M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[ruth (Archiv)]

hallo, S.!

da will ich mich auf deine frage auch noch schnell melden.

also, ich war eigentlich noch nie jemand, "der bäume ausreissen" konnte. zwar bin ich mit meinem alltag gut klargekommen, aber mehr energie als andere hatte ich - leider - nie. - jetzt mit der krankheit - CSS - habe ich natürlich weniger energie als vorher, das merke ich schon.

liebe grüsse,

ruth

[S. (Archiv)]

Danke Ruth und Watttwurm und Ihr alle, für Eure Rückmeldungen. Ich würde so gerne sehen, dass all diese Fragen einmal wirklich repräsentativ (wissenschaftlich) untersucht und abgeklopft werden könnte. Zu vieles liegt so nahe und doch so im Dunkeln!



Eure S.

[Stine (Archiv)]

Es läuft hier im Onkologischen Schwerpunkt eine Umfrage seit einigen Jahren die sich auch auf Fatigue, allerdings im Zusammenhang mit Krebs, bezieht. Ich fülle alle halbe Jahre einen Lebensqualitätsbogen aus, der dann anonymisiert an den onkologischen Schwerpunkt geht zur Auswertung ...



Wir könnten diesen Bogen vielleicht mal direkt auf die Bedürfnisse der Vaskulitispatienten "zurechtbiegen" ....



Was mir grad einfällt ... im Frühjahr werden wir den Workshop in Duisburg im nächsten Jahr besprechen ... ich werde das mal mit Dr. Klass besprechen, ob wir nicht jemanden finden könnten, der sich mit diesem Thema auskennt und auf dem Workshop sprechen könnte ... vielleicht auch dann mal mit diesen Fragebögen ....



Das alles kommt mir jetzt grad so in Sinn - was meint ihr dazu?

Schönes Wochenende und liebe Grüsse Stine

[Micha90 (Archiv)]

Hallo,



das ist echt unglaublich, dass ich das hier lese! Bei mir war es genau so, ich war vor der Vaskulitis ein absolutes Energiebündel, hatte während meinem Studium noch 2 bis 3 Nebenjobs, habe am Wochenende sogar teilweise 22 Stunden durchgehend ohne Pause als Servicekraft in einem Restaurant gejobbt!! Meine Freundinnen haben immer gesagt ich spinne, aber ich war halt nie k.o. sondern hab das echt gern gemacht.

Seit Ausbruch der KRankheit bin ich leider ständig müde und k.o. und würde am liebsten den ganzen Tag nur schlafen.



Liebe Grüße,



Micha

[tom (Archiv)]

Hallo alle zusammen,



Eure Berichte möchte ich an dieser Stelle mit meinen eigenen Erfahrungen ergänzen.



Die Diagnose MW bekam ich im März letzten Jahres. Schon vorher war mir aufgefallen, dass ich schnelle ermüde, oder auch bei Tagungen nicht mehr die erforderliche Konzentration aufbringen konnte. Seit ca. 8 Monaten nahm meine Leistungsfähigkeit rapide ab. Während ich noch in 2010 und 2011 mit meinem Hund Spaziergänge von 7 und mehr Kilometer bewältigt habe, (meine Söhne weigerten sich den Leistungsmarsch mitzumachen) bin ich derzeit bei einer maximalen Strecke von 2 km angekommen, wobei ich dafür auch noch min. eine dreiviertel Stunde benötige. Dabei fühle ich mich dann so fit wie eine asthmatische Schildkröte. Auf diesem Niveau liegt dann auch meine Geschwindigkeit.

Aber für mich viel gravierender ist der Verlust der geistigen Leistungsfähigkeit. Als Geisteswissenschaftler war ich es immer gewohnt, mit meinem Kopf zu arbeiten, komplexe Problemstellungen schnell zu erfassen und entsprechende Lösungen zu erarbeiten. Beides ist mir derzeit nicht mehr möglich. Nach einer Stunde geistiger Arbeit geht nichts mehr!

Aber im Gegensatz zu vielen anderen hier im Forum beschriebenen Erfahrungen, nimmt mein Hausarzt diese Sachen sehr ernst und fragt bei meinen Terminen auch gezielt nach. Eine Therapie hat er zwar auch nicht, aber immerhin werde ich mit dem Problem ernst genommen.

Interessanterweise bemerke ich auch noch erhebliche Defizite im Kurzzeitgedächnis. Selbst kleinere Einkäufe kann ich nur noch mit Liste bewältigen, da ich sonst nur mit der Hälfte der benötigten und vorher besprochenen Sachen vom Einkauf zurück komme. Auch Termine, die ich vorher mühelos behalten habe, muss ich mir jetzt genau aufschreiben. Die Aufzählung könnte ich jetzt noch beliebig erweitern, aber ich denke, dass ich Euch meine Erfahrungen ausreichend dargestellt habe.



Liebe Grüße

Tom

[Magenta (Archiv)]

Interessante Fragestellung, S..



Ich habe mir das auch schon mal überlegt, ob ich es "im früheren Leben" dann vielleicht mal übertrieben habe.



