Ich kann dem Beitrag von Günther nur beipflichten, denn hätte ich nicht mehrere Ärtzte aufgesucht und nicht genervt..... wer weiß. Mir wurde gesagt, das anhand der Befunde vom letzten Jahr schon ersichtlich war, das diese Krankheit bereits da war. Ich fand einen super Rheumatologen in Aerzen, Dr. Krischker, der mich in die MHH Hannover einwies. Bei mir wurde wegener Granulomatose (letzte Woche) diagnostiziert.Ich bekam sofort Endoxan 500mg/m2 KOF, Decordin 60mg, Vitamin D, Calcium, Cotrim forte. Hat jemand bereits Erfahrungen nach oder mit so einer Medikation? Mir geht es nur schlecht und die Luft fehlt. Irgendwie hab ich das Gefühl damit allein dazustehen und bin völlig überfordert mit der Krankheit.
LG
Kerstin
wegenersche Granulomatose
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kerstin (Archiv)
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ruth (Archiv)
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Re: wegenersche Granulomatose
hallo, kerstin,
zwar habe ich ein churg-strauss-syndrom, aber nach meiner diagnose im sommer 2002 habe ich eine ganz ähnliche medikation wie du gehabt, endoxan-infusionen, hochdosiertes cortison, antibiotika, ausserdem noch asthma-spray und magenschoner. mir hat das alles sehr gut geholfen, ich habe es auch ohne komplikationen vertragen. seit januar 2003 nehme ich MTX, cortison ist inzwischen auf 5 mg runter. ich wünsche dir alles gute! ruth
zwar habe ich ein churg-strauss-syndrom, aber nach meiner diagnose im sommer 2002 habe ich eine ganz ähnliche medikation wie du gehabt, endoxan-infusionen, hochdosiertes cortison, antibiotika, ausserdem noch asthma-spray und magenschoner. mir hat das alles sehr gut geholfen, ich habe es auch ohne komplikationen vertragen. seit januar 2003 nehme ich MTX, cortison ist inzwischen auf 5 mg runter. ich wünsche dir alles gute! ruth
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Stine (Archiv)
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Re: wegenersche Granulomatose
Hallo Kerstin,
habe auch Wegener Granulomatose seit 1988. Wurde u.a. auch mit Endoxan und Cortison behandelt. Du bist nicht alleine mit dieser Erkrankung. Im Rheuma-online-Forum gibt es inzwischen einen Chat, montags um 21.00 Uhr. Du kannst mir aber auch gerne mailen wenn du Fragen hast. Liebe Grüsse und alles Gute.
habe auch Wegener Granulomatose seit 1988. Wurde u.a. auch mit Endoxan und Cortison behandelt. Du bist nicht alleine mit dieser Erkrankung. Im Rheuma-online-Forum gibt es inzwischen einen Chat, montags um 21.00 Uhr. Du kannst mir aber auch gerne mailen wenn du Fragen hast. Liebe Grüsse und alles Gute.
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webmaster (Archiv)
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Re: wegenersche Granulomatose
An dieser Stelle stand ein Beitrag zum Thema Alternativmedizin, der in seiner Art und Weise Erkrankten möglicherweise falsche Hoffnung auf Heilung machen könnte. Nach Rücksprache mit vaskulitiserfahrenen Ärzten habe ich mich entschlossen, den Beitrag zu löschen.
Mit der Bitte um Verständnis
Birgit Wiedenmann-Naujoks
- webmaster-
Mit der Bitte um Verständnis
Birgit Wiedenmann-Naujoks
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henni (Archiv)
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Re: wegenersche Granulomatose
Hallo Kerstin,
ich möchte dir Mut machen. Habe den Wegener seit 2001.
wurde anfangs mit 1.500mg endoxan und 100 mg cortison behandelt.Nach 2 Rezitiven bin ich 2003 auf mtx umgestiegen, konnte mich 2004 beim cortison ausschleichen und mache z.Zeit gleiches beim mtx. Ich weiß, dass ein neuer Schub kommen kann, aber die Besserung seit 2001 ist gewaltig und ich freue mich über das Jetzt.
Lass Dich nicht unterkriegen.
liebe grüße
Henni
ich möchte dir Mut machen. Habe den Wegener seit 2001.
wurde anfangs mit 1.500mg endoxan und 100 mg cortison behandelt.Nach 2 Rezitiven bin ich 2003 auf mtx umgestiegen, konnte mich 2004 beim cortison ausschleichen und mache z.Zeit gleiches beim mtx. Ich weiß, dass ein neuer Schub kommen kann, aber die Besserung seit 2001 ist gewaltig und ich freue mich über das Jetzt.
Lass Dich nicht unterkriegen.
liebe grüße
Henni