Cerebrale sekundäre Vaskulitis

[Irene (Archiv)]

Hallo u Hilfe,seit fast einem Jahr leide ich unter starkem Schwindel,extremen Kopfschmerzen,Übelkeit u Erbrechen. War 3 Monate im Aachener Klinikum stationär zur Diagnostik.Von Lymhom war die Rede. Es ist aber eine Gefäßentzündung im ganzen Gehirn. 13 Biopsien sind entnommen,6 Liquorentnahmen,Blutuntersuchungen ohne Ende MRT alle 8 Wochen.Da man sich nicht sicher war wurde keine Behandlung eingeleitet,ich wurde im März entlassen. Im Juli ging es mir so schlecht,das Kontroll MRT hatte sich rapide verschlechtert,war wieder stationär und man gab mir 100mg Cortison, Übelkeit u. Kopfschmerzen sind jetzt weg, aber alles andere ist geblieben.Zusätzlich habe ich vor 5 Wo. mit Azathriopin ( Immumsuppresiva ) 50mg jetz 75mg begonnen.Cortison z.Zt. 30 mg, soll auf 20mg reduziert werden.Hab jetzt wieder stärkere Übelkeit,fühle mich schlapp u mein Kopf befindet sich unter einer Dunstglocke, kann schlecht laufen wegen Gleichgewichtsstörungen u Schwindel.War zur weiteren Abklärung in Essen im Alfried Krupp Krankenhaus Prof. Berlitt, und in Wiesbaden, Klinik für Diagnostik Prof. Jost. Beide sind der gleichen Meinung Cerebrale sekundäre Vaskulitis ausgelöst durch meinen Morbus crohn den ich seit ca. 30 Jahren habe.Wer kann mir zu dieser Erkrankung etwas sagen u mir vielleicht etwas Hoffnung geben diese in den Griff zu bekommen.Bin zeitweise ziemlich hoffnungslos u verzweifelt.Komme aus dem Raum Aachen und bin 47 Jahre.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Irene!

Also, das wichtigste ist glaube ich, dass die Diagnose steht! und da waren Sie bei Prof. Berlitt in sehr kompetenten Hände. Ob die ZNS-Vaskulitis zum Crohn gehört oder eine primäre ZNS-Vaskulitis für sich ist, kann man nie so ganz genau sagen, ist aber momentan für die Behandlung auch nicht wichtig. Die richtige Behandlung ist eingeleitet mit Azathioprin. allerdings auf die Ferne betrachtet recht niedrig dosiert (?), man sagt 2mg pro KG, also wenn Sie 50kg wiegen muss man schon 100mg geben...es sei denn schlechte Leberwerte oder BB-Störungen verbieten eine höhere Dosis. Bis zum Wirkungseintritt dauert es ca. 3 Monate, das muss man einfach wissen..........

Aber der Weg ist richtig!

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Irene (Archiv)]

Hallo Frau Dr. Keller,danke für ihre Antwort bin ja noch Neuling in Sachen ZNS Vaskulitis obwohl ich schon 1 Jahr krank bin,hab zum Glück diese Seite jetzt entdeckt. Also die Diagnose gibt mir keiner schriftlich, alle gehen nur davon aus

( MRT,Biopsie,Lumbalpunktionen,Labor etc.) Angiographie geht bei mir nicht da die Blut- Gehirnschranke defekt ist.Deshalb der Besuch bei Prof. Berlitt in Essen und in Wiesbaden.Heute waren die aktuellen Laborwerte da,muß dazu sagen mein Hausarzt kennt sich mich dieser Behandlung überhaupt nicht aus, die absoluten Lymphozyten sollen lt. Prof. Berlitt auf 900 - 1000 sein u sind jetz nach 5 Wochen Azathioprin Dosis s 1.9. 75 mg

auf 1600, hab aber starke Übelkeit m Magen u Darmbeschwerden. Es geht mir seit Sonntag auch wesentlich schlechter, mehr Schwindel, Kopf, laufen, linkes Auge krampft, müde u. schlapp.

Mir wurde gesagt das es bis 3 Monate dauern kann bis die Wirkung einsetzt.Hab die Behandlung ja ambulant mit meinem Hausarzt nach Anleitung von Prof. Berlitt angefangen, er kontrolliert 14 tägig d Blutwerte aber irgendwie fühle ich mich nicht gut aufgehoben,wo muß ich drauf achten u was ist wichtig?Hab so viele Fragen und würde gerne mit Betroffenen mich austauschen aber so viele gibt es ja leider ( zum Glück nicht ).Kann man eigentlich wegen Vaskulitis eine Reha machen z.b auch in Bramstedt? Herzliche Grüße Irene