M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[Friedolin (Archiv)]

Ich war ja erst 14 damals. Großen Stress oder so hatte ich nicht. War nur nicht so richtig zufrieden mit mir und meinem Körper, aber wie vielen geht das so in der Pubertät?

[Cerebral_V (Archiv)]

@S.

" ...Rituximab, während dieser Behandlungszeit keine Fatigue erlebten. Also ist eine Fatigue nicht unausweichlich, man muss sich nicht damit abfinden!"





Klingt sehr gut. Der Zustand ist so richtig nervig. Diese/r Fatigue wurde auch bei mir festgestellt.



Nebenwirkungen???



Wird das Med auch in D verschrieben? Z.B. in BB ?



> Überholspur <

Kann ich nur bestätigen. Als es dann soweit war > mit Vollgas von der Überhol- auf die Standspur.



Plus jahrelang negativen Stress. Gibt ne gute Mischung.



@Gabilein

Vielleicht ist das > Rituximab < ja eine Lösung? Die Hoffnung stirbt zuletzt.



Mir tut es jedenfall sooooooooooooo gut, wenn ich das hier alles lese, dass ich mit den ganzen Sympthomen nicht alleine bin. Dann kann ich mit den Aussagen der Ärzte ganz anders umgehen, ohne das Gefühl zu haben, ich bin daneben.



@Friedolin

Mit der höheren Dosis Cortison habe ich noch mehr geschlafen. Vielleicht lag es aber auch an der handvoll Medis.



Cerebral_V > PLZ 86399

[Wattwurm (Archiv)]

@ S.

diese stresshypothese ist mir etwas zu einfach gestrickt, ich denke bei so einem empfindlichen system wie der blutbildung / Immunsystem spielen auch strahlung (und davon haben wir nicht wenig , Atombombenversuche, Umwelt, Ernährung.....) eine riesen rolle

wie in dem Fettleibigkeitsbericht sehr gut dargelegt wurde

die Überholspur ?? als These reicht meines erachtens nicht aus

meine eltern 80 und 75 befinden sich immer noch auf der Überholspur so aktiv und agil, und die hatten eine menge durchaus negativen stress

der krieg, hungern bis zum geht nicht mehr, schussverletzungen und und

meine these: eine Infektion mit einem unbekannten Virus und lebenslange schädigung des endothels

keine fatigue durch rituximab ??? vielleicht eher ein psychisches aufleben durch hoffnung

psychoneuroimmunologie, neuroplastizität des gehirns, alles schön und gut aber HIV hat auch noch keiner geheilt durch handauflegen

lg wattwurm

[Gabilein (Archiv)]

Hallo an alle,



musste nun heute wieder einmal das Handtuch werfen und mich krankschreiben lassen. Es ist ja nicht nur dieses Gefühl jeden Moment vor Erschöpfung zusammen zu brechen und diese Schmerzen im ganzen Körper die ständig zunehmen sondern ich mache dann so viele Fehler und brauche für alles doppelt und dreimal so lange. Oft erkenne ich die Fehler auch erst dann wenn ich wieder auf Arbeit bin und dann merke ich immer wieder, dass ich wohl wieder einmal zu spät die Notbremse gezogen habe.



Aber was mich auch wieder geärgert hat, mein Hausarzt will von diesem Erschöpfungssyndrom einfach nichts wissen, auch wenn ich ihm erzähle das so vielen Vaskulitispatienten mit diesem Erschöpfungssyndrom geplagt sind. Die Diagnose auf meinem Krankenschein ist wie immer "Depressive Episode", man wird immer in diese Schublade geschoben und dabei weiß ich wie man sich fühlt wenn man eine depressive Episode hat. Hbt ihr solche Erfahrungen auch schon gemacht und was steht dann bei euch auf dem Krankenschein? Im April habe ich wieder einen Termin bei meiner Rheumatologin da werde ich dies nochmal ansprechen.



LG Gabi

[S. (Archiv)]

@Susanne, Claudine, Hartmut, Ingeborg:



Ingeborg, Du bist anscheinend ein "Ausreisser" - jedenfalls unter dem Aspekt Energieverbrauch gesehen. Von meinem Mann kann ich auch berichten, dass er ein unglaubliches Energiebündel war, wo andere längst müde waren, war er es lange nicht.

Das ist doch merkwürdig, dass Ihr auch so wart. Wie hat damals die Energiezufuhr und -verarbeitung in Eurem Körper funktioniert, wieso habe Ihr im Vergleich zu anderen Menschen soviel Energie generieren können???

Habt Ihr vielleicht damals schon Energie"raub" an Eurem Eisen-, Calcium- und Proteinhaushalt betrieben, natürlich ohne es zu wissen? Das ist nämlich, was laut Prof. Straub bei einer chronischen Entzündung geschieht: die Energiereserven des Körpers, abgelegt im Eisen, Calcium (Knochen) und Proteinhaushalt, werden aufgebraucht, der Akku läuft quasi nicht nur leer, sondern wird evtl. sogar tiefenentladen.



@Friedolin: Prof. Straub führt m.E. in seinem Vortrag nicht aus, dass schädliche Stoffe freigesetzt werden, sondern dass die Energiereserven des Körpers tiefenentladen werden.

[Marie60 (Archiv)]

Halli, hallo,

also ich hatte auch viel Streß, vor der Erkrankung. Und ich hab immer funktioniert irgendwie. Hab mir immer gedacht das schaffst du bald gehts zur Reha.



Bis dahin hab ich es dann nicht mehr geschafft!!!

[Wattwurm (Archiv)]

@gabilein

An deiner Stelle würde ich mal mit Kuss Hand die depressive Episode nehmen damit bekommst du relativ schnell Hilfe

Mit Fatigue ---- was ist das denn ???? Bekommst du eher nix

@ S.

Ich denke das die "v" s die sehr unter der aufgezwungenen Ruhe leiden eben sehr aktive Menschen waren,

Ich sage immer ich gehöre nicht nach Deutschland

Keine Ahnung wer von euch die özdags ( von Ute Diehl Doku über eine türkische familie ) gesehen hat ??? Jedenfalls erkenne ich mich voll wieder .... Alle reden zur gleichen Zeit wie es ihnen gerade geht und trotzdem wird jeder so akzeptiert wie er ist ..... Keine Minute Ruhe ....

Ohne den Stempel " das hat krankheitswert "

Zu einem Psychiater habe ich mal gesagt der mein Temperament als

" das ist nicht normal" bezeichnet hat "

Entschuldigen Sie bitte aber meiner Meinung nach brauchen sie mal eine "schnell Spritze " so lahm wIe Sie auf mich wirken )

Ich denke das unser leben zu einem ganz großen Teil von innen heraus gelebt wird

Ich wurde im falschen Land geboren

Lg wattwurm

[Gabilein (Archiv)]

Hallo Wattwurm,

von welcher "relativ schnellen Hilfe" redest Du? Das einzige was ich mit der Diagnose bekommen kann sind Antidepressiva.



LG Gabi

[S. (Archiv)]

@Cerebral-V: Rituximab wird in Deutschland verschrieben, ist allerdings immer noch nicht zugelassen, sodass die gesetzliche Krankenkasse die Kostenübernahme immer noch speziell erst genehmigen muss. Sie tut das, außer in ausgesprochenen Notfällen, nur, wenn bereits zwei Standardmedikamente sich als wirkungslos oder ungeeignet (z.B. durch Allergie) erwiesen haben.

Kostenpunkt einer Rituximab-Infusion z.Zt. ca. 3000 Euro, eine neue Infusion ist ca. alle 6 Monate fällig.

Nebenwirkungen: vor allem kann bei der Infusion ein allergischer Schock auftreten, der sofort behandelt werden muss. Das Rituximab kann dann nie mehr verabreicht werden.

Weiteres Risiko:1. Da es sich bei dem Medikament um ein Biological handelt, gibt es bis dato kein Gegenmittel. Es ist ein junges Medikament, über Langzeitwirkungen und evtl. -Folgeschäden ist sehr wenig bekannt.2. Da es sich um einen Antikörper handelt, der noch Mausteile enthält, also nicht völlig "humanisiert" ist, entwickelt sich bei ca. 20% der Patienten eine Immunreaktion gegen diesen Antikörper. Das Rituximab lässt in diesen Fällen in der Wirkung deutlich nach.



@alle: Stress ist ein Faktor, der den Ausbruch so mancher Autoimmunkrankheit fördert. Was ich bei Euch nachfragen wollte, ist aber nicht der Stressstatus vor Ausbruch, auch nicht, ob Ihr mehr Temperament, sondern ob Ihr mehr ENERGIE hattet als die meisten anderen Leute in Eurer Umgebung. Also, ob andere Leute bereits müde oder sogar "platt" vor Erschöpfung waren, Ihr aber noch jede Menge "Power" hattet.

Mir scheint es so zu sein, dass das bei mehr Vaskulitis-Patienten so war, als der statistische Zufall eigentlich erlauben dürfte.

[Wattwurm (Archiv)]

@ S.

ach so,

na ja ich selber habs nicht so gemerkt dass ich mehr kraft energie hatte, eher meine umwelt, da hast du recht das stimmt und dass ist glaube ich auch die ressource die mir jetzt am meisten fehlt

das rumsitzen wider willen ist echt ne geduldsprobe für mich

lg wattwurm



PS das gibts doch gar nicht noch 1 text und die Hundert Beitrags - marke ist genackt

wo ist denn friedolin der eröffner des treats zum gratulieren ??