M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[Daniela_sh (Archiv)]

@Friedolin:



Auf der Seite der kanadischen Vaskulitis Foundation geht man öffentlich schon den Weg die Fatique als Symptom bei Vaskulitis zu nennen.



Für Interessierte:



http://www.vasculitis.ca/vasculitissymptoms/general-help/vasculitis-symptoms.html



LG Daniela

[Friedolin (Archiv)]

Danke für die Info.

[Gabilein (Archiv)]

Hallo an alle, ich habe gestern eine Kurbewilligung von der RV bekommen aber leider in eine Kureinrichtung die nur die psychosomatische Schiene fährt und wahrscheinlich die Zusammenhänge zwischen meiner Vaskulitis und der Erschöpfung eher nicht kennen. Die RV ist der Meinung das die Rehaeinrichtung die gleichen Rehabilitationsleistungen wie die von mir gewünschte in Bad Bramstedt hat. Mir zeigt es aber nur, das die RV wohl nicht weiß das eine Vaskulitis was mit Rheuma zu tun hat. Ich werde nun in Widerspruch gehen und noch einmal die Zusammenhänge erklären und hoffe auf Verständnis bei der RV zu stoßen, denn auf 5 Wochen Reha und am Ende kommt nichts raus habe ich keine Lust und auch keine Zeit und wohl ist es für die RV auch finanzieller Unsinn.



Weiß einer von euch vielleicht noch andere Reha-Einrichtungen die sich mit Vaskulitis und Erschöpfung beschäftigen? Dann könnte ich der RV noch Alternativen mitteilen. Im Internet habe ich seit gestern schon gesucht aber leider nichts gefunden.



LG und noch einen schönen Sonntag

Gabi

[Daniela (Archiv)]

Wenn man nach Rehakliniken Vaskulitis googelt findet man z.B.



http://www.asklepios.com/klinik/default.aspx?cid=705&pc=0402&did5=286593&did3et=4586





http://www.sana-rheumazentrum.de/

[Hartmut (Archiv)]

Hallo



wegen dem Widerspruch würde ich dir empfelen den mit Hilfe deines Arztes zu machen.



Gruß Hartmut

[Gabilein (Archiv)]

Danke für eure Antworten.



Mit meinem HA kann ich den Widerspruch nicht einlegen denn erstens hat er Urlaub und zweitens ist er mit meiner gesamten Problematik der Takayasu und meinem Erschöpfungszustand eh überfordert, was ich ihm auch nicht übel nehme, da es sich ja schon um sehr spezielle Erkrankungen handelt.



Den Widerspruch muss ich schon alleine machen, darum wollte ich eben noch ein bis zwei Alternative Rehakliniken der RV vorschlagen. Außerdem werde ich den Zusammenhang meiner Erkrankungen noch einmal ausführlich erklären und kann nur hoffen, dass ich auf Verständnis stoße und in eine Kureinrichtung komme wo ich nicht nur psychisch behandelt werde.

[Gabilein (Archiv)]

Hallo, ich wollte euch nur mal mitteilen, dass heute die Antwort von der Rentenversicherung auf meinen Widerspruch gekommen ist. Widerspruch ist bewilligt und die neue Reha-Einrichtung ist Bad Bramstedt. Ich habe gestaunt, dass es doch so problemlos und schnell ging. Nun warte ich nur noch auf den Termin und dann hoffe ich auf gute Reha-Erfolge.



Euch noch einen schönen Abend.



LG Gabi

[S. (Archiv)]

Ein kurzes Update zur wissenschaftlichen Untersuchung der Fatigue in Birmingham, Gros-Britannien:



Laut dem letzten Newsletter der britischen Vaskulitis-Stiftung werden erste Ergebnisse wohl bis Mitte 2013 veröffentlicht werden.



Eure S.

[S. (Archiv)]

Wieder ein Update zu diesem schon länger laufenden Beitrag.

Wer Englisch (mit starkem deutschen Akzent) versteht, für den ist dieser Vortrag von Prof. Straub von der Uniklinik Regensburg, Innere Medizin hörens- und sehenswert.

Prof. Straub zeigt auf, wie bei einer chronischen entzündlichen Erkrankung die Energiequellen des Körpers für den Immunprozess aufgebraucht werden. Seine Ausführunge erscheinen mir sehr plausibel als Erklärung des Symptoms der Fatigue bei Vaskulitis-Patienten.



Hier geht es zum Vortrag:

http://www.youtube.com/watch?v=WBkjVK696VU

[Cerebral_V (Archiv)]

Hallo aus dem Süden,



mit sehr großem Interesse habe ich die ersten drei Seiten hier gelesen. Der Rest wird auch noch gelesen.



Ich will nur mitteilen, dass die Ermüdung / Erschöpfung / alles wird zu viel, auch bei vorhanden ist, seit 2010 die cerebrale Vaskulitis festgestellt wurde. Wieder einer mehr für die Statistik.



Alle Ärzte schütteln den Kopf. " . . . das kann nicht sein . . " ihr kennt das ja.



Man ist / tut das gut, all die Zeilen hier zu lesen. Nur weil die keine Ahnung von der Erkrankung haben, bin ich doch nicht verrückt.