Leukozytoklastische Vaskulitis

[Heidi (Archiv)]

Hallo,



mein Name ist Heidi, ich bin 41 Jahre alt und leide seit ca 17 Jahren an einer Leukozytoklastischen Vaskulitis – den wirklichen Befund kenne ich aber erst seit Okt. 2004.

Es fing alles an mit einer Desensibilisierung (Heuschnupfen – Asthma). Ich bekam meine Spritze und am nächsten Tag hatte ich rote Flecken auf den Unterschenkeln, welche nach einigen Tagen wieder verschwanden. Die Spritzen habe ich 3 Jahre lang bekommen, ich weiß aber heute nicht mehr wann ich das erste Mal die Flecken bemerkte. Auf jeden Fall machte ich meinen damaligen Hautarzt darauf aufmerksam, dieser sah allerdings keinen Zusammenhang mit der Desensibilisierung. Die Spritzenkur wurde also fortgeführt.

In meinem Alltag stieß ich mir meinen Fußknöchel am Schreibtisch, welcher unmittelbar so schmerzte und anschwoll, dass ich ins Krankenhaus in die Ambulanz fuhr und mir Rat holte. Ich wurde mit den üblichen Medikamenten (Bluterguss usw.) behandelt. An dieser Stelle zeigten sich nach einigen Tagen Ulzerationen. Es dauerte ungefähr 4 Monate bis zur kompletten Abheilung. Dies geschah des Öfteren nach Bagtelltraumen und es wurde Ende der 80er eine Gewebeprobe entnommen, mit dem Befund „Gefäßwandentzündung“. „Diese könnte durch eine Entzündung im Körper oder eine Allergie hervorgerufen werden.“ Es folgen einige Arztbesuche und Untersuchungen, alles ohne Befund. Der damalige Hautarzt meinte, dass ich mich damit abfinden müsse. Es folgten Jahre ohne Beschwerden und immer wieder auch mal ein Jahr mit wieder neuen Ulzerationen. Bei Beschwerden suchte ich allerdings nie wieder einen Arzt auf, da dieser ja sowieso nicht helfen konnte.

Im letzten Jahr kam es allerdings zu den bisher größten Beschwerden. Ich wurde (Annahme von mir – nicht wirklich beobachtet) von einem Insekt gestochen (am Knöchel). Der Fuß schwoll wieder immens an, juckte unbeschreiblich und auch diese Stelle wurde schwarz und ging auf. Zu allem Unglück stieß ich mir beim Einkaufen den Einkaufswagen auf diese offene Stelle und es schien als ob damit eine Art Kettenreaktion ausgelöst wurde. Es kamen 4-5 neue Ulzerationen dazu. Ich hatte ziemliche Schmerzen und da ein Griechenlandurlaub geplant war, hatte ich wirkliche Angst um meine Beine (Infektion o.ä.). Ich ging also zum Arzt und dieser schlug die Hände über dem Kopf zusammen, verschrieb mir für den Notfall Antibiotika (für den Urlaub) und wollte mich nach meinem Urlaub in die Uni Mainz überweisen. Das Salzwasser tat meinen Wunden gut und diese heilten in dieser kurzen Zeit fast vollständig ab. Im September stellte ich mich dann in der Hautklinik der Uni Mainz vor. Der Prof. schaute sich meine Beine an, stellte fest, dass ich unter einem Lipödem leide und es folgten eine Blutentnahmen und der Wunsch nach einer Biopsie. Diese lehnte ich zuerst ab, da ich Angst vor der, nicht endenden Wundheilung hatte. Nach Rücksprache mit allen anwesenden Hautärzten, musste ich diesem Wunsch allerdings entsprechen, wenn ich ein Gewissheit haben wollte. Die erste Biopsie war ohne Befund – lediglich vernarbtes Gewebe. Der Prof. stellte immer wieder das Lipödem in den Raum, erwähnte es auch bei der Runde der anwesenden Ärzte, ließ Fotos machen, mit dem ausdrücklichen Wunsch das die Fotos die Beine bis zur Hüfte zeigen. Bei einem neuen Schub wurde eine erneute Biopsie angeordnet und dieser Befund zeigte eine Leukozytoklastische Vaskulitis – ein Morbus Wegener sollte ausgeschlossen werden. Dies erfolgte einige Tage vor Weihnachten 2004. Im Januar stellte ich mich den Phlebologen der Uni Mainz vor, auch ohne Befund. Und wieder stand dieses Lipödem im Raum. (Bis dahin hatte ich die verschiedenen Ärzte so verstanden, dass das Fett und die gestaute Lymphe die Kleinstgefäße abdrücken und diese absterben. Ich muss dazu sagen, dass ich bis dahin nicht wusste, dass ich unter einem Lipödem leide. Meine Figur ist zwar nicht alltäglich, da sich die Konfektionsgrößen von oben nach unten um 3 Größen unterscheiden und auch die Optik mich schon ein Leben lang gestört hat. Sonst zeigte das Lipödem bei mir bisher noch keine Beschwerden.). Mir wurde ein Besuch bei Dr. Cornely in Düsseldorf zwecks Liposuktion geraten, Kompression und Lymphdrainage verschrieben. Zum jetzigen Zeitpunkt weis ich, dass es sich wohl um 2 verschiedene Krankheiten handelt. Zum einen sollte die Kompression die Verschlimmerung (evtl. Beschwerden) des Lipödems beeinflussen und zum anderen wurde mir Kompression verordnet, zur schnelleren Abheilung der Ulzerationen.

