M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
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Gabilein (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
Ach jetzt verstehe ich es Fridolin, Du bekommst auch solche fantastischen Vorschläge, welche zwar einfach über die Lippen des Arztes gehen aber man nicht einfach umsetzen kann. Na toll, diese Vorschläge sind immer sehr sehr aufbauend und kommen bei mir eher als Hohn an und gibt mir das Gefühl "Simulant geb dir mal bissel Mühe und sei nicht so faul".
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Ingeborg
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
@ Gabilein & alle,
der gemeinsame Bundesausschuß hat auch für ambulante Behandlungen Richtlinien zur Fahrtkostenübernahme durch die Krankenkassen aufgestellt für diejenigen, die in ihrer Mobilität eingechränkt sind. Er versteht darunter zwar in erster Linie wohl Fahrten zur Dialyse oder onkologischen Behandlungen. Die Liste ist allerdings nicht abschließend. Der Arzt muß die Einschränkung bescheinigen, feststellen, dass öffentliche Verkehrsmittel nicht genutzt werden können und den nächstgelegenen, wegen dieser xx-Erkrankung und seinem Ausprägungsgrad GEEIGNETEN Behandler nennen. Es erleichtert dem Arzt sicherlich, diese Bescheinigung auszustellen, wenn eine Schwerbehinderung mit dem Merkzeichen aG besteht. Die Bescheinigung muß dann der KK vorgelegt werden.
Mein HA hat mir solch eine Bescheinigung ausgestellt, auch bei nur Merkzeichen G, aber wegen Geheinschränkung bis hin zur passageren Gehunfähigkeit. Insbesondere Letzteres ist das Stichwort für die (private) KK, die Kosten fürs Taxi zu übernehmen. Vielleicht gibt´s ja auch mal nen Arzt, der weiß, was Fatigue bedeutet oder einem schlicht glaubt, dass man dabei mitunter keine 100 Schritte gehen oder sich länger aufrechthalten kann. Sprich doch mal mit dem HA.
Gruß, Ingeborg
der gemeinsame Bundesausschuß hat auch für ambulante Behandlungen Richtlinien zur Fahrtkostenübernahme durch die Krankenkassen aufgestellt für diejenigen, die in ihrer Mobilität eingechränkt sind. Er versteht darunter zwar in erster Linie wohl Fahrten zur Dialyse oder onkologischen Behandlungen. Die Liste ist allerdings nicht abschließend. Der Arzt muß die Einschränkung bescheinigen, feststellen, dass öffentliche Verkehrsmittel nicht genutzt werden können und den nächstgelegenen, wegen dieser xx-Erkrankung und seinem Ausprägungsgrad GEEIGNETEN Behandler nennen. Es erleichtert dem Arzt sicherlich, diese Bescheinigung auszustellen, wenn eine Schwerbehinderung mit dem Merkzeichen aG besteht. Die Bescheinigung muß dann der KK vorgelegt werden.
Mein HA hat mir solch eine Bescheinigung ausgestellt, auch bei nur Merkzeichen G, aber wegen Geheinschränkung bis hin zur passageren Gehunfähigkeit. Insbesondere Letzteres ist das Stichwort für die (private) KK, die Kosten fürs Taxi zu übernehmen. Vielleicht gibt´s ja auch mal nen Arzt, der weiß, was Fatigue bedeutet oder einem schlicht glaubt, dass man dabei mitunter keine 100 Schritte gehen oder sich länger aufrechthalten kann. Sprich doch mal mit dem HA.
Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Christine (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
@ Humbuline-
manchmal kann man auch nur heulen, wenn man die tollen Sprüche hört (ich glaube, viele Ärzte können sich tatsächlich nicht vorstellen, wie`s einem mit solch einer Diagnose geht...)
LG Christine
manchmal kann man auch nur heulen, wenn man die tollen Sprüche hört (ich glaube, viele Ärzte können sich tatsächlich nicht vorstellen, wie`s einem mit solch einer Diagnose geht...)
