Wegnersche Granulomatose

[Janauth (Archiv)]

Hallo!



Nach 2jährigem Leidensweg wurde bei meinem Vater (57 Jahre)die Diagnose:Wegnersche Granulomatose gestellt. Nun wurde uns geraten ,meinen Vater in Hospiz zu geben.Wie man sich wohl vorstellen kann,kann und möchte ich mich mit dem Gedanken nicht anfreunden.Weiss jemand welche Therapiemöglichkeiten es gibt? Ich muss dazu sagen,das mein Vater inzwischen auf 42kg

abgemagert ist.Ist eine Therapie überhaupt möglich?

Freue mich auf jede Antwort und Tips!!!

Gruß

Janauth

[Janauth (Archiv)]

Nachtrag!!

Auszug aus der Diagnose

-----------------------------------------------------------

Hochgradige destruierende Wegnersche Granulomatose beider Lungen mit recidivierenden Pneumothoraces sowie sekundären postoperativen Empyemisierungen

-----------------------------------------------------------

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo!

Das kann man nicht so ohne weiteres sagen, ob und welche Therapie jetzt angebracht ist. Sind alle jetzigen Beschwerden Folge früherer Entzündung, gibt es noch aktive Vaskulitis in der Lunge oder anderen Organen? Stehen jetzt eben eher die Folgen im Vordergrund. Davon muss man das therapeutische Vorgehen abhängig machen. Vielleicht ist es am besten doch nochmals eine 2. Meinung von einem erfahrenen Zentrum einzuholen. Ich kann leider nicht erkennen, wo Sie bzw. Ihr Vater wohnt.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Janauth (Archiv)]

Vielen Dank erstmal Dr.Keller!



Wir wohnen im Ruhrgebiet ,nähe Dortmund!Mein Vater wurde

bereits zweimal an der Lunge operiert.Diese Operationen haben dann auch zu der Diagnose geführt.Das ganze wurde in einer Klinik in Herne durchgefürt. Ich habe am Donnerstag einen Termin bei dem Chefarzt dieser Klinik um dort eine weitere Meinung einzuholen.

Eine Frage habe ich da noch...

Welchen unterschied gibt es zwischen Endoxan in Tabl.Form bzw. als Infusion.Mein Vater wird zurzeit mit Endoxan(50mg Tabl.) und Cortison behandelt.



Gruß Janauth

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo!

Ansonsten käme als 2. Meinung noch die Rheumatologie an der Uni Düsseldorf, PRof. Schneider, oder aber an den Städtischen Kliniken Dortmund Oberärztin Dr. Löffler in Frage, sie war mehrere Jahre in Bad Bramstedt.

Die tägliche Endoxan-Therapie in adäquater Dosis (2mg/kg/Tag) ist vermutlich die etwas stärkere Form der Endoxan-Therapie im Vergleich zur Infusionstherapie, allerdings auch etwas mehr Nebenwirkungen und kontrollintensiver.

Mit freundlichen Grüßen

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Janauth (Archiv)]

Danke für die Info!

Am Donnerstag werde ich mehr wissen. Ich werde mich dann wieder melden.

Gruß

J.

[Janauth (Archiv)]

Hallo Dr. Keller!

Ich war am letzten Donnerstag in der Klinik in Herne. Dort habe ich mit

dem Arzt gesprochen der meinen Vater operiert und die endgültige Diagnose

gestellt hat .Was ich dort erfahren habe ist, das die Krankheit sehr weit

voran geschritten ist und das die Behandlung mit Endoxan und Cortison

nur ein Versuch ist. Was ich sagen kann ist, das sich mein Vater zuhause

sehr wohl fühlt. Das Endoxan (bekommt er seit knapp zwei Wochen)

verträgt er recht gut. Er hat sogar in den letzten 10 Tagen rund 2 kg

zugenommen. Aus diesem Grund haben wir uns auch entschieden ihn

zunächst nicht in ein Hospiz zu geben.