Herr Dr. Cornely kann eine Liposuktion nicht befürworten, da eine Verschlechterung der Vaskulitis, durch eine OP, nicht ausgeschlossen werden kann. Diese Kompressionsbestrumpfung trage ich nun seit Januar 2005 konsequent, bis auf kleine Ausnahmen. Diese Strümpfe zu tragen ist allerdings auch kein Zuckerschlecken, vor allem nicht bei Temperaturen über 20 ° C. Ich bekomme absolute Kreislaufprobleme, mir wird schlecht und so kommt es vor, dass ich die Strümpfe schon mal nicht anziehe. Sofort zeigen sich dann allerdings wieder diese schon bekannten Einblutungen. Bin ich den ganzen Tag unterwegs, stehe viel und lange, sind die Beine geschwollen (Ursachen des Lipödems), kommt es regelmäßig wieder zum „Ausbruch“ der Vaskulitis. Seit einigen Tagen bange ich wieder um den besagten Knöchel, dort zeigt sich schon wieder der Anfang einer Ulzeration.



1. Ist vielleicht doch die Einlagerung von Fett und Lymphe eine Ursache dieser Krankheit?

2. Was kann sonst der Auslöser sein?

3. Sind die anderen Formen der Vaskulitis (z.B. Morbus Wegener) für immer ausgeschlossen oder kann mich dieses Schicksal auch noch treffen?

4. Muss ich mir regelmäßig alle Organe untersuchen lassen?

5. Gibt es eine Alternative zur Kompressionsbestrumpfung um die Gefäße zu stabilisieren?

6. Hat Lymphdrainage einen negativen Einfluss auf die Gefäße?

7. Hat Sport negative Auswirkungen bei akuter Erkrankung?



Ich würde mich freuen, wenn irgendwo auf dieser Welt jemand einen Rat für mich hat. Bei den Patientenberichten, die auf dieser Seite gelesen habe, weiß ich, dass es mir im Vergleich zu einigen anderen, ziemlich gut geht. Aber mich belasten um einen diese nicht heilenden Stellen an meinen Beinen, die Ungewissheit, was noch alles „faulen“ kann und natürlich die Frage, was wird aus dem Lipödem. Meine Tante litt wahrscheinlich unter einem Lipödem, sie war unheimlich dick und unförmig (leider ist sie bereits gestorben, sodass ich sie nicht mehr fragen kann). Diäten helfen leider nicht, da es sich nicht um Reservefett handelt. Sport ist wichtig, das bereits angesammelte Fett ist dagegen leider resistent, um „neuem“ Fett entgegenzuwirken. Den Sport mehrmals die Woche und so macht man sich den Stress selbst, da keine Minute übrig bleibt um zu entspannen. Zu allem sollte man beim Sport Kompression tragen, um den Muskelaufbau und den damit verbunden wachsenden Umfang der Extremitäten zu verhindern – dies habe ich versucht, aber ist bei diesem

