Morbus Wegener

[Lukas R. (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich hoffen hier ein wenig Erfahrungsaustausch zu bekommen und bin für jeden Kommentar dankbar.



Ich bin seit ca. 5 Jahren an MW erkrankt. Damals hatte ich immer wieder Gelenkschmerzen und eine zuhe Nase. Das ganze spitzte sich dann im Sep 2000 zu. Ich wurde heiser (über fast 3 Wochen), das linke Auge wurde knall rot und der Entzündungswert im Blut war bei CRP:61 mg/l. Weiterhin wurden auch c-ANCA's im Blut gefunden. Es wurde einen MW diagnostiziert und eine Therapie mit Endoxan/Prednisolon begonnen (1/2 Jahr). Daraufhin ging es mir rasch besser. Die Nebenwirkungen waren eigentlich überhaut nich zu spüren. Die Therapie wurde nach einem 1/2 Jahr auf einen MTX / Arava Therapie umgestellt mit der ich auch bis in den Jan. 05 gut gelebt habe. Allerdings wurde die Nase bereits im Sommer 2001 wieder problematischer. Bis in den Jan 2005, wurde sie mal besser mal schlechter. Bis ich im Jan. 05 auch noch einen Husten bekam, der nicht besser werden wollte. Ich entschloss mich, wieder ins Krankenhaus zu gehen. Hier wurde eine MRT des Kopfes und eine CT der Lunge durchgeführt.

Die MRT ergab eine schwere Entzündung in den Nasennebenhölen. Die Lunge wies Flecken auf, die aber in einer Röntgenaufnahme nicht unbedingt hätten erkannt werden können. Es wurde wieder eine Endoxantherapie gestartet.





Nun mein eigentliches Anliegen:

Mitlerweile bin ich mit dem Endoxan auf 40 g angekommen. Da ich erst 36 Jahre bin, sehe ich dies als kritisch an. Deshalb meine Fragen

- Trotz eine mitlerweile 4 monatigen Endoxan (150)/Prednisolon (15) sind die c-ANCA/CRT noch relativ hoch. Die Lunge ist nach einer erneuten CT deutlich besser geworden, die Nase frei. Ist der c-ANCA Wert entscheidend um eine Endoxantherapie aufrecht zu erhalten ?

- wie sind die Aussagen zu bewerten das ab 50 g das Tumor und Leukemie Risiko exponential steigt. Vorallen die Aussage "später". Wann später ? Kann man Vorkehrungen treffen um das Risiko wieder zu minimieren ?

- wie sieht es mir Altenative, wie z.B. Rituximb etc. aus. Sind hier schon Erfolge bekannt und wie sieht es bei den Kosten mit den Krankenkassen aus ?



Immoment bin ich in eine seelisches Loch gefallen.

Ich halte zwar die eigetliche Krankheit im Zaum, weiss aber das ich wahrscheinlich an den Nebenwirkungen der Medikamente sterben werden, in vielleicht schon 10 Jahren ? Wofür dann noch Zukunftspläne ?



Danke für jeden Beitrag

Gruss Lukas

[juana (Archiv)]

hallo lucas!



nicht aufgeben!!! es lohnt sich zu kämpfen. und ob ein völlig gesunder mensch morgen aufwacht, weiß nur der liebe gott. es gibt keine lebensgarantie, mit oder ohne mw. aber schau durchs fenster: es ist wunderbar draußen. für solche augenblicke lohnt es sich zu kämpfen. die medikamente haben viele nebenwirkungen, tun aber auch gutes. ich hatte nach cortison eine schwere depression. mußte andere medikamente nehmen. es hat aber geholfen und das zählt. wichtig ist die hauptwirkung! kämpfe! sieh die fortschritte und genieß die schönen momente! die innere einstellung kann wunder bei der therapie bewirken;-)



liebe grüße

juana

[Monika (Archiv)]

Hallo Lukas,



kann mich juana nur anschließen,



Ich habe den Wegener nun schon 19 Jahre. Habe auch lange Endoxan und Imurek bekommen. Nehme zur Zeit MTX und Cortison. Hab schon mehrmals versucht zu reduzieren, aber leider hat das nie so richtig lange geklappt. Aber ich gebe nicht auf. Mein Leben ist zwar mit dem Wegener etwas anders, aber trotzdem schön.



Grübel nicht so viel, lebe !!

Genieße die Zeit, wenns Dir gut geht.