Ich kann mich an Äußerungen aus meinem Umfeld erinnern: "Was du alles machst!" "Und das machst Du auch noch", "Tu mal langsam, ich habe keine Lust, die Gegend zu hetzen". Dann auch von Psychotherapeuten-Seite - ja, das habe ich davor auch schon gehabt - die Aussage: "Tun Sie mal langsam, holen Sie sich Hilfe für den Haushalt, hören Sie in sich hinein, was Ihnen gut tut..."



Ich habe Zwillinge großgezogen, bin nach 1,5 Jahren wieder stundenweise arbeiten gegangen, die Kinder in die Obhut der Großeltern gegeben, nicht, um mich auszuruhen, sondern um zu arbeiten, um zu putzen im Haushalt, etc.



Habe mir keine Zeit für Verschnaufpausen gegönnt, bin von Termin zu Termin geeilt...



Und das habe ich jetzt davon, denke ich mir manchmal, wenn ich jetzt "gechillt" auf der Coach sitze und schreibe, den Termindruck habe ich weitestgehend aus meinem Leben genommen, der Rest bleibt liegen, egal, Teilnahme am gesellschaftlichen, kulturellen Leben stark heruntergefahren, erfüllte Tage erfordern ruhige Abende. Gehe am hellichten Morgen oder Mittag mit "mitbetroffenen" lieben Mädels Kaffeeles oder Mittagessen, weil ich hier auf Verständnis für mein - heruntergedimmtes - Leben treffe.



Wenn ich aber mal in die Bredouille komme, dass Termin an Termin hängt und alles gedrängt ist, spüre ich das, ich merke regelrecht, wie ich in die totale Erschöpfung laufe, das ist alles schon viel besser geweorden, aber es kommt doch noch vereinzelt vor, und dann stehe ich da, stehe, halte inne, atme durch und sage mir: "Nein, wir fallen jetzt nicht sofort und auf der Stelle um, wir sammeln uns, wir atmen ganz ruhig, werden gelassen, und alles wird gut" (Ommmmm



Und dann - gehe ich halt auch mal um halb fünf am Nachmittag ins Bett, wenn mir danach ist, wenn ich es spüre, und inzwischen hat mein familiäres Umfeld gemerkt, dass es dann so ist wie es ist und ich meine Ruhe haben will und auch brauche, und sie lassen mir meine Ruhe. Und dann ist alles wieder gut...(na ja, fast alles...)



@Stine: Ja, das finde ich gut, es gibt ja diese eine Studie, die ich auch schon verteilt habe, das wäre auch ein guter Einstieg, wenn wir jemanden hätten, der das medizinische Vokabular übersetzt, aber die Studie weist ja genau darauf hin.



Liebe Grüße,



Magenta

[Friedolin (Archiv)]

@Tom



Gut das Du es nochmal ansprichst. Meine geistige Leistungsfähigkeit ist auch extrem reduziert. Nach einer Stunde geht nichts mehr - dass kann ich leider unterschreiben. Es ist dann wie als wenn alles dumpf ist im Kopf und egal wie sehr man sich versucht zu motivieren oder zu zwingen - man kann sich nicht mehr auf Texte oder Sonstiges konzentrieren. Klar, vom Fernsehen berieseln lassen geht dann noch, aber auch ein Roman oder leichte Lektüre einer Zeitschrift sind dann oft schon zu viel. Es geht dann einfach nicht mehr, wie als wenn man den Saft abgelassen hätte. Ca. 2 Stunden "Regeneration" sind dann i.d.R. nötig um sich nochmal an etwas heranzusetzen. Je mehr man sich geistig fordert, umso schneller ist das Gehirn "leer". Wenn man "nur" liest ohne sich geistig sehr anzustrengen geht es länger gut. Will man komplexe Vorgänge geistig abarbeiten ist hingegen schnell schluss. Das ist sehr frustrierend. Einfaches Beispiel wären Kopfrechenaufgaben die etwas schwieriger sind und das Arbeitsgedächtnis stark beanspruchen. Auch das Erinnern gelernter Informationen kostet viel geistige Energie.



Meine Frage wäre jetzt aber noch was Du so an Medikamenten nimmst. Und zwar insgesammt, nicht nur gegen die Vaskulitis.



Grüße

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo,

jetzt muss ich doch auch noch meinen Senf dazu geben. Also ich habe zwar viel getan, war aber nie so ein Energiebolzen.

Jetzt ist es oft so, dass ich (für meine Verhältnisse) reativ fit bin und eine Einheit in einem Kurs geben kann. Aber dann breche ich so plötzlich zusammen, dass einfach gar nichts mehr geht. Ich kann von einer Minute auf die andere überhaupt nicht mehr. Das ist vor allem auch für mein Umfeld irritierend. Für mich selber natürlich auch. Ich habe das bisher eigentlich immer dem Kortison angelastet. Vielleicht irre ich mich da ja.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[tom (Archiv)]

@ Fridolin



Meine derzeitige Medikation liegt bei 25mg MTX p.W 10mg Decortin tgl und nach Bedarf Tramadol meistens 3 bis 5 pro Tag. Andere Schmerzmittel schlagen mir immer auf den Magen. Es gibt auch wenige Tage, wo ich ganz ohne Schmerzmittel auskomme. Die Einschränkungen bleiben aber.



Liebe Grüße

Tom

[Casablanca (Archiv)]

Ich kann die letzten beiden Beiträge von Magenta und Friedolin Wort für Wort übernehmen. Ganz genau so ist es bei mir auch.