M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[Lilli (Archiv)]

Mache seit 2011 eine Mikroimmuntherapie, seitdem geht es mir wesentlich besser. Sucht euch einen Heilpraktiker der sich damit auskennt.

Schönen Sonntag wünscht Lilli

[Friedolin (Archiv)]

Diagnoseschlüssel dienen dazu Krankheiten zu klassifizieren.



GPA finden wir im ICD-10 unter:



Kapitel:XIII M00-M99 Krankheiten des Muskel-Skelett-Systems und des Bindegewebes



-> M30-M36 Systemkrankheiten des Bindegewebes



-> M31 Sonstige nekrotisierende Vaskulopathien



-> M31.3 Wegener-Granulomatose



Wenn wir das jetzt als Diagnose aufschreiben und weiterreichen weiß der der es liest nur, dass es sich bei dem Patienten um eine GPA handelt. Einige haben z.B. kaum Fatigue und werden auch nicht so stark beenträchtigt durch die Erkrankung. Der Sachbearbeiter und "Gutachter" muss sich dann durch die Unterlagen wühlen und hat eigentlich sowieso keine Ahnung. Je genauer das ganze per "Code" umrissen ist, umso besser.



Gegenbeispiel aus dem Kapitel F:



F3: Affektive Störungen (Beispiel: Depression)



-> F32 Depressive Episode bzw. F33 rezidivierende depressive Störung



ich versuch mal den Unterschied deutlich zu machen:



F32.00 (leichte depressive Episode ohne somatisches Syndrom)

= leichte bis kaum Einschränkung



F33.31 (rezidvierende depressive Störung, gegenwärtig schwere Episode mit parathymen psychotischen Symptomen)

= extrem ausgeprägte Einschränkung

[S. (Archiv)]

Bei Behörden, Renten- und Krankenkassen könnte so ein deutlicherer Diagnoseschlüssel den Betroffenen viel Auseinandersetzungen und Kraft ersparen, das denke ich auch.



Die Forschung zu den Ursachen von CFS kann auch aus meiner Sicht einen wichtigen Beitrag zu Erforschung der Vaskulitiden leisten. Zunächst einmal einfach deshalb, weil die Zielrichtung die ist, genau die Fehlfunktion des Immunsystems und/oder des Einwirkens von Erregern zu finden und zu erklären, die eine Müdigkeits- und Entschöpfungssymptomatik auslösen. Die, weitaus besser finanzierte und auf dem Gebiet der Immunologie dominante, Impfforschung hingegen hat die Zielrichtung, des Immunsystem zu stimulieren, also auch noch anzuregen, und erforscht Letzteres eben lediglich unter diesem Gesichtspunkt.



Wenn die CFS-Forscher wissen, auf welchen immunologischen Mechanismen die Krankheit beruht, werden sich, so erwarte ich, spannende, neue Anknüpfungs- und Erklärungspunkte daraus für die Vaskulitidenforscher (und Erforscher anderer Immunkrankheiten) ergeben, vielleich sogar Parallelen.



Sollte sich die Oslo-Studie in einer größeren Studie bestätigen, werden es m.E. darüberhinaus Behörden und Ärzte viel schwerer haben, auch die Fatigue eines Vaskulitis-Patienten als psychosomatisch bedingt einzustufen. Denn die Oslo-Studie deutet zum ersten Mal wissenschaftlich erfasst darauf hin, dass die Fatigue eine direkte Folge einer Fehlfunktion des Immunsystems sein könnte.

[j.d. (Archiv)]

hallo lilli, wwie ist deine plz. meine tochter(wohnt in berlin) hat auch wegener. musst du trotzdem corti und mtx nehmen? und , übernimmt die kk die kosten für diese therapie. vll kannst du näheres zur immuntherapie sagen, wie die so abläuft. vielen dank.sonnige grüße aus hönow, jacqueline

[Christine (Archiv)]

Hallo Lilli,

mich würde auch interessieren, wie eine Microimmun-Therapie abläuft und was da genau passiert!

Christine

[Friedolin (Archiv)]

So wie ich das verstehe, wird hier, wie in der homöopatie üblich, mit homöopathisch verdünnten Mengen von "Botenstoffen" etc. gearbeitet.



Die Ideen hören sich immer super an und je mehr man davon liest und hört, umso begeisterter wird man. Z.B. annahme eines gestörten Immunsystems, dass man versucht wieder in die richtigen Bahnen zu lenken, zu heilen etc. Gerne werden auch hier auslöser wie EBV, also Viren oder auch Bakterien genannt. Das ist ja auch durchaus wahrscheinlich.



Das wäre ja auch alles super, wenn denn die BEHANDLUNG eine Wirkung NACHWEISEN könnte, die über einen Placeboeffekt hinausgeht.



