M. Wegener - Nasen OP

[Heiko (Archiv)]

Hallo,



ich habe diese Frage schon im Rheuma-Online Forum gestellt und da den Tipp erhalten mal hier zu fragen.





Ich bin jetzt 36 Jahre und habe den M. Wegener schon seit über 15 Jahren. Vor ca. 5 Jahren hatten sich alle Anzeichen des Wegeners soweit verflüchtigt, dass wir nach einiger Zeit alle Medikamente absetzen konnten. Bis auf die "üblichen Wehwehchen" ging es mir die ganze Zeit auch echt gut. Nur für die Nase habe ich noch Dexa-Siozwo Nasensalbe gebraucht. Ohne Salbe habe ich schnell leichte Schmerzen an der Nase, Nasenbluten und Kopfschmerzen bekommen.



Leider hatte mich im April drei Wochen lang eine Virusgrippe gebeutelt. Danach bekam ich Plötzlich Schmerzen im vorderen Gaumen und öfters wieder Nasenbluten. Da alle Blutwerte unauffällig waren, haben wir zur Sicherheit mit einer längeren Cotrim Behandlung angefangen. Cotrim hatte bei mir auch früher immer schon gut geholfen. Seit 14 Tagen sind die Schmerzen fast komplett wieder verschwunden und Nasenbluten hatte ich auch nicht mehr.



Zur Zeit werde ich noch gründlich untersucht, um auch andere Beteiligungen (außer der Nase) auszuschließen. Auch die Blutwerte werden weiter kontrolliert, da z.B. die ANCA immer erst verzögert positiv waren.



Die Angst vor einem erneuten Ausbruch ich doch recht groß. Bei mir hatte sich der Wegener immer nur auf die Nase und die Muskel beschränkt. Meine Ärztin meinte jetzt, dass es auch nach längerer "Ruhezeit" zu einem erneuten Ausbruch, auch mit zusätzlichen Beteiligungen kommen kann. Wie sind da den Eure Erfahrungen?



Zusätzlich kam jetzt die Frage auf, in wie weit die kaum noch vorhandene Nasenscheidewand operiert werden muss. Mein HNO ist der Meinung, dass man da nicht operieren sollte. Die UNI Klinik denkt da wohl etwas anders. Obwohl ich beim Atmen keine Beeinträchtigungen habe. Nur der schmerzende Gaumen machte mir etwas zu schaffen.



Ein CT der NNH wurde letzte Woche gemacht, das Ergebnis bekomme ich dann nächste Woche mitgeteilt. Mal sehen was da noch so "defekt" ist.



Wurde bei jemanden schon mal die Nasenscheidewand operiert / rekonstruiert?





Gruß,



Heiko

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Heiko,

wenn an anderen Organen nichts ist, sollten Sie noch eine ganze ZEit bei Bactrim bleiben, das kann man auch über Jahre einnehmen, verhindert vielleicht auch die Ausbreitung auf andere Organe...und ist für den HNO-Trakt auf jeden Fall sinnvoll.

Zu Ihrer Frage nach einer Nasen-OP: die ist in jedem Fall möglich, aber die WG sollte stabil absolut in Ruhe sein. Und ich würde in jedem Fall zu einer Zweitmeinung raten, z.B. Prof. Dr. Beigel, Schmidt-Klinken in Wiesbaden, ein außerordentlich erfahrener HNO-Arzt bei dieser Fragestellung.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Heiko (Archiv)]

Danke für die schnelle Antwort.



Ich werde jetzt mal abwarten, was bei den letzten Untersuchungen herauskam. Würden sich Anzeichen für ein Rezidiv ergeben, würde ich wahrscheinlich sowieso die HSK in Wiesbaden aufsuchen, da dort auch Frau Prof. Dr. Märker-Hermann ist, die ich noch von früher kenne.



Gruß,

Heiko