LG Christine
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S. (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
Die Deutsche Ärzteschaft ist ein sehr konservativ denkender Club. Auch in Bezug auf Fatigue. So gehört der Vorschlag, einfach mal langsam mit Sport sich aufzubauen, genau in das Verständnis von Fatigue hinein, das die Deutsche Ärzteschaft noch auf dem letzten Kongress offiziell bestätigt hat: psychosomatisch bedingt, mit Sport abhelfbar.
Das sollte man einfach wissen, seinen Arzt darauf ansprechen und diese Auffassung offensiv in Frage stellen, mit Hinweis auf die Studie in Oslo, und, so wie ich hoffe, bald mit den Ergebnissen aus Birmingham.
Das sollte man einfach wissen, seinen Arzt darauf ansprechen und diese Auffassung offensiv in Frage stellen, mit Hinweis auf die Studie in Oslo, und, so wie ich hoffe, bald mit den Ergebnissen aus Birmingham.
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Ingeborg
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
S., meinst Du Fatigue, also die Begleiterscheinung vieler Autoimmunerkrankungen, u.a. auch GPA, die insofern Bestandteilt der Erkrankung ist, oder meinst Du das Chronic Fatigue Syndrom (CFS), welches als eigenständige Erkrankung daherkommt? Die Begriffe sind zu ähnlich, so dass sie leicht verwechselt werden. So wahrscheinlich auch bei den Ärzten.
Gruß, Ingeborg
Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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S. (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
Spielt in diesem Fall keine Rolle.
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Ingeborg
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
hast Recht. Hatte irrigerweise gedacht, dass die Ärzteschaft weiß, wovon sie redet, es nur falsch einordnet. Sie ordnet also nicht nur falsch ein, ...
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Friedolin (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
Anbei noch einige interessante Abstacts (Paper) zum Thema:
Arthritis Care Res (Hoboken). 2011 Jun;63(6):827-33. doi: 10.1002/acr.20442.
Pilot study to assess the frequency of fibromyalgia, depression, and sleep disorders in patients with granulomatosis with polyangiitis (Wegener's).
Hajj-Ali RA, Wilke WS, Calabrese LH, Hoffman GS, Liu X, Bena J, Clark T, Langford CA.
Source
Cleveland Clinic, Cleveland, OH 44195, USA. hajjalr@ccf.org
Abstract
OBJECTIVE:
To assess the frequency of fibromyalgia syndrome (FMS), depression, and sleep disorders in patients with granulomatosis with polyangiitis (Wegener's) (GPA).
METHODS:
The London Fibromyalgia Epidemiologic Study Screening Questionnaire (LFESSQ), Symptom Intensity Scale, Epworth Sleepiness Scale (ESS), and the Brief Patient Health Questionnaire-9 (BPHQ-9) were administered prospectively to patients who met the American College of Rheumatology criteria for GPA. Fatigue was captured quantitatively by the fatigue visual analog scale (VAS) and qualitatively by the LFESSQ fatigue questionnaire. Disease activity and damage were captured by using the Birmingham Vasculitis Activity Score for GPA (BVAS/GPA) and the Vasculitis Damage Index (VDI). Frequency of FMS and depression in GPA was compared with the general population.
RESULTS:
Patients with GPA have significantly greater frequency of FMS (LFESSQ 23.6 versus 13; P = 0.02) and depression (22% versus 7.6%; P < 0.001) than the general population. Twenty-nine percent of GPA patients had sleep abnormalities according to ESS scores of ≥10; 76.4% reported fatigue and 49.1% indicated that fatigue significantly limited their activities. There was no correlation between BPHQ-9, ESS, LFESSQ, fatigue VAS, and VDI, BVAS/GPA, or disease duration. There was a strong correlation between fatigue VAS and BPHQ-9 (r = 0.73; 95% confidence interval [95% CI] 0.54, 0.92). The correlation between fatigue VAS and ESS was significant but not as strong as with the BPHQ-9 (r = 0.36; 95% CI 0.10, 0.62).
CONCLUSION:
FMS and depression occur more often in GPA compared with the general population. The association is not related to disease activity, damage, or disease duration.
------>>>> Fatigue is very common and significantly limits normal daily activities. Depression and sleep disorders contribute to fatigue in GPA patients.
Copyright © 2011 by the American College of Rheumatology.
