M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[Gabilein (Archiv)]

Hallo, mich würde das auch mal interessieren was für Kosten bei einem Heilpraktiker auf einen zukommen kann. Obwohl ich auch schon einiges probiert habe wie z.B. TCM bin ich heute nach meinem Termin bei der Rheumatologin so deprimiert, dass ich wieder einmal über Alternativen nachdenke. Da wieder alle Werte und Untersuchungen ohne Befund sind, habe ich Fatique angesprochen. Ihre Aussage hat mich bald aus den Socken gehauen, sie hält diese neumodische Krankheit die man nicht nachweisen kann für unwahrscheinlich. Somit ist für mich klar, dass in dieser Richtung von meiner Ärztin nichts zu erwarten ist und ich mit meiner Erschöpfung wieder allein dastehe.

Und wieder einmal geht ein Tag zu Ende an dem ich denke in Zukunft diese Arzttermine nicht mehr wahrzunehmen.....

LG Gabi

[S. (Archiv)]

Gabilein, ich hoffe, dass wir bald die Ergebnisse der Studie aus Birmingham zur Fatigue bei Vaskulitis-Patienten haben werden.

[Wattwurm (Archiv)]

Hallo gabilein



Solche aussagen machen mich so wütend , da fällt mir nur ein Spruch zu ein

---Jeden morgen steht ein doofer auf---

Such dir einen neuen Rheuma Doc der dich ernst nimmt , diese tut es nicht sonst hatte sie deine Aussage nicht so abgekanzelt , eine Unverschämtheit

Oder geh zusätzlich zu einem guten Neurologen die kennen sich meist bis auf wenige Ausnahmen gut mit fatiigue aus schon wegen ihrer MS Patienten

Lieben Gruß

Wattwurm

[Lilli (Archiv)]

Morgen

Dakommen schon einige 100 Euro auf einen zu. Es kommt ja auch auf die Blutwerte an. Je nach Schwere wird nach einem halben Jahr nochmal kontrolliert.Bei mir hat es sich auf jeden Fall gelohnt. Ich fühle mich gut unter der Behandlung.

[Gabilein (Archiv)]

Hallo Wattwurm,

ich würde mir gern einen neuen Doc suchen aber bei uns hier ist es sehr schwierig einen zu finden der sich mit V auskennt und dann noch als Patient aufgenommen zu werden und da fahre ich auch schon 45 km. Ebenso sieht es mit den Neurologen aus, Termin bekommt man höchstens bei einem der nur Medis verschreibt und sonst nix. So einen hatte ich schon und den braucht man nicht. Aber ich werde mich mal wieder in die Spur begeben und vielleicht habe ich großes Glück finde einen der sich damit auskennt und noch einen Termin bekomme.

[MIcha42 (Archiv)]

Hallo Gabi,ich will Dich ja nicht deprimieren:-) aber die Vaskulitis wirst Du,nach heutigem Stand,Dein Lebtag mit dir herumschleppen,da ist es schon enorm wichtig einen Arzt zu haben der a)Ahnung hat,aber für mich fast noch wichtiger,b)dem ich vertraue.

Allen alles Gutze

Micha

[Friedolin (Archiv)]

Naja, also mein Prof. meint immer, ich sollte doch mal öfter Sport machen und das dann steigern, dann würde es einem besser gehen

[Gabilein (Archiv)]

Hallo Micha, Du deprimierst mich mit deiner Aussage nicht mehr, ich habe seit 2002 TA und weiß, dass ich die Vaskulitis mein Lebtag mit mir herumschleppen werde. Aber ich kann mir keinen Arzt suchen der 100 und mehr km weit weg ist, denn ich bin oft nicht in der Lage diese Strecke zu fahren.

Da meine Werte seit längerer Zeit super sind, wird auch davon ausgegangen, dass meine V. nicht mehr aktiv ist und somit auch nicht klar ist von was diese Erschöpfung überhaupt kommt.



@Fridolin: Ja das mit dem Sport hat meine Ärztin mit auch geraten, aber wenn ich mich abends nach Arbeit nach Hause gequält habe, muss ich alle Kraft aufbringen noch das nötigste im Haushalt zu machen für Sport fehlt mir einfach die Kraft. Ich glaube jeder der diese Erschöpfung mit den furchtbaren Gliederschmerzen am ganzen Körper, der unsagbaren Müdigkeit usw. kennt, weiß was ich meine. Es ist ein Teufelskreis....

[Hambuline (Archiv)]

Hallo Zusammen,

bin auch grad wieder auf Unverständnis und "nicht ernst genommen" gestossen.

Ich war Mo/Di zum 9. Endoxan Stoss in der Klinik (in der ich bisher immer sehr zufrieden war und mich gut aufgehoben fühlte).

Habe mittlerweile einen "Krankenhauskoller" und seit dem 4./5. mal in der Klinik immer ziemlich nah am Wasser gebaut.

Dieses Mal klappten vorgesehene Termine überhaupt nicht. Beim Herz-Ultrashall fiel so nebenbei die Bemerkung, dass da am Herzen etwas zu sehen wäre, was wahrscheinlich vom MW kommt, ich bekam Panik und fing wieder an zu heulen (bestätigte sich aber dann doch nicht). Dann wurde mir mitgeteilt das auf dem letzten CT (wahrscheinlich) Fibroadenomen in der linken Brut zu sehen sind. Das Wetter war obendrein sch... Das alles natürlich zusätzlich zu den bekannten und auch dort erwähnten Beschwerden (wie totale Müdigkeit (das wären auch alle Gesunden bei dem Wetter, wurde geantwortet) / Schwäche /starke Augenprobleme etc. etc.

Übergangslos vom Herz-Ultrashall dann die letzte Visite, die die Krönung war: die Oberärztin steht vor mir mit einem wundervollen Lockenkopf, wie ich ihn auch mal vor meiner Erkrankung bis Anfang des Jahres hatte (hab nur noch gefühlte "3graue Haare" auf dem Kopf).

Im Verlauf des Gesprächs fing ich natürlich wieder an zu heulen woraufhin ihre Aussage kam:

Sie würde mich ja verstehen, aber es bestünde nun wirklich kein Grund traurig oder depressiv zu sein, es verläuft doch alles super und es kann sein, dass ein 2. Schub nie wieder kommt und ich solle doch positiv nach vorne schauen.....

Ich konnte erstmal garnichts mehr sagen und hab sie heute für eine Klärung um Rückruf gebeten, mal schauen ob Interesse besteht....



Viele Grüße

Hambuline

[Friedolin (Archiv)]

@ Gabi Das war auch kein ernst gemeinter Vorschlag . Ich wollte damit nur zum Ausdruck bringen, dass mein Arzt von dem Problem auch keinen Plan hat und das nicht ernst nimmt.