isolierte ZNS-Vaskulitis

[Micha90 (Archiv)]

Hallo ihr alle,



ich bin jetzt 23 Jahre alt, hatte im September letzten Jahres einen Schlaganfall und werde seitdem erstmal mit Kortison behandelt.

Da die Ärzte nach wie vor eine isolierte ZNS-Vaskulitis vermuten und meine Gefäße im Gehirn fast wieder zu sind, muss ich jetzt bald mit Endoxan anfangen, habe aber sehr große Angst vor Haarausfall, Übelkeit und Unfruchtbarkeit. Hat jemand von euch damit auch einigermaßen gute erfahrungen gemacht?

Bzw. hat jemand von euch, der auch die cerebrale Vaskulitis hat, statt Endoxan mit Rituximab Erfahrunge? ICh überlege, das Rituximab zu versuchen, traue mich aber irgendwie nicht so wirklich, da bei mir v.a. die großen Gefäße entzündet sind und es da nicht wirklich erprobt ist..



Ich hoffe ihr könnt mir irgendwie helfen!!

Und ich hoffe, man kann trotz isolieter ZNS-Vaskulitis und Endoxan dann normal arbeiten und einen Schlaganfall fast ganz ausschließen?



Würde mich über Antworten freuen!! Danke,



Micha90

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo Micha!

Erst mal herzlich Willkommen hier im Forum.Ich kann dir nur zu dem Endoxan etwas sagen.Ich habe keine Probleme mit Haarausfall gehabt.Die Übelkeit hielt sich in Grenzen,mit Ananassaft war es gut auszuhalten.Zu deinen anderen Fragen habe ich keine Antworten,weil ich auch noch ziemlich neu bin und keine Ahnung habe.Ich hole mir auch alle Infos hier aus dem Forum.Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße

Claudine aus 58710 Menden

[Micha90 (Archiv)]

Hi Claudine62,



super vielen Dank, das macht mir Mut!! Ich will nämlich unbedingt weiterarbeiten, und da ich Lehrerin werde (bzw. bin), ist das ohnehin schon schwer genug, da eine Anstellung zu finden, und will dann zumindest noch ein paar Haare auf dem Kopf haben.



Danke für deine schnelle Antwort, es tut echt gut, zu wissen, dass man nicht alleine ist mit solch seltenen Krankheiten.



LG und alles Gute dir!

[Marcus (Archiv)]

Hallo Micha,



bei mir ist es auch schon gut 5 Jahre her, als ein Arzt gefunden hat, was mir die Jahre zuvor Beschwerden machte, lief sicher 5 Jahre unbehandelt mit cerebraler ANCA-PR3 Vaskulitis rum... nicht schön...



Dann volles Programm mit Endoxan, das habe ich gut vertragen, Haare alle drauf, Übelkeit am Tag der Infusion in Grenzen, hab ja auch Tbl. mitbekommen. Nächster Tag ziemlich schlapp gefühlt, dann war erstmal ok und ich konnte wieder arbeiten - Krankenpfleger im Schichtdienst - nicht förderlich, ich machs aber immer noch gern.

Mein Doc meinte zu Endoxan, dass das halt irgendwann, in 5 oder 20 Jahren Krebs verursachen könnte. Darum bei mir, wenn ein akuter Schub käme - Endoxan in "Reserve haben"



Rituximab hab ich 3x2 Infusionen bekommen, gut vertragen, leider auch kein durschlagender Erfolg. Jeder Körper reagiert anders auf die Medis ! Ich drück Dir die Daumen.

Bin derzeit auf MTX und immer noch Cortison 20mg/Tag.



Schau auch dringend nach Osteoporoseprophylaxe !!! Cortison macht echt die Knochen kaputt - hab schon eine Kompressionswirbelfraktur bekommen, seit dem bin ich gut mit Schmerzmittel abgedeckt.



Alles Gute & @lles wird GUT !!!!!!

Marcus

[Claudine62 (Archiv)]

Micha,hier gibt es ganz viele Forumsmitglieder,die schon halbe Ärzte sind.Du bekommst bestimmt noch ganz viele Tipps.Darf ich fragen,woher du kommst!

Liebe Grüße

Claudine

[Micha90 (Archiv)]

Hi Marcus,



Danke für deine antwort. Oh, und was kann man gegen Osteoporose etc. machen? GIbt es da Vitamine oder so zum Einnehmen, oder ist bestimmtes Essen gut für die Knochen?



Bin da echt noch total unerfahren..



Und wie gehts dann jetzt bei dir weiter, wenn weder Endoxan noch Rituximab wirklich hilft?

Eig. hat mein Arzt von "guten Prognosen" gesprochen.. dass die Krankheit zum Stillstand kommt..

