neu

[Birgit77 (Archiv)]

hy

mein Mann hat heute die diagnose Vaskulitis bekommen nach fast einem halben jahr.

Es hat Ende mai angefangen das ihm immer wieder das linke bein wegsakte und er auch schon leichte probleme mit dem wasser halten hatte daraufhin bestellte ich den krankenwagen. Er kamm ins örtliche Krankenhaus die mrt machten ihn mit muskelentspannenden medikamenten behandelten und massage. nach zwei tagen dort konnte er sich dann morgens nicht mehr drehen im bett und die beine gar nicht mehr bewegen. verlegung uns kreiskrankenhaus noch mal mrt von wirbelsäule Derbe entzündung vom rückenmark gleiche bestättigte das nervenwasse sofort cortison. dazu kamm kontrollverlust darm und Blase. Am ende hieß es verdacht schlaganfall im Rückenmark. Nach drei wochen Kam er zur Reha nach Oeynhausen wo er dann nach drei wochen einen kreislaufzusammenbruch hatte und nach Herfort in klinikum kam. Die untersuchten alles wieder mrt lws und Kopf . dort Hieß es dann schlaganfall im rückenmark ist es nicht. irgendwas anderes. Auf dem mrt vom kopf haben die was gesehen am kleinhirn. zwischendurch gravierende sprachstörungen.Die kraft in den beinen besserte sich etwas. Was aber genau am kleinhirn war sagte keiner. Er kam nach Hattingen in die Reha dort lährnte er wieder laufen am rollator und auch wieder darmkontrolle. Nach zwei wochen dort konnte er von heute auf morgen auf dem rechten auge nichts sehen. augenarzt gibt augensalbe. nach zwei tagen sieht er wieder. nach fünf wochen dort kam er dann September endlich nach Hause wo er dann nach zwei wochen plötzlich auf dem linken auge plötzlich nichts mehr sa. ab zum Augenarzt der sagte nach ein paar untersuchungen sofort neurologie verdacht augennerv entzündung,

im krankenhaus bekamm er sofort fünf tage cortison es besserte sich und durfte wieder heim. nach Wieder zwei wochen meinte mein Mann dann zu mir und der Pflegekraft vom pflegedienst das er auf dem rechten auge nur noch schleierhaft sehen kann und er derbe kopfschmerzen hat. wir wieder zum Augenarzt sollen wieder in die Neurologie. Diesmal sind wir nach münster gefahren die am nächsten Tag sofort Nervenwasser untersucht haben war wieder dratisch erhöter entzündungswert mrt vom kopf neu Das bestättigte das dort eine entzündung in der linken gehirnhälfte ist Das cortison hilft das er bekamm so das er wieder besser sehen kann. Die ärzte dort sagten dann aufgrund allem gehen wir jetzt der sache noch mal auf dem grund und machen noch mal eine biobsie die aber nur zeigte eine entzündung. Der arzt meinte dann aber aufgrund aller symtomme wäre es wohl eine Vaskulitis die ab nächsten donnerstag mit chemo behandelt werden müste erst mal drei tage und dann alle vier bis sechs wochen eine.

Irgendwie habe ich schon angst davor wie so was läuft und ob das dann auch hilft.

wie sind die erfahrungen



gruß Birgit77

[S. (Archiv)]

Hi Birgit 77,



zunächst einmal ist es für Deinen Mann eine gute Nachricht, in Münster (Uniklinik Münster?) an einer der besseren Adressen in der Region NRW für eine Vaskulitis zu sein. Gut auch, dass die Diagnose nun endlich gestellt ist.



Deine Angst vor der Chemotherapie ist verständlich. Allerdings wird sie mit viel geringeren Dosen als bei einer Krebsbehandlung gefahren. Die Belastung ist entsprechend geringer.

Du schreibst leider nicht, welche Vaskulitis Dein Mann hat und mit welchem Medikament er behandelt wird. Ist es eine Granulomatose mit Polyangiitis (GPA, früher: Morbus Wegener)? Ich vermute, das angedachte Medikament ist Endoxan. Endoxan wird zumeist in sogenannten "Boli" verabreicht. Ein Bolus ist eine Stostherapie, die auf einmal gegeben wird, entweder intravenös oder in Tablettenform. Danach folgt eine Ruhepause, dann folgt nach einigen Tagen der nächste Bolus. Zumeist besteht eine Gesamttherapie aus ca. 6 Boli. Wichtig ist, dass der Patient während der Therapie viel trinkt und zusammen mit dem Endoxan ein Medikament einnimmt, dass die Blase schützt. Endoxan kann nämlich die Blase angreifen.

