Retinale Vaskulitis

[Claudia (Archiv)]

Hallo an alle,



ich heisse Claudia, bin 33 Jahre alt und seit Januar an einer Retinalen Vaskulitis erkrankt. Es betrifft meine Augen. Ich wurde schon zweimal gelasert, habe aber ständig starke Kopfschmerzen und auch Augenschmerzen, die wirklich sehr massiv sind. Ausserdem schwarze schlieren in den Augen. Meine Ärzte meinten ich könnte erblinden. Ich habe Cortison bekommen und zur Zeit Imurek 100 mg am Tag. Aber auch das scheint nicht anzuschlagen. Vielleicht nehme ich es auch noch nicht lange genug, ich weiss es nicht. Hat jemand hier Erfahrung mit dieser Art der Vaskulitis und mit einer Therapie? Kennt jemand Bad Bramstedt, das ist zwar über 600 KM von mir entfernt aber ich bin doch sehr verzweifelt und frage mich, ob die mir helfen können. Für Antworten wäre ich sehr dankbar.



Liebe Grüsse



Claudia

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Claudia,

also zum Imurek, das dauert geschlagene 3 Monate, bis es wirkt!

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Claudia (Archiv)]

Vielen herzlichen Dank für die Auskunft. Dann habe ich wieder ein wenig Hoffnung. Ich habe zur Zeit eine fürchterliche Angst zu erblinden. Daher hoffte ich, dass ich hier vielleicht Menschen finde, die Erfahrung mit dieser Form der Vaskulitis haben oder vielleicht sogar selber betroffen sind.



Was mich einfach wundert ist, dass die Leukos doch noch so hoch sind, obwohl sie ja eigentlich durchs Imurek ziemlich fallen sollten. Sie sind aber immer schön im Normbereich. Ich weiss nicht ob es so gut ist, mein Hausarzt meint, er kann mir dazu nichts sagen, da er null Erfahrung mit dieser Therapie und Krankheit hat. Hoffentlich meldet sich hier noch jemand, ich wäre wirklich sehr, sehr dankbar und froh.



Liebe Grüsse an alle



Claudia

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

ALSO: die leukos sollen nicht runter gehen, Sie dürfen nicht unter 4.000 absinken. Früher war man mal der Ansicht, es wirkt nur, wenn man die Leukos in den Keller bringt, aber das ist nicht so.....! Die Dosis sollte ca. 2mg/kg betragen, also wenn Sie 50kg wiegen, ist 100mg am Tag richtig. Und meist hält die begleitenden Cortisontherapie die Leukos auch hoch.

Viele Grüße

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg