Muss man Immunsuppressive denn lebenslang nehmen??

[Simone (Archiv)]

Hallo liebes Forum,

eine Frage die mich schon eine ganze Zeit beschäftigt vor allem meinem Mann.

Meine Antiepileptica muss ich aufgrund meiner Krampfanfälle ausgelöst durch ZNS-Vaskulitis noch ein paar Jahre nehmen, d. h. lt. Neurologe könnte diese Medikation heruntergesetzt werden, derzeit habe ich nun seit 15 Mo. keinen Anfall mehr gehabt, nach einem weiteren Jahr könnte man damit anfangen.

Nun nehme ich MTX 20 mg und Cortison 5 mg, vorher halt Endoxan Bolus und Dauertherapie.

Nun meine Frage, muss oder sollte man denn diese Immunssuppressiva für immer nehmen oder könnte man denn irgendwann wieder ohne Tbl. sein. Wie hoch werde dann ein Schub bzw. ein Rezidiv?

Leider kenne ich bisher keine Leute, die ohne etwas auskommen.

Meiner Krankheit spezifisch sind weiterhin meine Laborwerte total i. O., sie hatten auch nie genaue Zeichen für eine Vaskulitis erkennen lassen, bzgl. ZNS-Vaskulitis, außer das Granulom im Gehirn lt. Biopsie und MRT-Befunde. In meinem Fall könnte man ja ein Rezidiv oder Schub gar nicht frühzeitig erkennen, sondern erst wieder im MRT. Also wäre das ja eine Gefahr für mich.

Derzeit befinde ich mich im Teilremission, der Befund Granulom ist bis auf 4 mm weggegangen, also ein super zufriedener Befund. Aber weil ich ja doch noch jung bin, würde ich schon irgendwann mal wieder ganz ohne Tabletten oder Spritzen auskommen?

Also wie immer viele Fragen und ich hoffe auf Zuschriften, Tipps von Leuten, die sich auch damit beschäftigen.

Vielen Dank im voraus und viele Grüsse aus Mosbach von Simone

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo! Das kann kein Mensch im voraus sagen. Also es gibt schon eine Reihe von Patienten, die wieder zumindest eine Zeitlang (Jahre) auch ohne Medikamente in Remission sind. Bei Ihnen sollte unter MTX und Cortison 5mg auf jeden Fall ein Jahr absolute Ruhe sein, dann kann man sich in 2.5er Schritten vielleicht mit dem MTX etwas rausschleichen. Andererseits waren Sie schwerst krank und es geht Ihnen unter der o.g. Therapie, die weit weniger aggressiv ist als Endoxan recht gut..also nun nicht "übermütig" werden..und Rheumatiker nehmen MTX zum Teil Jahrzehnte, ohne Langzeit-Komplikationen zu befürchten..

Alle guten Wünsche!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg