neu

[Birgit77 (Archiv)]

hy



bei meinem Mann sind sie heute mit endoxan per infusion angefangen erbekommt sie dann heute morgen und samstag und darf sonntag dann wenn keine nebenwirkungen großartig auftreten nach hause endlich nach vier wochen wieder und muß dann alle vier wochen hin für einen tag für die Therapie.



gruß Birgit77

[Cerebral_V (Archiv)]

Hi Birgitt77,



dann wünsche ich euch ganz viel Kraft und gute Schwingungen.



Ich habe diese Therapie 2010 / 2011 mit 10 Endoxanstößen "genießen" dürfen.



So manch ein Neurologe meinte 2012, dass u.U. diese heftige Therapie nicht notwendig gewesen wäre.



Tja, die ist sie wieder - die Ohnmacht, was tun ???

[S. (Archiv)]

Zum Einen akzeptieren, dass man die Therapie braucht, denn sie rettet einem wahrscheinlich das Leben.



Zum Anderen die Forschung unterstützen, sei es, indem man direkt als Patient an der Forschung in Bad Bramstedt/Lübeck/Kiel teilnimmt, sei es, dass der eigene Krankheitsverlauf im dortigen Register von Schleswig-Holstein (leider ja nicht bundesweit existent) dokumentiert und zur Verbesserung der Therapie aller (u.a. auch zur Verbesserung des zielgenauen Medikamenteneinsatzes!) genutzt werden kann, sei es, indem man auch einmal für die eigene Sache, nämlich die Fortführung der Forschung spendet! Möglich ist das beim



Freundes- und Förderkreis der

Klinikum Bad Bramstedt GmbH e.V.

Stefanie Tiebach

Oskar-Alexander-Straße 26

24576 Bad Bramstedt



Telefon: 04192 / 90 20 10

Fax: 04192 / 90 23 73

Mail: s.tiebach(at)klinikumbb.de



Spenden sind zweckgebunden (!) für die Vaskulitis-Forschung möglich. Bei der Überweisung muss der Spendenzweck "Vaskulitis-Forschung" angegeben werden.Spendenbescheinigungen werden ausgestellt, bitte entsprechenden Wunsch bei Überweisung mit angeben.

[Birgit77 (Archiv)]

Hy

Es ist bei meinem Mann eine vaskulitis Des zns er hat

Jetzt die erste Chemotherapie bekommen und

Mus jetzt alle vier Wochen hin zur erhaltungschemo und jeden dritten

Tag Blut abnehmen lassen . Hoffe die Therapie hilft dann

Gruß birgit77

[Birgit77 (Archiv)]

hy



meinem mann geht es heute gar nicht gut zwei tage nach der dreitägigen chemo müde schlap rücken schmerzt ihn wieder warnsinnig ist so eine phase normal nach der chemo und wie kann ich ihn am besten davor schützen wenn ich eine erkätung habe das er sich nicht ansteckt.



gruß Birgit77

[Ingeborg]

Hallo Birgit,

da kann man nur zu allgemeinen Maßnahmen raten: Abstand halten, Mundschutz (gib das mal in die Suchfunktion ein) nehmen, aus dem Wege gehen -soweit möglich, Hände waschen usw.

LG Ingeborg

[Nivea5 (Archiv)]

Hallo,



ich möchte mich erst mal vorstellen. Bin neu hier und weiß noch nicht so richtig Bescheid. Vielleicht kann mir bitte Moskito helfen. Habe auch die Riesenzellenvaskulitis. Würde mich gerne mal mit jemanden darüber unterhalten.



LG Nivea5

[Ingeborg]

Hallo Nivea5,

es sind ein paar Forum-Mitglieder hier mit Riesenzellarteriitis, nur nicht immer alle zum gleichen Zeitpunkt unterwegs. Um mehr Aufmerksamkeit zu bekommen, möchte ich Dir raten, mit Deinen Fragen und/oder Sorgen ein eigenes Thema aufzumachen.

LG Ingeborg

[Marie60 (Archiv)]

Hall Nivea5,

ich hab seit März 2012 Riesenzellarteriitis. Also wenn du Fragen hast, versuche ich sie gerne dir zu beantworten. Aber es gibt hier noch einige mit RZA.

Liebe Grüße Marie

[slenny (Archiv)]

Hallo Nivea, herzlich willkommen im Forum. Ich hab auch Riesenzellenartereiitis und dazu noch eine Aortendissektion. Ob die mit der RZA zusammenhängt ist unklar. Hast du Fragen? Dann melde dich. Gern auch per PN

Alles Gute wünscht slenny