Es gibt Patienten, die das Endoxan sehr gut vertragen, praktisch nichts davon merken. Andere haben mit Übelkeit, etwas Haarausfall und Müdigkeit zu kämpfen. Das ist individuell sehr unterschiedlich.

Die Ärzte Deines Mannes werden die masgeblichen Blutwerte Deines Mannes (u.a. C-ANCA,P-ANCA, CRP, Blutsenkung) laufend kontrollieren, um festzustellen, ob die Therapie anschlägt. Dafür muss Deinem Mann regelmäsig Blut abgenommen werden. Das ist absolut notwendig.

Sollte das Endoxan nicht anschlagen, gibt es Alternativen, sogenannte Biologicals, die im Allgemeinen auch sehr gut wirken. Welche davon ggfs. zum Zuge kommen, müssen, wenn notwendig, die Ärzte Deines Mannes entscheiden.



Zeigt die Therapie einen stabilen Erfolg, wird Dein Mann medikamentös für eine Langzeitbehandlung, zumeist mit einem weniger starken Medikament, eingestellt werden. Er wird dann bei Euch vor Ort einen guten Rheumatologen finden müssen, der sich wirklich mit Vaskulitis auskennt (das trifft längst nicht auf jeden zu!) und der ihn weiterhin betreuen wird. Wahrscheinlich wird er auch einen Neurologen brauchen, sowie einen guten Augenarzt und einen Urologen. Es wäre auch da wünschenswert, dass diese Ärzte sich mit Vaskulitis auskennen.



Für Euch beide (!) ist wichtig, dass Ihr Euch über seine Erkrankung gut informiert, denn ihr werdet leider oft auf Ärzte treffen, die überhaupt keine Ahnung von Vaskulitis haben!

Ihr werdet deshalb seine Behandlung ein Stück weit selbst steuern/koordinieren müssen. Deshalb ist es sehr empfehlenswert, zumindest eines der hier auf dieser Website genannten Bücher zu Vaskulitis anzuschaffen und gut durchzuarbeiten, sehr gut ist das von Fr. Dr. Reinhold-Keller.

Hilfreich ist auch die Kontaktaufnahme mit einer Vaskulitis-Selbsthilfegruppe vor Ort. In NRW gibt es eine in Dinslaken, in Köln/Bergheim und in Wetter (in der Nähe von Hattingen).



Wenn Du den Eindruck hast, dass Dein Mann nicht angemessen und gut behandelt wird, kannst und solltest Du Dich immer an die Schwerpunktklinik für Vaskulitiden in Bad Bramstedt wenden (ca. 40 Km nördlich von Hamburg). Der grose Vorteil dort ist, dass die unterschiedlichen Fachdisziplinen, die bei einer Vaskulitis zumeist einbezogen werden müssen, bei der Diagnose und Behandlung koordiniert zusammenarbeiten. Hier die Webadresse:

http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=143



Birgit, zum guten Schluss: Versuche, die Ruhe zu bewaren.Die erste Zeit nach der Diagnose ist immer geprägt vom Schock und der Unsicherheit, was nun wird. Und natürlich geht es Deinem Mann noch schlecht, es wird aber, vorausgesetzt, die richtige Medikation ist gefunden, langsam bergauf gehen! Ihr braucht halt beide ein wenig Geduld. Insgesamt: auch wenn es erstmal ein Schock ist, mit einer Vaskulitis kann man, oft auch ganz gut, leben!



Alles Gute für Dich und Deinen Mann und Frohe Weihnachten Euch beiden!



Deine S.

[Birgit77 (Archiv)]

hy



danke für die Antwort der Arzt dort hat keine genaue form der vaskulitis gesagt sagte nur genau konnten die das bei der biobsie nicht erkennen nur anhand seiner symtome und vom Mrt befund her würden die sagen es wäre Vaskulitis welches medikament er bekommt weis ich auch nicht werde ich aber evtl heute erfahren.



gruß Birgit77

[Birgit77 (Archiv)]

hy

kann es eigendlich auch einen zusammenhang zwischen gelenk rheuma in der Familie Seine schwester und bei meinem Mann jetzt die Vaskulitis geben.



gruß Birgit77

[Gigu (Archiv)]

Hallo Birgit,



ich denke, dass die Veranlagung, eine Autoimmunerkrankung zu entwickeln, durchaus vererblich sein kann.

Gutes Beispiel dazu ist meine eigene Familie:



Mein Opa mütterlicherseits litt unter Schuppenflechte

Mein Onkel mütterlicherseits ebenfalls.

Einer meiner Brüder leidet darunter.

Ich leide an einer nicht näher definierten Vaskulitis mit PNP und Livedo Racemosa

Je ein Sohn von meinen beiden Schwestern leiden an Colitis Ulcerose bzw. Morbus Crohn

Das alles sind Autoimmunerkrankungen - genau wie Gelenkrheuma.