Viele bringen dann das Argument, die böse Pharmaindrustrie ist an allem Schuld, die intervenieren dagegen usw.



Leider ist Krankheit immer ein sehr emotionales Thema und das wird oft ausgenutzt. Natürlich AUCH von der Pharmaindustrie. Fakt ist aber, auch Heilpraktiker leben nicht von der Hand in den Mund und auch nicht die Industrie, die dahinter steht. Dummerweise müssen wir diese Behandlungsversuche aber auch noch aus der eigenen Tasche bezahlen. Da sind, je nachdem, auch mal schnell ein paar hunderter weg.



Der Punkt ist der: Wenn es irgendetwas geben würde, was einer seriösen wissenschaftlichen Studie standhalten würde, hätte sich irgendeiner damit schon profiliert. Wenn er mit einer randomisierten Doppelblindstudie nachweisen könnte, das er mit IRGENDETWAS die Symptome eines CFS auch nur um beispielsweise 30% reduzieren könnte, wäre er im Wissenschaftssektor auf einmal "der King". Wer würde sich das schon entgehen lassen? Das sehen wir ja nur schon anhand der Rituximab-Studie. Davon redet auf einmal jeder. Und ja, das Medikament ist sehr teuer. Daran dürfte es aber ausnahmsweise mal nicht liegen. Und davon ab, löst es ja nicht das ursächliche Problem, wenn nur die Symptome. Jetzt stelle sich mal einer vor, er hätte etwas, was die URSACHE behandelt und zum Erfolg führt.



Gerne bin ich auch an weiteren Infos zur Mikroimmuntherapie interessiert, wirklich genaues habe ich dazu nämlich nicht gefunden. Es existiert nicht einmal ein Wikipediaentrag. Die meisten Seiten dazu haben hingegen einen kommerziellen Hintergrund.

[Ela27 (Archiv)]

Hallo ihr lieben,

wie groß wollt ihr diesen Thread noch ausweiten. In der zwischenzeit sind es neun Seiten. Die ließt doch keiner komplett durch. Und neue Leute sind da auch total mit überfordert denk ich mal. Man kann so einen Thread doch auch teilen oder als neuen Thread nochmal aufmachen. Nicht böse sein aber ich find das langsam ein bißchen nervig.

LG Ela

[Friedolin (Archiv)]

Ich persönlich werde meinen neuen Infos immer hier in dieses Thema einpflegen, zumal ich die Suchfunktion des Forums als nicht ausreichend empfinde.



Darüber hinaus entsteht ein heiloses Durcheinander wenn zum gleichen Thema immer neue threads eröffnet werden. Plus, die Fragen sind oft die selben und müssen dann immer wieder neu beantwortet werden.



Wenn mich ein Thema sehr beschäftigt, weil ich z.B. sehr darunter leide, bin ich über eine Themensammlung sehr dankbar und lese sie mir dann auch komplett durch. Nicht am Stück, aber nach und nach.



Hinzu kommt, dass man dann weiß wo man reingucken kann wenn man mal eine Zeitlang nicht online war und nicht gefahr läuft etwas zum Thema zu verpassen.



bei so einem riesigen Berg an Informationen, die man im Internet finden kann, empfinde ich (für mich persönlich) ein gewisses Maß an Struktur sinnvoll.

[Lilli (Archiv)]

Hallo

Wohne in Frankfurt. Ich weis das viele Heilpraktiker als Halsabschneider bezeichnen. Geld kostet es auch ohne Frage. Aber wenn es jemanden ziemlich schlecht geht wie es bei mir der Fall war, nimmt man einiges in Kauf.

Meine Heilpraktikerin hat mir von Anfang an gesagt das sie meinen Wegener nicht heilen kann versucht aber die Symtomatik zu lindern. Wie geht das?

An Hand von Blutabnahme wurde geschaut wie weit mein Immunsystem aus dem Gleichgewicht ist. Da war einiges im Argen. Es wurden dann Globulis angefertigt speziel auf meine DNA.Und mir geht es besser. Auch vertrage ich meine Medikamente besser.Und von der Psyche her geht es mir auch besser.

Lilli

[Friedolin (Archiv)]

Danke für die Infos. Kannst Du uns noch sagen, wieviel das Ganze ungefähr gekostet hat. Also die Gesamtkosten Heilpraktiker und Labor bis zur Zusammenstellung der Globulie + Kosten für die Globulie. Wie lange nimmt man die, bzw. wie oft muss man nachkaufen.



Ausprobieren kann man das ja auf jedem Fall. Nur muss man halt vorher ungefähr wissen was das so kostet. Dann kann das ja jeder für sich selbst abwägen.