decreasing prednisolon

[Marian M. (Archiv)]

I have a question for Dr. Reinhold-Keller but I would also like to hear the ideas of people who have been on steroid use for a long time. Most people with vasculitis use steroids (cortisone) for a long time, maybe even for years, decreasing the dose they take slowly on to a small maintenance dose they need to control their illness or until they are able to stop taking this medicine. Is there anything we can do for the discomfort and fatigue of lowering prednisolon or other steroids? I have heard Vitamin B5 (= Pantothenic Acid) could help. Any ideas? Please answer in German so more people can read it.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, also wenn man sehr langsam mit dem Cortison runtergeht, so meist ab 7.5mg täglich um 1mg pro Monat, gibt es keine "Entzündugserscheinungen" in der Regel. Der Körper hat dann ausreichend Zeit seine Eigenproduktion wieder in Gang zu bringen. Wenn man es genau testen will, ob die Eigenproduktion wieder normal ist, kann man das durch bestimmte Blutteste untersuchen. Es gibt keinerlei Informationen, dass Vitamin B 5 hier irgendetwas wesentliches bewirkt.

Alles Gute

PD Dr Eva REinhold-Keller

Hamburg

[Marian M. (Archiv)]

Dr. Reinhold-Keller, thank you very much for paying attention to my questions, I find your answers very helpful. I might react different from other people but my experience is that below 10 mg. every time I lower my prednisolon intake with only 1 mg. I feel it in my whole body, especially in my legs.

My doctors told me that I should lower my prednisolon some more (I now take 9 mg. and I am a Churg-Strauss Syndrome patient, one year after being diagnosed). I am doing rather well except for a lot of pain in legs and feet which the neurologist told me is probably not from the little neuropathy I have, it must be something else as well (prednisolon withdrawal, scoliose, bad circulation of blood). My question to you is this: what is more preferable: take 9 mg. prednisolon for a few months and see what will happen (my bloodtests are very good and the only symptoms to mention of is pain in legs and feet), or add an immunosuppressive drug to the prednisolon to help me lower the pred. This would be Imuran or Cellcept. Do you think 9 mg. prednisolon is an acceptable dose to stay on for a longer while and what drug should I prefer in your opinion: Imuran or Cellcept?

Any other css patients who have been in this situation?

Best wishes for everyone and again thanks to Dr. Reinhold-Keller.

Marian

[Peter Zelewski (Archiv)]

Hallo Marian,

bei mir wurde das CSS im Jahre 1988 diagnostizieret. Seitdem nehme ich u.a. Kortison und zwar, wenn sich die Vaskulitis in der Remission oder stabilen Teilrermission befindet, komme ich mit 5mg Decortin H aus. 3 Versuche die Dosis zu verringern, dies immer unter der Anleitung der Ärzte im Vaskulitiszentrum der Rheumaklinik Bad Bramstedt, führten immer zu Unwohlsein und dem Gefühl, das es mir wesentlich schlechter geht. Auch die Abgeschlagenheit, die ich schon unter 5mg Kortison als sehr hinderlich empfinde, wird dann noch schlimmer. Um die Nebenwirkungen des Kortisons zu verringern, nehme ich tägl. Kalzium mit Vit. D3 ein. Die Versuche mit dem Kortison unter 5mg zu gehen, haben wir eingestellt. Schmerzen habe ich allerdings nicht und bin froh darüber. Man sollte sicher versuchen die Tagesdosis auf 7,5mg oder darunter zu reduzieren, falls dies möglich ist.

Herzliche Grüße

Peter Zelewski.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo,

das ist schwer zu sagen, Cortison ist ja eigentlich kein Schmerzmittel. Ihre Beschwerden klingen wie Beschwerden einer Polyneuropathie. Die Frage ist, ist diese noch aktiv. Es gibt schon Patienten, bei denen die Eos und andere Blutteste alle o.k. sind, trotzdem in einem Organ noch im Gewebe Eosinophile sein können. Ziemlich sicher kann ein Neurologe sagen, ob die PNP noch aktiv ist. Oft verbleiben aber auch Schmerzen nach frühere Entzündung der Nerven, sozusagen ein Narbenschmerz, da hilft sehr gut das Medikament Gabapentin, in D unter Neurontin u.a. auf dem Markt. Wenn es aber eindeutig CSS-Aktivität ist, sollte man wirklich über eine Cortison-einsparende Therapie nachdenken, hier bietet sich z.B. Methotrexat oder Azathioprin an. In der Tat sollte auf Dauer die Cortisondosie nicht über 7.5mg besser noch 5mg betragen.

viele Grüße

PD DR Eva Reinhold-Keller

Hamburg