Hallo,
seit vielen Jahren habe ich Beschwerden im HNO-Bereich, wie
Sinusitis, borkige Rhinitis, Mittelohrentzündungen, Tinitus und Schwerhörigkeit.
Zusätzlich hatte ich auch öfter ein Schwindelgefühl, Schwächegefühl und Gefühlstörungen in den Fingern und Zehen sowie Augenprobleme wie Episkleritis, Bindehautentzündugen, Hornhautentzündung, trockene Augen und Sehestörungen.
Nachdem nun auch noch Muskelschmerzen, Hautausschlag und eine eingeschränkte Nierenfunktion dazu gekommen sind und der P-ANCA Faktor bei mir positiv ist, wurde eine Wegenersche Granulomatose diagnostiziert. Kann das in meinem Fall stimmen?
Hat jemand Erfahrung mit der Krankheit und wie sind die Behandlungsmöglichkeiten?
P-ANCA Positiv
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Peter Zelewski (Archiv)
- Beiträge: 26
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: P-ANCA Positiv
Hallo Bernd,
Ihre Schilderungen können sehr wohl auf einen Wegener hinweisen. Eine sichere Diagnose gibt es aus Gewebeprobenentnahme aus betroffenen Organen/Körperteilen. Der Pathologe wird dort, falls Sie eine WG haben, Granulome finden. Ich selbst bin Betroffener mit dem Churg-Strauss-Syndrom und werde im Vaskulitiszentrum der Rheumaklinik Bad Bramstedt behandelt. Dort wurde eine spezielle Therapie für mich entwickelt, die auch für Sie entwickelt werden muss. Es gibt keine Standardtherapie. Achten Sie auf Ihre Nieren! Eine Nierenbeteiligung, die beim Wegener oft vorkommt, schließt gewisse Medikamente zur Behandlung aus. Ein Nierenversagen bedeutet 3 mal pro Woche an die Dialyse. Sie gebrauchen med. Experten wie den Nephrologen, den Rheumaarzt, den Rheumatologen usw. Die Erkrankung, falls Sie sie dann haben, ist chronisch, man muss mit ihr leben. Wo werden Sie behandelt?
Bitte zögern Sie nicht, sich bei weiteren Fragen an mich zu wenden.
Alles Gute
Peter Zelewski.
Ihre Schilderungen können sehr wohl auf einen Wegener hinweisen. Eine sichere Diagnose gibt es aus Gewebeprobenentnahme aus betroffenen Organen/Körperteilen. Der Pathologe wird dort, falls Sie eine WG haben, Granulome finden. Ich selbst bin Betroffener mit dem Churg-Strauss-Syndrom und werde im Vaskulitiszentrum der Rheumaklinik Bad Bramstedt behandelt. Dort wurde eine spezielle Therapie für mich entwickelt, die auch für Sie entwickelt werden muss. Es gibt keine Standardtherapie. Achten Sie auf Ihre Nieren! Eine Nierenbeteiligung, die beim Wegener oft vorkommt, schließt gewisse Medikamente zur Behandlung aus. Ein Nierenversagen bedeutet 3 mal pro Woche an die Dialyse. Sie gebrauchen med. Experten wie den Nephrologen, den Rheumaarzt, den Rheumatologen usw. Die Erkrankung, falls Sie sie dann haben, ist chronisch, man muss mit ihr leben. Wo werden Sie behandelt?
Bitte zögern Sie nicht, sich bei weiteren Fragen an mich zu wenden.
Alles Gute
Peter Zelewski.
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Bernd (Archiv)
- Beiträge: 9
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: P-ANCA Positiv
Hallo,
danke für Ihre Anwort und Ihre Informationen.
Zur Zeit bin ich bei einem internistische Rheumatologen, einem Hautarzt, einem HNO, und meinem Hausarzt in Behandlung, aber noch nicht gezielt auf eine Vaskulitis.
Zu dem internistische Rheumatologen gehe ich erst seit einigen Wochen, dieser ist bei der Krankheit wohl auch erst auf die richtige Spur gekommen. Die Ergebnisse der eingeleiteten Untesuchungen sind noch nicht da (z.B. von der Gewebeprobe aus der Nase und dem 24h Urin). Angefangen hat die Erkrankung bei mir mit einer starken Bronchitis 1995. Die Bronchitis verschwand nach einigen Wochen wieder, aber das nächtliche Schwitzen blieb, ich musste teilweise bis zu 7 mal nachts den Schlafanzug wechseln. Dann hatte ich auch öfter Augenentzündungen, Kopfschmerzen, Schwindelgefühl, Schwächegefühl und Sehstörungen. Ab 1997 kam dann ein taubes Gefühl in den Fingespitzen dazu und später auch in den Fußspitzen.