PMID:
21337530
[PubMed - indexed for MEDLINE]
Fatigue-related brain white matter changes in granulomatosis with polyangiitis
1. Neil Basu1,
2. Alison D. Murray1,
3. Gareth T. Jones1,
4. David M. Reid1,
5. Gary J. Macfarlane1 and
6. Gordon D. Waiter1
+ Author Affiliations
1. 1School of Medicine and Dentistry, University of Aberdeen, Aberdeen, UK.
1. Correspondence to: Neil Basu, Musculoskeletal Collaboration (Epidemiology Group), School of Medicine and Dentistry, University of Aberdeen Polwarth Building, Foresterhill, Aberdeen AB25 2ZD, UK. E-mail: neilbasu@abdn.ac.uk
• Submitted 29 November 2012
• revised version accepted 28 February 2013
Abstract
Objective. To determine the association between brain white matter (WM) damage and persistent fatigue among patients with granulomatosis with polyangiitis (GPA).
Methods. A case–control MRI study was conducted. Both cases, defined as GPA patients with chronic fatigue, and controls, defined as GPA patients without fatigue, underwent MRI brain scanning. Standard T1, T2 and FLAIR images were acquired and Scheltens white matter hyperintensity scores (SWMHS) reported in order to quantify macroscopic damage. In addition, diffusion tensor imaging (DTI) data were analysed using track-based spatial statistics to measure structural integrity and thus microscopic damage.
Results. No statistically significant differences in macroscopic damage were observed between cases (n = 14) and controls (n = 14) (median SWMHS 6, interquartile range 3–7 vs median SWMHS 3.5, interquartile range 3–8; P = 0.52). Compared with controls, there were no regions of WM where cases recorded reduced structural integrity; however, significantly greater structural integrity was registered in the regions of the fornix and cingulum nerve bundles of cases (P < 0.05, corrected for multiple comparisons).
Conclusion.
--->>>> This study found no evidence to suggest that GPA-related fatigue is associated with either macroscopic or microscopic damage of the WM.
On the contrary, regions of significantly greater structural integrity were observed among fatigued cases, which may reflect sustained activation secondary to chronic fatigue exposure.
Arthritis Care Res (Hoboken). 2011 Jun;63(6):827-33. doi: 10.1002/acr.20442.
Pilot study to assess the frequency of fibromyalgia, depression, and sleep disorders in patients with granulomatosis with polyangiitis (Wegener's).
Hajj-Ali RA, Wilke WS, Calabrese LH, Hoffman GS, Liu X, Bena J, Clark T, Langford CA.
Source
Cleveland Clinic, Cleveland, OH 44195, USA. hajjalr@ccf.org
Abstract
OBJECTIVE:
To assess the frequency of fibromyalgia syndrome (FMS), depression, and sleep disorders in patients with granulomatosis with polyangiitis (Wegener's) (GPA).
METHODS:
The London Fibromyalgia Epidemiologic Study Screening Questionnaire (LFESSQ), Symptom Intensity Scale, Epworth Sleepiness Scale (ESS), and the Brief Patient Health Questionnaire-9 (BPHQ-9) were administered prospectively to patients who met the American College of Rheumatology criteria for GPA. Fatigue was captured quantitatively by the fatigue visual analog scale (VAS) and qualitatively by the LFESSQ fatigue questionnaire. Disease activity and damage were captured by using the Birmingham Vasculitis Activity Score for GPA (BVAS/GPA) and the Vasculitis Damage Index (VDI). Frequency of FMS and depression in GPA was compared with the general population.
RESULTS:
Patients with GPA have significantly greater frequency of FMS (LFESSQ 23.6 versus 13; P = 0.02) and depression (22% versus 7.6%; P < 0.001) than the general population. Twenty-nine percent of GPA patients had sleep abnormalities according to ESS scores of ≥10; 76.4% reported fatigue and 49.1% indicated that fatigue significantly limited their activities. There was no correlation between BPHQ-9, ESS, LFESSQ, fatigue VAS, and VDI, BVAS/GPA, or disease duration. There was a strong correlation between fatigue VAS and BPHQ-9 (r = 0.73; 95% confidence interval [95% CI] 0.54, 0.92). The correlation between fatigue VAS and ESS was significant but not as strong as with the BPHQ-9 (r = 0.36; 95% CI 0.10, 0.62).
