M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[Wattwurm (Archiv)]

@ alle

Ja einen Bundes weiten Verein

....... den ....

würde ich mir auch wünschen ......

Endlich mal eine breite Lobby

Vielleicht schaffen wir es dieses Jahr

Wir "Tauben - Züchter"



Lg wattwurm

[Gabilein (Archiv)]

Wie macht ihr das mit der Erschöpfung und eurer beruflichen Tätigkeit? Ich habe manche Tage damit zu kämpfen mich konzentrieren zu können, nicht ein zu schlafen usw. Es kostet dann unsagbar viel Kraft um einigermaßen bis zum Feierabend durchzuhalten. Dann kann ich mich und meinen Körper überhaupt nicht mehr leiden.



@Wattwurm: Ich kann dir nur zustimmen, es ist ein ständiges ausgebremst werden wider Willen

[Pit (Archiv)]

Hallo zusammen,

habe euren Austausch immer wieder verfolgt, und ich bin sehr betroffen. Denn für mich als "Aussenstehende" ist es nicht offenschtlich gewesen was mit die Vaskluitis sonst noch alles im Körper und Geist brodelt. Wenn Juli sagt er kann nicht zur Schule, weil er schlapp und müde ist, war mein erster Gedanke, "ach der hat nur keine Lust". Gott sei Dank hat sich mein Blick und Gefühl hinsichtlich dieser Situation geändert. Ich wollte Euch für Eure Offenheit danken, denn mir als Mama hat es einen tiefen Einblick gegeben, was es Emotional alles bewirken kann. Auch bin ich dankbar zu lesen, dass man nicht immer stark sein muss, sondern auch mal tieftraurig und auch dafür findet sich hier immer wieder ein Platz.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag, und dass ihr alle das Beste daraus schöpfen könnt.

Liebe Grüße

Pit

[Friedolin (Archiv)]

Ich nehme an, dass die Fatique-Symptomatik bei uns Multidimensional zu betrachten ist.



Faktoren sind



- die Erkrankung an sich,

- Medikamente (auch Langzeitfolgen/Schäden dieser)

- und zu einem kleineren Anteil auch psychische Faktoren. Damit meine ich nicht, dass es sich psychosomatisch ergibt. Nur wenn es einem schlecht geht und man dann Stressfaktoren ausgesetzt wird - es einem nicht besser geht, sondern noch schlechter.



unabhängig von der Fatique-Symptomatik besteht bei uns natürlich eine erhöte prävalenzrate für psychische Störungen in Form von Angst- und Affektiven Störungen sowie Postraumatische Belastungsstörungen.



Ich bin selbst, zwischen meinem 14 und 15 Lebensjahr durch die Erkrankung (schwerer, lebensbedrohlicher Schub - Erkrankung nicht bekannt usw.) schwer traumatisiert worden. Ich wäre fast gestorben und mir ging es so schlecht, dass ich mich sofort suizidiert hätte - wenn ich dazu körperlich in der Lage gewesen wäre.



Das geht natürlich nicht spurlos an einem vorbei, wobei die Realisation der "unheilbarkeit" der Erkrankung erst Monate später bei mir erfolgte. Als es mir wieder besser ging dachte ich erst die Sache ist jetzt soweit gegessen. Leider war es eben nicht so.

[Wattwurm (Archiv)]

Hallo Pit

Die Tage habe ich einen tollen Artikel gelesen

"Hauptsache gesund"

ein Pfarrer bekommt eine schlechte Diagnose und fragt sich wie sein leben wo doch jetzt die Hauptsache fehlt weitergehen soll

Er nimmt sich schwerbehinderte und von Geburt an kranke zum vorbild und sieht ihre Lebensfreude ihr lachen und erkennt im leben einen anderen Sinn als

" Hauptsache gesund"

Mittlerweile betrachte ich meine Krankheit als Geschenk ohne sie hätte ich nie den Tiefgang in meinem leben erreicht

wäre nie so demütig geworden

Hätte nie die Menschen kennen gelernt die mich jetzt begleiten

Hätte nie das leben so geschätzt

Mich hat diese Krankheit reifer gemacht

Und auch Julian macht sie reifer .... Seine Sicht auf Dinge erweitert sich durch seine körperlichen Defizite ....

