Vaskulitis - richtig behandelt???

[Ina Z. (Archiv)]

Mein Vater ist Anfang 2004 an Morbus Horton erkrankt. Leider hat man diese Diagnose erst gestellt, nachdem er im Juni letzten Jahres dann auf einem Auge erblindete. Seitdem nahm er bis vor kurzem hochdosiert Cortison. Da er diese hohen Dosen auf Dauer nicht vertrug, hat man in der Uniklinik im Mai eine Ersatztherapie mit „Imorec“ (ich weiß leider nicht, wie sich das genau schreibt) begonnen und das Cortison stark verringert, um sich auszuschleichen.



Nun sind die Blut- und vor allem die Leberwerte so schlecht, daß er wieder stationär aufgenommen wurde. Gleichzeitig haben sich auch die Entzündungswerte drastisch erhöht. Genaue Werte sind mir leider nicht bekannt. Insgesamt fühlt sich mein Vater sehr schlecht und schlapp und liegt fast nur noch, auch nächtliche Schitzanfälle häufen sich wieder.

Die Uniklinik hat nun beschlossen, die Cortison-Erstatztherapie zu beenden und wieder auf Cortison selbst zurückzugehen.



Außerdem sucht man nun wieder nach „dem Entzündungsherd“. Heute wird eine Ultraschalluntersuchung des Herzens durch die Speiseröhre gemacht, um nachzusehen, ob vielleicht auf der Rückseite des Herzens eine Entzündung besteht (mein Vater hatte Ende der 80er zwei Infarkte und dann zwei Bypässe bekommen).



Nach meinen Informationen ist die Entzündung doch schon durch die Vaskulitis gegeben, warum und wonach sucht man denn jetzt noch? Und ich habe immer mehr das Gefühl, daß man im Nebel stochert, ohne wirklich zu therapieren. Ist die Uniklinik Köln denn überhaupt auf Vaskulitis spezialisiert? Gibt es nicht eine bessere Adresse, an die wir uns wenden können?



Ich bin sehr verzweifelt, vor allem auch deshalb, weil mein Vater inzwischen alles nur noch mit sich machen läßt und überhaupt keine Kraft mehr hat, nachzuhaken oder Dinge kritisch zu hinterfragen. Er vertraut blind den Ärzten und ich habe große Angst, daß alles so lange verzögert wird, bis auch noch das andere Auge erblindet.



Kann mir jemand Erfahrungen mit der Uniklinik Köln geben oder hat jemand eine vielleicht qualifiziertere Adresse hier in der Nähe, an die wir uns wenden könnten?



Gruß

Ina

[Ina (Archiv)]

Korrektur: die Ersatztherapie wurde mit "Endoxan" durchgeführt.

[Peter Zelewski (Archiv)]

Hallo Frau Z.,

Sie können sich an Herrn Hans Georgi, Am Kapellenkreuz 5 in 50127 Bergheim (-Ahe) wenden. Tel. 02271-93350. Er leitet dort eine Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe. Er selbst wird im Vaskulitiszentrum der Rheumaklinik Bad Bramstedt behandelt, wo er bis vor kurzem stationär in Behandlung war. Ich glaube aber, dass er jetzt zuhause sein wird. Die nächste mir bekannte Anlaufstelle mit guten und erfahrenen Ärzten bzgl. Einer Vaskulitis wäre das Klinikum Mannheim, Universitätsklinikum. Dort sind z.B Herr Prof Dr. med van der Woude und der OA Herr Dr. Scmitt als erfahrene Ärzte tätig. Tel 0621 383-2675.

Alles Gute

Peter Zelewski