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo,

vielen Dank für Ihren ausführlichen Bericht. Es kann schon sein, dass 2 Krankheiten vorhanden sind, das Lipödem auch die Vaskulitis verstärkt. Das A+O ist das Tragen von Kompressionsstrümpfen. Aber wie ich Sie verstehe, haben Sie nie eine medikamentöse Therapie bekommen? Man kann z.B. versuchen, die Vaskulitis zu unterdrücken durch ein eher sanftes Mittel, z.B. Dapsone, welches sich bei Hautvaskulitis bewährt hat. Also auf Lebenszeit kann natürlich keine Krankheit ausgeschlosse werden..!! Und die Inneren Organe, insbesondere die Niere, z.B. durch Urinstreifentest, müssen regelmäßig untersucht werden. Sport und Lymphdrainage führen sicher nicht zu einer Verschlechterung der Vaskulitis.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva REinhold-Keller

Hamburg

[Heidi (Archiv)]

Hallo,

vielen Dank für Ihre prompte Anwort.

Verstehe ich Sie richtig? Kann es sein, dass u. U.das Lipödem die Ursache für die Vaskulitis ist?



LG

Heidi

[Heidi (Archiv)]

Hallo Frau Dr. Reinhold-Keller,



ich habe hier im Forum viel gelesen und bin auch öfter auf das Thema "Schilddrüsen" getroffen. Also, habe ich nocheinmal über meinen Krankheitsverlauf nachgedacht und dabei fiel mir auf, dass die Beschwerden erst richtig schlimm wurden, nach dem ich mit der Einnahme von Euthyrox begonnen habe. Diese habe ich nun, nach Rücksprache mit meinem Hausarzt, seit einigen Wochen abgesetzt und meine Beschwerden sind weg. Kann das wirklich die Ursache für die Verschlechterung gewesen sein?? Die Kontrolle der Schilddrüsenwerte hat nun natürlich ebenfalls eine Verschlechterung ergeben (FT3 3,0 TSF basal 3,82)

- die nächste Kontrolle wird im September sein. Gibt es eine Alternative???



Liebe Grüße und vielen Dank.

Heidi

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo,

also eine Schilddrüsen-Unterfunktion fördert eher Wassereinlagerung in den Beinen und ist eher negativ für eine Hautvaskulitis, abgesehen von den übrigen Nachteilen. Also wenn nun sich wieder eine Schilddrüsen-Unterfunktion eingestellt hat, unbedingt behandeln. Es ist eher der Fall, dass zu Krankehitesbeginn offenbar eine SD-Unterfunktion bestand, möglicherweise eine Autoimmunse Hashimoto-Thyreoiditis, und diese wiederum in hohen Maße mit anderen Autoimmunkrankheiten kombiniert auftritt, eben einer Hautvaskulitis, so wird eher ein Schuh draus.

Also SD optimieren!

Alle guten Wünsche

PD DR Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Heidi (Archiv)]

Hallo, guten Morgen,



vielen Dank für Ihre Info - werde diese an meinen Arzt weiterleiten.



Angenehmen TAg noch !

Heidi

[Heidi (Archiv)]

Hallo Frau Dr. Reinhold-Keller,



meine aktuellen Werte liege mir jetzt vor:

TSH-REzeptor-AK <1,8

Mikrosomale-AK 33

FT3 3,1

TSH basal 2,75

Ein Szintigramm wurde angeordnet.

Können Sie in diesen Werten eine Verbindung zur Vaskulitis sehen?



Danke.

Liebe Grüße

Heidi

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Heide,

also nach dem basalen TSH-Wert zu urteilen, liegt momentan wohl keine schwere Schilddrüsenfunktionsstörung vorzuliegen.

Alles Gute

PD Dr Eva REinhold-Keller

Hamburg