Liebe Grüße

Gigu

[S. (Archiv)]

Birgit, einen wissenschaftlichen Nachweis für einen erblichen Zusammenhang zwischen dem Auftreten einer Vaskulitis und dem einer anderen Immunkrankheit gibt es - noch - nicht.

Allerdings, wenn man sich die Familiengeschichten Betroffener anschaut, zeigt sich, wie Gigu dankenswerterweise hier exemplarisch beschrieben hat, eine auffällige Häufung verschiedener Autoimmunkrankheiten in derselben Familie, also z.B. Morbus Crohn, Psoriasis, Rheumatoide Arthritis, Diabetes mit Vaskulitis.



Auch ich kann mir vorstellen, dass irgendwann wissenschaftlich nachgewiesen werden wird, dass allen diesen Erkrankungen bestimmte gemeinsame, genetische Veränderungen zugrundeliegen. Dann könnte sich auch erweisen, dass die Kategorie "Seltene Erkrankung" nicht zutreffend ist. Aber das sind jetzt reine Spekulationen!

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo Birgit,Gigu und S.!

Da habe ich noch gar nicht drüber nachgedacht! Aber wenn ich so darüber nachdenke!



Mein Papa hatte Diabetes und Rheuma in den Gelenken.

Meine Mama hat ganz schlimm Schuppenflechte, genauso wie alle ihre Geschwister(sie sind zu siebent).

Meine Cousine hat auch ganz schlimm Rheuma, seit ihrer Kindheit!



Jetzt habe ich ein bisschen Angst, das meine Kinder auch betroffen sein könnten.

Kann man das im Vorfeld schon testen lassen, oder bringt das nichts?

[ruth (Archiv)]

hallo, birgit, gigu, S. und claudine! meine familie ist wohl ein "gegenbeispiel" - mir sind keine autoimmunerkrankungen in der familie bekannt. gelenkrheuma hat und hatte auch niemand, soweit ich weiss, weder auf väterlicher Seite noch mütterlicherseits.

liebe grüsse,

ruth

[Gigu (Archiv)]

Hallo Ihr alle,



ich muss ergänzend anfügen, dass ich 4 Geschwister habe, von denen nur 1 Schuppenflechte hat - die anderen sind alle von AI-Krankheiten verschont. Auch von meinen 11 Neffen und Nichten haben nur 2 AI's. Mein Opa stammte aus einer großen Familie, mein erkrankter Onkel hatte noch 3 Geschwister - alle gesund. Also würde ich mir keine allzu großen Sorgen um den Nachwuchs machen, was das angeht: Klar, kann er eine AI bekommen - das kann, wie Ruth beweist jeder - wenn ich von meiner Familie ausgehe ist die Wahrscheinlichkeit aber unter 20 % (über den Daumen gepeilt)

Zudem macht die Forschung sicher auch in dieser Hinsicht Fortschritte.

Liebe Grüße und genießt die Feiertage

Gigu

[S. (Archiv)]

Frage mich immer, wieviel man überhaupt von der gesammelten Krankheitsgeschichte über die Generationen hinweg in den Familien wirklich wissen kann.



In einem Filmbericht im TV wurde einmal eine Zahl von 30% falscher Todesursachen auf den Totenscheinen genannt. Wenn ich sehe, welche Odyssee viele durchlaufen müssen, bevor sie die Diagnose einer Seltenen Erkrankung bekommen, dann gehe ich davon aus, dass genauso viele entweder falsch diagnostiziert werden oder noch vor einer richtigen Diagnose schlichtweg das Zeitliche segnen. Als Todesursache steht dann vielleicht "Natürlicher Tod" oder "Lungenentzündung" oder "Schlaganfall" oder "Herzinfarkt" oder "Thrombose" auf dem Totenschein.



Bei der Rheumatoiden Arthritis ist die Vererbung über die Generationen hinweg wissenschaftlich belegt. Trotzdem wird das so in den Familiengeschichten wahrscheinlich nicht erzählt worden sein, dazu sind die Abstände des Auftretens der Erkrankung mit 3-5 Generationen zu groß. Heutzutage gerät so etwas wahrscheinlich nicht mehr in Vergessenheit, aber wer hätte das in der Vergangenheit, vor 5 Generationen, dokumentiert - wo man damals solche Krankheiten zudem eher aus Scham verschwiegen hat?

Nein, ich gehe davon aus, dass gerade dieser, der Krankheitsteil der älteren Familiengeschichten äußerst lückenhaft ist und daher auch heute keiner vor wieder auftretenden Erbkrankheiten gefeit ist.