JEtz bin ich verunsichert..



LG (ach und Claudine, ich komme aus 84573 Schönberg, das liegt zwischen München und Passau)

[Marcus (Archiv)]

Laß Dich nicht verunsichern - das was ich geschrieben hab' ist ja meine Erfahrung mit meiner Krankheit.



Ich wünsch' Dir, dass Du in guten Händen bist und dem FACHARZT vertraust. Das mach ich immer so, wenn der sagt, Blutbild passt.. obwohl Leukos bei 17.000 sind, dann verlasse ich mich drauf.



Du solltest auf alle Fälle mit deinem Arzt über Osteoporose sprechen. Ich nehm 1 x täglich Calcium & Vitamin D3. Bei mir hat es nicht ganz ausgereicht und nun gibt's 1 x die Woche ein Knochenaufbaumittel (Alodronsäure)



Grüße aus München,

muss nun leider ins Bett, hatte Nachtschicht. Du kannst mir ja eine E-Mailadresse zukommen lassen wenn du magst. Im meinem Profil steht auch schon eine drinnen.



Wie viel mg Cortison bekommst Du ?



tschüß,

Marcus

[Micha90 (Archiv)]

Okay hab dir meine mail-Adresse geschickt..



Also hab jetzt zwei mal jeweils mit 60mg Kortison angefangen und dann alle 2 Wochen um 10mg weniger, und steh jetzt aktuell bei 10 mg am Tag, d.h. eig. muss ich in 2 Wochen das Kortison ganz absetzen und bin jetzt eben am Schauen wie es weitergeht..



soll jetzt estmal eine Leisten-Angiographie machen, weil sich die Ärzte mit dem MRT usw. nicht ganz sicher sind, ob da tatsächlich noch Stenosen da sind.

Hab davor schon enorme Panik, letztes Mal gings mir danach total kacke irgendwie..



LG Micha

[usino (Archiv)]

Hallo Micha,

Endoxan kann alle paar Wochen als Infusion oder täglich als Tablette gegeben werden. Ich habe 2 Infusionen und dann 8 Monate Endoxantabl. bekommen ohne Haarausfall oder größere Komplikationen. Aber das ist 5 Jahre her und inzwischen hat sich einges getan in der Vaskulitis-Behandlung.

Eine Entzündung der großen Gefäße oder gar ein Verschluss ist eine sehr ernste Angelegenheit und man muss die Bedrohung durch die Krankheit gegenüber den möglichen Nebenwirkungen der Medikamente abwägen. Tun das deine Ärzte? Bist du bei wirklichen Spezialisten in Behandlung, z.B. in einer Uniklinik, die Erfahrung mit Vaskulitiden und den neuesten Behandlungsmöglichkeiten haben?

Alles Gute

Usino

[lovely_robin (Archiv)]

Hallo Micha,

ich möchte dir mit meiner Geschichte etwas Mut machen. Bin 51 Jahre und habe eine Tochter in deinem Alter die auch Lehrerin werden will (studiert zurzeit noch in Marburg).

Mich hatte der scheiß "Wegener" vor 2 Jahren erwischt. Cerebrale Vaskulitis mit 2 Schlaganfällen und multiplen Organbefall.

In der Klinik ging es mir richtig schlecht, aber hochdosiertes Kortison und Endoxaninfusionen, anschließend Tabletten haben mein Leben gerettet.

Meine Haare sind etwas ausgefallen aber nicht doll, sie waren sehr weich. Die Übelkeit hielt sich in Grenzen. Jetzt habe ich ganz viele Locken.

Nach 2 Monaten bekam ich Cellcept weil mir Endoxan meine weißen Blutkörper klaute. Heute nach 1,5 Jahren bin ich bei 2 gr Cellcept am Tag und Kortison bei 7,5 mg täglich. Das werde ich wohl für immer nehmen müssen.

Gegen die Osteoporose nehme ich Calcium, Rocatrol und zwei mal im Monat Dekristol vom Orthopäden.

Im großen und ganzen geht es mir recht gut bin auch wieder am Arbeiten ,obwohl ich laut meiner Rheumatologin von all ihren Patienten am schlechtesten dran war.

Nur Mut auch dir wird es bald besser gehen, habe auch viele viele Untersuchungen hinter mir.

Du wirst bestimmt als Lehrerin arbeiten können.

Kann Usino nur Recht geben, gute Ärzte sind mit das wichtigste dabei. Bin in der Uniklinik Bonn regelmäßig bei einer Rheumatologin und einem Nephrologen. Zusätzlich gehe ich alle drei bis vier Wochen zur Blutabnahme um böse Überraschungen zu vermeiden. Wenn du noch weitere Fragen hast melde dich ruhig.

Viel Glück Bernd