pANCA mikroskopische Polyangiitis

[Marketa (Archiv)]

Hallo



Mein Vater ist vor 4 Jahren an mPo erkrant, es wurde zufälligerweise über einen deutschen Spezialisten für Vaskulitis Erkranungen in Wien entdeckt, nachdem seine Nierenwerte, Blutwerte absolut schlecht waren. Es wurde dann sofort eine 2 wöchige Endoxan Theraoie begonnen usw. Er hat sich danach sehr schnell erholt und hat seitdem auch keine Probleme gehabt,er geht immer regelmäßig zu Blutuntersuchungen und ist auch ständig in Betreuung der Spezialisten. Vor einem Monat hat er morgentlich immer ein sehr angeschwollenes linkes Augenlid gehabt, teilweise ist es über den Tag besser geworden, aber die Augenärzte wußten sich keinen rat! Seine behandelnden Ärzte haben dann trotz eines einwandfreien Blubildes als Vorsichtsmaßnahme 2mal Endonxan Infusionen vorgeschlagen, um einem Befall des Auges vorzubeugen!



Meine Frage, hat jemand Erfahrung mit dieser Vaskulitios art und diesem geschwollenen Augenlid?

Bin für jede Meinung dankbar!



Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Mut und Kraft diese Krankheit zu meistern! Es ist schön zu wissen, dass man nicht allein damit ist! DANKE

[Beatrice (Archiv)]

Hallo,

leider kann ich Dir zu deiner Frage keine konkrete Antwort geben, aber nachdem sehr wenige Menschen MPA haben, wollte ich Dir unbedingt schreiben.



Einfach nur zum Austausch.



2004 ist mein Mann (42 J. ) an MPA erkrankt, nach Remission unter Plasmaferese und Endoxan wurde bei einem unklaren Befund auch 3 Zyklen Endoxan nachgeschoben obwohl es ihm ansonsten gut ging.



Dann war es ein Jahr ruhig, seit Februar diesen Jahres nach 2 Wochen mit Grippe Sysmtomen steigen die Anker wieder.



Mal schauen....



Würde mich freuen von Dir zu hören wie Eure Geschihte weitergeht. Auch Sorgen oder Ängste egal was, schreib wenn Du magst.



Liebe Grüße und Toi, Toi, Toi für Deinen Vater

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, das mit dem geschwollenen Auge/Augenlid kann schon mit der Vaskulitis zusammenhängen...Ich nehme an, man hat ein Kernspin gemacht, wodurch das Augenlid angeschwollen ist..Entzündung hinter dem Auge??

Für ein geschwollenes Auge gibt natürlich auch vielerlei andere Gründe außerhalb der Vaskulitis.

Alles Gute!

PD Dr. Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[marketa z. (Archiv)]

Liebe Frau Dr. Reinhold,



Vielen Dank für Ihre Antwort. Leider ist es bei der einmaligen Behandlung mit Endoxan nicht geblieben, die Ärzte haben nun ca. 8 mal noch die Chemotherapie vorgeschlagen. Da mein Vater nach den ersten Endoxan Behandlungen Übelkeit und Bauchweh hatte und immer so ein komisches Gefühl in der Magengegend, hat man bei ihm eine Gastroskopie gemacht und eine chron. Gastritis festgestellt, aber nicht welchen Typs. Ich habe im Internet gelesen, dass ein Typ A der chron. Gastritis duch die Autoimmun Krankheit ausgelöst werden kann. Mein Vater nimmt natürlich jetzt auch wieder Kortison, vielleicht führt das auch zu der Übelkeit?

Das Augenlid ist seit der Endoxan Therapie wieder ganz normal, weöche Ursache das hatte, wissen wir bis heute nicht!



Vielleicht wissen Sie was es mit der Gastritis auf sich hat oder haben da schon efahrung im Zusammenhang mit pAnca?



Vielen vielen Dank für Ihre Hilfe und liebe Grüße aus Wien!



Marketa

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, also das mit der Gastritis würde ich nicht überbewerten, Ihr Vater bekommt jetzt sicher entsprechenden Magenschutz, also Säureblocker. Das ist sicher eher ein Nebenschauplatz!

Alles Gute, schön, dass es mit dem Auge wieder besser ist, wenn es so gut auf die immunsuppressive Therapie angesprochen hat, dann muss man es wohl am ehesten der Grundkrankheit zuordnen.

PD Dr Eva Reinhold-Keller

HAmburg

[Diana (Archiv)]

Hallo!



Mein Vater ist vor 3 Monaten ebenfalls an MPA erkrankt. Die Ärzte hatten ihn Wochenlang auf Lugenentzündung behandelt. Erst als die Niere total ausfiel ist man über Umwege auf MPA gestoßen. Mittlerweile hat er den 3. Stoß Endoxan bekommen. Seine Niere arbeitet wieder zu 100 %. Auch die Lungenwerte sind wieder im grünen Bereich!



Ich habe noch eine Frage zu seinen Blutwerten. Soweit haben sich die meisten Werte wieder in den Normalbereich bewegt. Jedoch ist die Zahl der roten Blutkörperchen ist noch nicht im Normalbereich, ebenso Hämoglobin - hängt denke ich nah zusammen? (Werte sind zu niedrig). Kann dies mit der Endoxantherapie zusammen hängen? Oder ist dies eher so zu interpretieren, dass die Krankheit noch aktiv ist? Wie oft sollte der ANCA-Titer bestimmt werden? Seit Identifikation der MPA ist der Titer nie wieder bestimmt worden!



Ferner hat der Arzt erhöhte Ferritinwerte (600!) festgestellt. Der Arzt konnte uns dies nicht erklären. Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann uns weiterhelfen. Es ist so beunruhigend wenn man sich die Werte nicht erklären kann!!!!



Vielen Dank im Voraus,

schöne Grüße



Diana

[Beatrice (Archiv)]

Hallo,

war schon weiter oben auf der Seite, das mit den Leukos und HB ist nicht ganz so tragisch. Mein Mann hatte jetzt bis vor vier Wochen Endoxan seit Dez 06 und bei ihm fallen die auch immer . Was der andere Wert bedeutet kann ich auch nicht sagen, das problem hatten wir noch nicht.

Falls Du Lust hast schreib doch mal wie es Deinem Vater jetzt geht und den Verlauf. Viele Grüße und Daumen gedrückt,