CONCLUSION:
FMS and depression occur more often in GPA compared with the general population. The association is not related to disease activity, damage, or disease duration.
------>>>> Fatigue is very common and significantly limits normal daily activities. Depression and sleep disorders contribute to fatigue in GPA patients.
Copyright © 2011 by the American College of Rheumatology.
PMID:
21337530
[PubMed - indexed for MEDLINE]
Fatigue-related brain white matter changes in granulomatosis with polyangiitis
1. Neil Basu1,
2. Alison D. Murray1,
3. Gareth T. Jones1,
4. David M. Reid1,
5. Gary J. Macfarlane1 and
6. Gordon D. Waiter1
+ Author Affiliations
1. 1School of Medicine and Dentistry, University of Aberdeen, Aberdeen, UK.
1. Correspondence to: Neil Basu, Musculoskeletal Collaboration (Epidemiology Group), School of Medicine and Dentistry, University of Aberdeen Polwarth Building, Foresterhill, Aberdeen AB25 2ZD, UK. E-mail: neilbasu@abdn.ac.uk
• Submitted 29 November 2012
• revised version accepted 28 February 2013
Abstract
Objective. To determine the association between brain white matter (WM) damage and persistent fatigue among patients with granulomatosis with polyangiitis (GPA).
Methods. A case–control MRI study was conducted. Both cases, defined as GPA patients with chronic fatigue, and controls, defined as GPA patients without fatigue, underwent MRI brain scanning. Standard T1, T2 and FLAIR images were acquired and Scheltens white matter hyperintensity scores (SWMHS) reported in order to quantify macroscopic damage. In addition, diffusion tensor imaging (DTI) data were analysed using track-based spatial statistics to measure structural integrity and thus microscopic damage.
Results. No statistically significant differences in macroscopic damage were observed between cases (n = 14) and controls (n = 14) (median SWMHS 6, interquartile range 3–7 vs median SWMHS 3.5, interquartile range 3–8; P = 0.52). Compared with controls, there were no regions of WM where cases recorded reduced structural integrity; however, significantly greater structural integrity was registered in the regions of the fornix and cingulum nerve bundles of cases (P < 0.05, corrected for multiple comparisons).
Conclusion.
--->>>> This study found no evidence to suggest that GPA-related fatigue is associated with either macroscopic or microscopic damage of the WM.
On the contrary, regions of significantly greater structural integrity were observed among fatigued cases, which may reflect sustained activation secondary to chronic fatigue exposure.
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Friedolin (Archiv)
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
Fatigue: a principal contributor to impaired quality of life in ANCA-associated vasculitis
1. Neil Basu1,
2. Gareth T. Jones1,
3. Nick Fluck2,
4. Alan G. MacDonald3,
5. Dong Pang1,
6. Paula Dospinescu3,
7. David M. Reid4 and
8. Gary J. Macfarlane1
+ Author Affiliations
1. 1Epidemiology Group, Institute of Applied Health Sciences, University of Aberdeen, 2Department of Rheumatology, 3Department of Renal Medicine, NHS Grampian and 4Division of Applied Medicine, University of Aberdeen, UK.
1. Correspondence to: Neil Basu, Epidemiology Group, Institute of Applied Health Sciences, University of Aberdeen, Polwarth Building, Foresterhill B25 2ZD, UK. E-mail: neilbasu@abdn.ac.uk
• Received December 4, 2009.
• Revision received March 3, 2010.
Abstract
Objectives. To describe quality of life (QoL) in an ANCA-associated vasculitis (AAV) cohort and make comparisons with a general population sample. In addition, we aimed to take preliminary steps to identify potential disease and psycho-social factors which may determine QoL impairment.
Methods. A population-based case–control study was designed. All AAV patients resident in Grampian, Scotland, were invited to participate as cases. Controls were identified from a random sample of persons registered with four local general practices. Participants completed a questionnaire comprising validated generic and symptom-specific tools in the assessment of QoL. In addition, all cases were clinically assessed and putative disease factors recorded. Cases and controls were compared and, in addition, disease and psycho-social associations were explored for identified QoL impairments.
