidrun



PS: die mail adresse ist von meiner tochter

[Gabi (Archiv)]

Hallo Heidrun



Habe soeben deine Botschaft gelesen mit der Erfahrung "deiner Rheumatologin". Ich war ja im Januar 2 Wochen im Spital mit der Diagnose "Artheriitis temporalis, resp. Riesenzell-Artheritis. Die 2 Wochen im Spital waren sehr streng, Untersuch an Untersuch. Die Betreuung durch die Fachärzte war aber absolut top.

Anschliessend als Nachbetreuung wurde mir eine Aerztin vom Spital empfohlen, bei der ich nur 3 Monate war. Wenn ich Fragen hatte oder unsicher war, bekam ich nur zur Antwort, machen sie sich keine Sorgen, da ist nichts. Oder sie lächelte ganz verlegen und hat meine Fragen nicht beantwortet. Nachdem ja relativ kurz nach meiner Erkrankung die Diagnose gestellt war, hatte ich natürlich in der Anfangszeit viele Fragen, Sorgen, Nöte und vor allem war ich unsicher, was all die Nebenwirkungen der Medikamente mit mir machten und auch vom Krankheitsverlauf her kamen immer wieder mal völlig neue Sachen dazu.

Dann nach 3 Monaten habe ich ihr mitgeteilt, dass ich wieder zu meinem Rheumatologen gehen werde. Dort bin ich bestens aufgehoben. Er nimmt sich bei jeder Konsultation genügend Zeit, geht auf meine Fragen ein und für mich ist das ein Glücksfall.

Ich hoffe, Du hast in der Zwischenzeit auch eine bessere Situation gefunden und grüsse Dich ganz herzlich



Gabi

[Ewald (Archiv)]

Hallo Heidrun,



ich habe meine Krankheitsgeschichte, die Ihrer in Teilen sehr änhlich ist, in diesem Forum früher schon einmal ausführlich beschrieben (Antwort an Simone). Sie können sie über die Suchen-Funktion finden.



Zu Ihrer Frage und mein aktueller Zustand:



Das Kribbeln und Brennen in den Füßen, Unterarmen bis zu den Fingern ist eine Nervenentzündung - Polyneuropathie. Diese stellte sich bei mir nach ca. 3-monatiger Erkrankung der Vaskulitiden - Arteriitis Temporalis und Panarteriitis Nodosa - ein. Aktuell, 3 Jahre nach der Erkrankung, nehme ich 2.5 mg Coritison und 3x800 mg Gabapentin.

Da ich zischenzeitlich dreimal auch Sehstörungen hatte, die aber jeweils nur ca. 10 Minuten dauerten, nehme ich auch noch ASS100 zur geringen "Blutverdünnung". Die Nervenentzündung ist seit 2 Jahren gefühlsmäßig ziemlich gleich geblieben. Zwischendurch gab es immer wieder "neue" Beschwerden. Bei den Facharztkonsultationen wurde dann "Nichts" gefunden. Die Beschwerden, u.A. Hodenschmerzen, ließen dann wieder nach, gingen aber nicht mehr ganz weg. Seit einiger Zeit hat mich meine Zunge an einer Stelle sehr geschmerzt. Ich meinte, dass eine scharfe Kante am Backenzahn die Ursache sei. Nachdem aber mein Zahnarzt die Stelle abgeschliffen hatte, einen "weißen Punkt" feststellte und die Schmerzen blieben, muss jetzt eine Gewebeprobe genommen werden. Mal sehen wie es weitergeht. Unsere Krankheit müssen wir realistisch betrachten. Oft gibt es keine Heilung. Aber der Medizin müssen wir dankbar sein, denn mit den richtigen Ärzten und Pharmaprodukten können wird doch noch einigermaßen "leben".



Viele Grüße

Ewald