1999 entdeckte man bei einem MRT bei mir eine große Zyste in der Kieferhöhle links, außerdem hatte ich eine besonders starke Augenentzündung (Diagnose: Episkleritis Behandlung: Kortison). Seit 2001 bekam ich dann nach einer Mittelohrentzündung einen Tinitus linksseitig und auch die Schwerhöhrigkeit begann langsam bei mir. 2001 habe ich die Zyste links entfernen lassen, aber 2003 entdeckte man dann eine neue große Zyste in der Kieferhöhle auf der rechten Seite. 2003 hatte ich dann eine starke Entzündung am linken Vorfuß, die mit Kortison behandelt wurde, die Ursache wurde nicht geklärt und der Fuß ist auch immer noch etwas geschwollen. Seit 2003 habe ich dann die ungeklärten Muskelschmerzen (wie ein Muskelkater). 2004 stellte man dann den Nierenschaden bei mir fest.Abschließend kann ich sagen, daß bei mir im laufe der Jahre immer mehr Beschwerden dazu gekommen sind. Die Phasen in denen es mir besser geht wurden immer kürzer und auch die Stärke der Beschwerden hat im laufe der Zeit immer mehr zugenommen.
Bernd
danke für Ihre Anwort und Ihre Informationen.
Zur Zeit bin ich bei einem internistische Rheumatologen, einem Hautarzt, einem HNO, und meinem Hausarzt in Behandlung, aber noch nicht gezielt auf eine Vaskulitis.
Zu dem internistische Rheumatologen gehe ich erst seit einigen Wochen, dieser ist bei der Krankheit wohl auch erst auf die richtige Spur gekommen. Die Ergebnisse der eingeleiteten Untesuchungen sind noch nicht da (z.B. von der Gewebeprobe aus der Nase und dem 24h Urin). Angefangen hat die Erkrankung bei mir mit einer starken Bronchitis 1995. Die Bronchitis verschwand nach einigen Wochen wieder, aber das nächtliche Schwitzen blieb, ich musste teilweise bis zu 7 mal nachts den Schlafanzug wechseln. Dann hatte ich auch öfter Augenentzündungen, Kopfschmerzen, Schwindelgefühl, Schwächegefühl und Sehstörungen. Ab 1997 kam dann ein taubes Gefühl in den Fingespitzen dazu und später auch in den Fußspitzen.
1999 entdeckte man bei einem MRT bei mir eine große Zyste in der Kieferhöhle links, außerdem hatte ich eine besonders starke Augenentzündung (Diagnose: Episkleritis Behandlung: Kortison). Seit 2001 bekam ich dann nach einer Mittelohrentzündung einen Tinitus linksseitig und auch die Schwerhöhrigkeit begann langsam bei mir. 2001 habe ich die Zyste links entfernen lassen, aber 2003 entdeckte man dann eine neue große Zyste in der Kieferhöhle auf der rechten Seite. 2003 hatte ich dann eine starke Entzündung am linken Vorfuß, die mit Kortison behandelt wurde, die Ursache wurde nicht geklärt und der Fuß ist auch immer noch etwas geschwollen. Seit 2003 habe ich dann die ungeklärten Muskelschmerzen (wie ein Muskelkater). 2004 stellte man dann den Nierenschaden bei mir fest.Abschließend kann ich sagen, daß bei mir im laufe der Jahre immer mehr Beschwerden dazu gekommen sind. Die Phasen in denen es mir besser geht wurden immer kürzer und auch die Stärke der Beschwerden hat im laufe der Zeit immer mehr zugenommen.
Bernd
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Bernd (Archiv)
- Beiträge: 9
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: P-ANCA Positiv
Hallo,
ich hatte noch vergessen, daß ab Anfang diese Jahres dann der Hautausschlag bei mir dazukam.
Bernd
ich hatte noch vergessen, daß ab Anfang diese Jahres dann der Hautausschlag bei mir dazukam.
Bernd
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Bettina Sch. (Archiv)
- Beiträge: 1
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: P-ANCA Positiv
Hallo Bernd, mein Vater ist an MPA erkrankt.Wir wissen das seit 11/2004 und er wurde in verschiedenen Kliniken behandelt. Doch keine war richtig spezialisiert auf Vaskulitis. Im Mai 2005 wurde er akut in Bad Bramstedt aufgenommen. Die Behandlung dort ist mit keiner anderen Klinik zu vergleichen, sehr, sehr gründlich. Ich weiß heute, dass er besser sofort bei Diagnose dorthin gegangen wäre. Wir haben einen Anfahrtsweg von 550 km, aber kein Weg ist zu weit nach BB. Es lohnt sich. Viele guten Wünsche für dich,
Bettina Sch. aus Hessen
Bettina Sch. aus Hessen
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Bernd (Archiv)
- Beiträge: 9
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: P-ANCA Positiv
Hallo Bettina,
danke für den Tipp.
Ich werde versuchen auch nach Bad Bramstedt zu kommen da man sich dort wohl wirklich mit solchen Erkrankungen auskennnt.
Schöne Grüße
Bernd aus NRW
danke für den Tipp.
Ich werde versuchen auch nach Bad Bramstedt zu kommen da man sich dort wohl wirklich mit solchen Erkrankungen auskennnt.
Schöne Grüße
Bernd aus NRW