Results. In total, 74/90 (82%) cases and 781/2000 (39%) controls participated. Cases reported a significant impairment in physical health (P < 0.0001), but not mental health (P = 0.85), compared with controls, as measured by Short Form-8 (SF-8). Following adjustment for age and sex, persons with AAV were more than twice as likely to report mild/moderate fatigue [odds ratio (OR) 2.0; 95% CI 1.1, 3.8] or severe fatigue (OR 2.5; 95% CI 1.4, 4.5) compared with controls. Furthermore, among cases, fatigue was found to be strongly associated with impaired physical health (P < 0.0001), while disease factors such as disease activity and damage were not (P = 0.60 and 0.27, respectively).
---> Conclusions. Patients with AAV report impaired physical but not mental health. Specifically, fatigue is a principal complaint and appears to be a major determinant of impaired QoL.
1. Neil Basu1,
2. Gareth T. Jones1,
3. Nick Fluck2,
4. Alan G. MacDonald3,
5. Dong Pang1,
6. Paula Dospinescu3,
7. David M. Reid4 and
8. Gary J. Macfarlane1
+ Author Affiliations
1. 1Epidemiology Group, Institute of Applied Health Sciences, University of Aberdeen, 2Department of Rheumatology, 3Department of Renal Medicine, NHS Grampian and 4Division of Applied Medicine, University of Aberdeen, UK.
1. Correspondence to: Neil Basu, Epidemiology Group, Institute of Applied Health Sciences, University of Aberdeen, Polwarth Building, Foresterhill B25 2ZD, UK. E-mail: neilbasu@abdn.ac.uk
• Received December 4, 2009.
• Revision received March 3, 2010.
Abstract
Objectives. To describe quality of life (QoL) in an ANCA-associated vasculitis (AAV) cohort and make comparisons with a general population sample. In addition, we aimed to take preliminary steps to identify potential disease and psycho-social factors which may determine QoL impairment.
Methods. A population-based case–control study was designed. All AAV patients resident in Grampian, Scotland, were invited to participate as cases. Controls were identified from a random sample of persons registered with four local general practices. Participants completed a questionnaire comprising validated generic and symptom-specific tools in the assessment of QoL. In addition, all cases were clinically assessed and putative disease factors recorded. Cases and controls were compared and, in addition, disease and psycho-social associations were explored for identified QoL impairments.
Results. In total, 74/90 (82%) cases and 781/2000 (39%) controls participated. Cases reported a significant impairment in physical health (P < 0.0001), but not mental health (P = 0.85), compared with controls, as measured by Short Form-8 (SF-8). Following adjustment for age and sex, persons with AAV were more than twice as likely to report mild/moderate fatigue [odds ratio (OR) 2.0; 95% CI 1.1, 3.8] or severe fatigue (OR 2.5; 95% CI 1.4, 4.5) compared with controls. Furthermore, among cases, fatigue was found to be strongly associated with impaired physical health (P < 0.0001), while disease factors such as disease activity and damage were not (P = 0.60 and 0.27, respectively).
---> Conclusions. Patients with AAV report impaired physical but not mental health. Specifically, fatigue is a principal complaint and appears to be a major determinant of impaired QoL.
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Re: M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)
So wie das aussieht, dauert das doch alles wieder länger als erwartet.
In Norwegen findet die größere Studie zum Thema Rituximab und Fatigue erst anfang 2014 statt ( http://www.ukrituximabtrial.org ). Ich dachte die wäre schon lange am laufen, oder hat da zwischenzeitlich doch schon noch was anderes stattgefunden?
Naja, in mehreren Ländern wird jetzt Geld gesammelt um weitere Studien dazu auf die Beine zu stellen...
In Norwegen findet die größere Studie zum Thema Rituximab und Fatigue erst anfang 2014 statt ( http://www.ukrituximabtrial.org ). Ich dachte die wäre schon lange am laufen, oder hat da zwischenzeitlich doch schon noch was anderes stattgefunden?
Naja, in mehreren Ländern wird jetzt Geld gesammelt um weitere Studien dazu auf die Beine zu stellen...