Liebe Grüße



Monika

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Lukas,

es ist schon einiges gesagt, alles komplett richtig. Noch einige Ergänzungen. Der ANCA-Titer entscheidet nicht über die Therapie, ich kenne genügend WG-Patienten ohne oder mit eher weicher Therapie, die einen hohen ANCA-Titer behalten. Entscheidend sind die Organbefunde, und hier hat offenbar Endoxan gut geholfen. Es ist nach wie vor die effektivste Therapie. Es gibt bei Nichtansprechen auch Alternativen, z.B. sog. TNFalpha-Blocker, die gezielt die entzündungsfördernden Botenstoffe angreifen, aber noch experipementieller Natur bei Morbus Wegener sind. Es lohnt unter heutigen Therapie-Möglichkeiten auf jeden Fall positiv in die Zukunft zu schauen...gerade in den letzten Jahren sind so unglaubliche Fortschritte in der Therapie der WG gemacht worden. Und man muss bei potenziellen Risiken natürlich immer beachten, dass es insgesamt auch nach Jahren noch sehr wenig Patienten sind, die schwerwiegenden Therapie-Nebenwirkungen erleiden. aber um den Preis, an einer potenziell lebensbedrohlichen Krankheit zu leiden. Ich kann Ihnen nur sagen, ich überblicke ca. 15 Jahre WG-Erfahrung, dass gerade in den letzten 5 Jahren die therapeutischen Möglichkeiten erheblich verbessert wurden.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Lukas R. (Archiv)]

Vielen lieben dank an alle die Leute wie mich versuchen wieder aufzubauen. Es hillft doch sehr, mit gleichbetroffenen sich auszutauschen und auch andere Schicksale zu hören, die oft noch viel schlimmer sind !



Mitlerweile geht es mir auch wieder besser (seelisch und gesudheitlich). Ihr habt recht, man muss nach vorne schauen. Jeder miese Tag ist ein vergeudeter Tag. Ich bin froh noch Arbeiten zu können, da ich dies auch gerne tue.



Ich wünsche jedem der seinen Job gerne macht, daß er dies auch noch lange tuen kann. Schliesslich wird ein Leben mit einer Frührente wohl auch spatanischer Ausfallen.

Schon traurig: Da hat man endlich viel Freizeit aber kein Geld mehr um sie schön auszufüllen.



Eine Frage hätte ich noch an Fr. Dr. Keller:

Bei der ANCA Bestimmung ist die Streuung der einzelnen Labors oft gewalting. Was ich auch zu spüren bekam. Mein behandelnder Arzt hatte einen Wert von einem Labor erhalten der dramatisch hoch war, trotz Endoxan. Dies veranlasste Ihn noch eine Probe in ein Labor nach AAchen (wohl führend) zu senden. Hier ein deutlich geringerer Wert.



Woher kommt diese hohe Streuung und wie sieht es mit den Labors in Deutschland aus. Ist Aachen hier führend ?

Wie verlässlich ist dieser Wert dann überhaupt.



Vielen dank überiges für den Hinweis Fr. Dr Keller, im Endeffekt hat mein Arzt es genau so beschrieben. Nicht nur der Wert sondern auch die Befallenen Organe sind wichtig. Nur in der heutigen Hektik muss man als Leie bei den Ärtzen auch zwischenden Zeilen lesen und hartnäckig nachbohren, oder am besten direkt ein Diktiergerät mitnehmen (Hihi).



Vielen dank Fr. Dr Keller für Ihre Zeit die Sie hier in dem Forum verbrigen, es hilft schon sehr sich in Ruhe verschiedenen Äusserungen durchzulesen zu können.



Gruss und schönen Abend

Alles gute an alle freundlichen schreiber

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo!

Also man kann - im Gegensatz zu einem Blutbild, z.B. - die ANCA-Ergebnisse verschiedener Labore vergleichen, jedes hat andere Grenzwerte, etc..ALSO, das packt mich an der Ehre, natürlich ist das Immunologische Labor in Bad Bramstedt das Referenzlabor für Deutschland, neben Heidelberg das einzige Labor, welches an europäischen Ringversuchen zur Standardisierung teilgenommen hat, und das erste Labor in D war, das Mitte der 80iger Jahre den Test durchgeführt hat, inzwischen sind dort fast 150.000 (!!) ANCA-Untersuchungen durchgeführt worden, es ist eben im Gegensatz zu einer Leukozytenzahl nicht einfach die Messung einer Zahl, sondern sehr von der Erfahrung des Untersuchers abhängig.

Naja, das musste ich mal sagen........

Alles Gute, weiter Kopf nach vorne!!

E. R-K

[Lukas R. (Archiv)]

Entschuldigugnn Fr. Dr. Keller,



ich wollte hier keinefalls jemanden schlecht reden oder andere besser. Mir ist nur durch meinen Arzt das Labor in Aachen bekannt. Hier werden Ergebnisse immer nur angefordert, wenn es "genau" sein muss. Wahrscheinlich ist es um ein vielfaches teurer als die anderen Labors. Leider geht es wohl mal wieder um die Kosten.



Ich werde Ihn mal auf einen Bestimmung in Bad Bramstedt hinweisen. Aber wie so vieles in unserem Bürokraten Staat, wird es wohl nicht so einfach sein die Dienste in Anspruch zu nehmen.



Vielen dank für Ihre Erörterungen



Gruss