Morbus Wegener und Dialyse

[Christine (Archiv)]

Hallo,

ich bin seit 1993 Morbus Wegener Patient mit Niereninsuffizienz. Die Nierentätigkeit beträgt nur noch 20% und es ist in nächster Zeit mit Dialyse zu rechnen.



Meine Frage ist nun, gibt es Erfahrungen von Morbus Wegener Patienten mit Bauchfelldialyse oder mit der Hämodialyse???



Über Antworten und Hilfe würde ich mich sehr freuen.



Liebe Grüße

Christine

[Sigrid (Archiv)]

Hallom Christine,





ich hoffe du bekommst von Frau Reinhold-Keller eine ausführliche und hilfreiche Antwort! Denk daran, ich bin immer für dich da!!!

Liebe Grüße von mir und meinem Ehemann

Sigrid

[PD Dr Eva Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, ob Peritoneal-Dialyse oder nicht hängt weniger von der Grundkrankheit ab, die zur Dialyse geführt, sondern eher von technischen Details, sprich, sie ist nicht bei jedem machbar. Hinzu kommt, dass eine der Hauptkomplikationen Infektionen sind, und wenn WG-Patienten noch unter starkter immunsuppressiver Therapie stehen, erhöht dies natürlich die Infektionsgefahr.

Fragen Sie einfach Ihre Dialyse-Ärzte.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Christine (Archiv)]

Liebe Frau Reinhold-Keller,

ich möchte mich rechtherzlich bei Ihnen für Ihre Antwort bedanken und Ihnen allen fröhliche Festtage wünschen.

Liebe Grüße

Christine

[Matthias (Archiv)]

Hallo Christine,



bei mir haben die Ärzte Morbus Wegner in 09/2003 entdeckt. Dann kam alles ganz schnell und in 01/2004 begann ich mit der Hämodialyse. Mich interessiert, welche weiteren Auswirkungen der Wegner bei Dir hat, z.B. Schmerzen, andere betroffene Organe ec. und welche Medikation bei Dir angewendet wird und hofftl. Erfolg hat.



Bitte schreib mir oder auch gern im Forum!



LG und nachträglich schöne Feiertage, Matze.

[webmaster (Archiv)]

An dieser Stelle stand ein Beitrag zum Thema Alternativmedizin, der in seiner Art und Weise Erkrankten möglicherweise falsche Hoffnung auf Heilung machen könnte. Nach Rücksprache mit vaskulitiserfahrenen Ärzten habe ich mich entschlossen, den Beitrag zu löschen.

Mit der Bitte um Verständnis

Birgit Wiedenmann-Naujoks

- webmaster-

[Andreas Rasehorn (Archiv)]

Liebe Frau Wiedenmann,



mir ist schon klar das man als betroffener sehr aufpassen



muss,was Ratschläge betrifft!



Sie sollten sich aber auch Ihrer Verantwortung gegenüber



diesen Patienten bewusst sein! Meine Frau geht es heute



viel besser,als je zuvor.Ich kenne diese Reaktionen v. den



Fachärzten sehr sehr gut!



Es ist schade und sehr sehr traurig,das man nicht miteinander



sondern die Schulmedizin oft gegen Naturheilverfahren ist!



Bei H.Dr. Schmits ist nicht nur meine Frau, sondern er hat



eine Menge ähnlicher Patienten in Behandlung, mit guten



Erfolgen! Es gibt sicherlich auch eine Menge Heilpraktiker



die wirklich nicht gut sind, aber Dr.Schmits ist immerhin



auch ein sehr guter Arzt,also nicht irgend ein Spinner!



Ein grosses Problem was ich immer wieder beobachte ist,



das man leider sollchen Heilmethoden nicht aufgeschlossen



gegenübersteht.Dabei muss man natürlich schon darauf achten



mit welchen Arzt man es zu tun hat.



Auch ich bin nicht irgend ein Spinner der sich wichtig machen



will,sondern ich weiss aus langjähriger leidvollen Erfahrung



wie man sich fühlt wenn der Partner so schwer erkrankt ist!



Muss es auch zugeben das ich mich auch ein bisschen darüber



aufregen kann, wenn man einfach so sagt:"Diese Heilmethoden



helfen nicht,obwohl sich diese Fachärzte damit eigendlich nie



beschäftigt haben.



Was spricht dagegen diesen Weg mal auszuprobieren,zumal man



ja die die Schulmedizinischen Medikamente weitehin nehmen



kann.Da ist überhaupt kein Risico, sondern man kann nur



gewinnen.Was denken Sie den, wenn dieser andere Weg wirklich



funtioniert? Übernehmen Sie dann auch die Verantwortung



den vielen Patienten diesen sanfteren aber sicherlich auch



langfristigen Weg verschlossen zu haben?



Ich als betroffener finde es ehrlich gesagt v.Ihnen u. auch



v. den Fachärzten ziemlich Verantwortungslos sich nicht



wenigstens mal m.diesen Spezialisten (Dr.Schmits)auseinander



zu setzen bzw.sich mal m. dem Thema zu beschäftigen! Den wie



ich die Sache sehe wird es in absehbarer Zeit,keine



Medikamente geben die diese Krankheiten ohne gr. Nebenwirungen



lindern bzw. sanft zum schlafen bringen kann.



Patienten die diesem Arzt begegnet o in Behandlung sind haben



einfach Glück gehabt,es war ein Zufall auch bei uns!



Es ist aber wie gesagt sehr sehr traurig,sich einfach sollchen



Methoden zu verschliessen,nicht f. die Ärzte die sind nicht



krank,sondern f. die Patienten ist es schade.





Liebe Grüsse





Andreas

[Therese Sch (Archiv)]

Liebe Christine,

meine Geschichte fing 20004 an und es war schrecklich. Ich hatte Nierenversagen,habe Blut gespuckt,einfach gesagt war es die schwerste Form der Wegenerschen Erkrankung. Heute geht es mir super. Meine Nieren haben sich erholt (46%)und ich nehme nur noch 4mg Cortison. Wenn Du Hilfe brauchst und wissen willst, wie ich es so schnell geschafft habe wieder fast Gesund zu werden, dann melde dich.



Meine Telefonnummer ist 04221/41920



Alles Gute Therese

[tom (Archiv)]

hallo habe eine frage an therese schindelmeier. wie lange haben sie schon den mw und wie lange mussten sie dialysieren.habe auch lungen erbluten mit nierenversagen gehabt die lunge hat sich wieder erholt aber die nieren nicht mehr. mache zurzeit bauchfelldialyse klappt sehr gut. würde mich über eine antwort freuen.