lange Diagnosesuche/ratlos/systemisch/autoimmun

[Alex (Archiv)]

hallo,



ich bin 26 jahre alt und versuche kurz meine beschwerden chronologisch zu schildern:



-von 96-98 darmbeschwerden

-99 bis jetzt schwere neurologische beschwerden (sehstörungen, koordinationsschwierigkeiten, taubheitsgefühle,kribbelgefühle..)

-müdigkeit

-ab 2003 phasenweise starker harndrang

-ab 2003 bis jetzt alle 2 monate ohrenentzündung grundlos

-ab 2003 chronische rheumatische schmerzen im finger/handgelenk

-seit langem aften/"hautfetzen" im mund

-bis vor kurzem nasenlaufen über monate ohne grund/verkühlung

-seit 1 jahr kribbeln und dumpfes gefühl in in der brust/stechen in der brust/dabei kurz herzrasen

-über nacht völlig unbegründet plötzlich extrem trockene rote lippen und auch kleine, rote, schmerzhafte offene stellen an fingerkuppen.

-selten hodenschmerzen ohne grund

-ganz plötzliche angeschlagenheit der stimme ohne grund



das sind jetzt die wichtigsten beschwerden gewesen, und vor allem jene, die völlig unbegründet/plötzlich und vor allem sehr aggressiv aufgetreten sind.ich bin mir mittlerweile 100%sicher, dass es sich um eine autoimmunkrankheit handelt, jedoch fehlen für eine klare diagnose noch befunde. (bisher nachgewiesen: sehnerventzündung/polyneuropathie, bauchspeicheldrüsenentzündung)



der rheumafaktor im blut und die entzündungsparameter waren laut arzt leicht erhöht.

da ich seit 8 jahren vergeblich zu ärzten renne, und die mir teilweise andere dinge erzählen, als ich dann nachlese in seriösen quellen (über aussagekräftigkeit bestimmter werte wie ANA usw) und mich für gesund erklären wollen, habe ich die sache jetzt selber in die hand genommen und erstmal mittels meinem hausarzt einen test auf antikörper gegen p-anca und c-anca in auftrag gegeben, um eventuell in richtung vaskulitis was zu finden. auch



welche vaskulitisformen kämen bei meinem beschwerdebild in frage bzw. gibt es andere tests außer oben genannte, die mir diesbezüglich sicherheit geben können?



ich bin euch sehr dankbar für jeden tipp.



alex.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Alex!

Alle aufgezählten Beschwerden können vielfältigste Ursachen haben, sie können zusammen hängen, aber auch völlig unabhängig voneinder sein. Sie können auch Hinweise auf eine Autoimmunerkrankung sein, oder eben Vaskulitis, KÖNNEN, sage ich. Blutwerte führen nur seltens entscheidend weiter, sie können auch nur ein Indiz sein, ein positiver ANA oder auch ANCA bedeuten nicht zwangsläufig Krankheit! Der höchste Beweis für eine Vaskulitis bleibt immer eine Gewebeprobe aus einem betroffenen Organ mit dem feingeweblichen Nachweis einer Vaskulitis. Ich glaube, vielmehr kann man aus der Ferne nicht sagen.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller