ich habe leider die Erfahrung gemacht, dass die Symptome Erschöpfung und Müdigkeit, mit der ich mich nun auch schon einige Jahre quäle, auch von Rheumatologen die sich mit Vaskulitis auskennen irgendwie nicht ernst genommen bzw. links liegen gelassen werden, wenn keine Entzündungswerte festgestellt wurden. Dann wird es schnell wieder in die Schiene Depressionen geschoben oder ich habe dann schon solche Worte gehört:"durch die Erkrankung ist eben ihr Akku schon ziemlich leer und sie müssen sich damit abfinden, dass er auch nicht mehr richtig aufgeladen wird". Tja und das sind dann solche Worte die man als Betroffener hören will und die unheimlich aufbauen .... Ich hoffe das es irgendwann besser wird mit der Erschöpfung und Müdigkeit und auch mit der Ignoranz der Ärzte.
Worauf hier in diesem Beitrag weiter vorne hingewiesen wurde, ist ein skandinavischer Forschungsbeitrag, demzufolge Patienten, die mit Rituximab behandelt wurden, während dieser Behandlungszeit keine Fatigue erlebten. Also ist eine Fatigue nicht unausweichlich, man muss sich nicht damit abfinden!
Die Frage ist nur, warum diese Besserung unter Rituximab eintritt?
Liegt es daran, dass der Entzündungsprozess effektiver unterbrochen wird als mit Chemotherapeutika, und dadurch der Energieverbrauch des Körpers gedrosselt wird?
Liegt es daran, dass Chemotherapeutika die Fähigkeit der Körperzellen, Energie zu nutzen/abzurufen blockieren oder stark vermindern, ein Biological wie Rituximab aber nicht?
Wenn es in irgendeiner Form an die Entzündungsprozesse gekoppelt ist. Also Fatique weil bei Entzündungen bestimmte Stoffe freigesetzt werden die müde machen wie bei einer Grippe z.b. Wenn das die (oder zumindest eine Ursache) wäre - müsste die Fatique unter hohen Dosen Kortison weniger stark ausgeprägt sein als unter wenig/kein Kortison.
Schwierig, da die allermeisten wohl mit einer Kombination behandelt werden von Chemo + Cortison.
Die britischen Forscher untersuchen ja u.a., ob durch das Cortison die Signalisierung des realen Energieniveaus (also z.B.: noch genug Energie vorhanden) gestört wird.
Habe auch noch eine Frage:
Mir ist aufgefallen, dass einige Vaskulitis-Patienten vor dem Auftreten deutlicher Vaskulitis-Symptome, die dann schließlich zur Diagnose geführt haben, ein Leben auf der Überholspur geführt haben. Ich habe den Eindruck bekommen, dass sie in der Periode ihres Lebens scheinbar über einen unerschöpflichen Energiepool verfügt haben müssen, also praktisch das komplette Gegenteil eines Fatigue-Zustandes.
Stimmt,ich war zwar nicht berufstätig,bin aber für jeden gesprungen.Egal wer ein Problem hatte,oder meine Hilfe brauchte,ein Anruf genügte.Tja und dann ging gar nichts mehr!
Die totale Verausgabung,kurz vor dem Burn-Out und dann so eine Diagnose.
Das trifft auch auf mich zu. Hatte Energie ohne Ende auf alle mögliche Arten. Geschont habe ich mich nur sehr selten auch nicht bei Infekten oder nach OP´s. War immer der Meinung, dass ich mich bei sehr unterschielichen Tätigkeiten mich bei der Einen von der Anderen erholen konnte und somit umso mehr leisten konnte. Hinzu kam auch ein gewisser Hang zum Perfektionismuss.
S., ich kann das für mich nicht bestätigen. Das geht bei mir wohl in Richtung "Psychoneuroimmunologie", also rd. 2 Jahrzehnte, mit Pause, negativer Stress. Dann war das Immunsystem endgültig gekränkt. Die Zusammenhänge kennt man heute bzw. werden, soviel ich weiß, noch weiter erforscht.
Läuft aber vielleicht auf dasselbe hinaus, nämlich (seelische) Überforderung durch Dauerstress.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
.... Ich hoffe das es irgendwann besser wird mit der Erschöpfung und Müdigkeit und auch mit der Ignoranz der Ärzte.