Ich drücke euch ganz herzlich

Eure Luise

[Wattwurm (Archiv)]

Hallo friedolin

durch mein schwerstes nicht beherrschbares allergisches Asthma vom 2 Lebensjahr an und den vielen Nahtoderfahrungen schon als Kleinkind bin auch ich traumatisiert

Diese traumatisierung habe ich in 5 Jahren Tiefenpsychologisch fundierter langzeit Therapie bearbeiten können

Und habe erkannt warum ich so bin wie ich bin

Das "ja sagen " zur Krankheit war schwer aber am Ende

Das erlösende Wort

Von vielem Habe ich mich im Laufe der Jahre befreien können

Schuldgefühle , Suche nach Lebensfehlern, und dem druck nur gesund bist du wertvoll, hadern " wenn -dann "

Ich habe viel zu geben mit meinem lachen und meiner Art

Das habe ich in den letzten Jahre endlich verstanden

Mal mehr mal weniger ..../

Lg wattwurm

[S. (Archiv)]

Hi Friedolin, hi Wattwurm,



mir kommt es immer so vor, als hätten Menschen (und Angehörige), die eine Situation erlebt haben, in denen ihr Leben direkt bedroht wurde duch eine ernste Krankheit oder einen Unfall, so etwas wie ein "Kriegstrauma" hinterher. Man verliert die Leichtigkeit des Lebens, die schreckliche Erfahrung gräbt sich in der Seele ein und man trägt an dem Erlebnis, zumal bei einer chronischen Krankheit der "Krieg" einen ja irgendwie ständig wieder einholt, mehr oder weniger. Man wird es nie wieder los.



Aber an dem körperlichen Symptom der Fatigue an sich ändert es nichts, ob ich nun eine Trauma-Therapie durchlaufe oder nicht, allenfalls wie ich mit dem bestehenden Energiemangel umgehe, ihn, wie Ihr beschrieben habt, besser einteile.

So habe ich es von Euch verstanden.



Ein Vorschlag an Friedolin:

Du bist doch ein nuancierter, offensichtlich fachkundiger Mensch. Was hältst Du davon (es sei denn, Du begäbst Dich damit in einen Interessenkonflikt welcher Art auch immer), wenn Du eine Stellungnahme entwerfen könntest, die wir hier online stellen könnten und die jeder, der will, im eigenen Namen selbst an die Bundesärztekammer schicken kann? So organisiert z.B. Greenpeace Aktionen zu aktuellen Themen, davon ausgehend, dass viele Menschen schon ihre Meinung abgeben und Einfluss ausüben, sich dafür aber nicht vereinsmäsig engagieren wollen.

(Und das ist ja leider genau unserer Situation...)

Was meinst Du?



Eure S.

[Friedolin (Archiv)]

Die Idee etwas zu unternehmen um die aktuelle Situation zu verbessern finde ich gut, nur glaube ich, dass eine Pedition, die dann vielleicht 50 Leute unterschreiben, in der Beziehung nichts ausrichten kann. Das liegt sicherlich auch daran, dass die Schulmedizin sich an harte, wissenschaftlich erhobenen Daten und Fakten hält bzw. daraus besteht.



So wie ich das sehe wird ja jetzt zunehmend in die Richtung geforscht und die Ergebnisse bestätigen ja die Erfahrungen hier im Board zum Glück überwiegend. Optimistisch betrachtet dürfte es also nur eine Frage der Zeit sein, bis die Lehrbücher und schließlich auch das ICD die Problematik aufnehmen.



Im Umgang mit Ärzten (und ggf. mit Behörden) würde ich bis dahin einfach mal (probehalber) auf die beiden Übersichtsartikel zurückgreifen. Es muss natürlich handlich und schnell zu lesen sein. Daher mein Vorschlag:



- Bedeutung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei systemischen Vaskulitiden (das sind 5 übersichtliche Seiten - Format 2auf1 drucken). Die wichtigen Passagen als Eyecatcher makern!



- Quality of Life Issues in Vasculitis Seite 405 bis 410. Das Wichtigste hier ebenfalls makern und 2auf1 drucken.



Wer darüber hinaus etwas "aktiv" tun will und kann hat sicher noch die Möglichkeit in Bad Bramstedt und insbesondere am Universitätsklinikum Kiel anzufragen, ob irgendwelche Studien geplant sind an denen man sich beteiligen kann.

[florian (Archiv)]

Hallo Friedolin und S., hallo zusammen,

habe selten so schlüssige und plausible Beschreibungen der Langzeitfolgen von Vaskulitiden gelesen. Der von Friedolin empfohlene amerikanische Artikel ist wichtig - offenbar ist man in den USA mal wieder weiter als in der deutschen Medizin. Die beschriebenen Folgen für die Psyche und das Sozialleben kann ich nur bestätigen.

Zu Friedolins Hinweis auf ein posttraumatisches Belastungssyndrom könnte ich aus eigener Erfahrung einiges berichten. Auch bei mir war das biologische Programm "Lebensende" sehr weit fortgeschritten. Dann kam doch ein Arzt auf die Idee, meinen Körper mit Kortison zu fluten. Und dann stand ich plötzlich wieder im Leben, von dem ich mich gerade in aller Ruhe verabschiedet hatte. Eine höchst irritierende Erfahrung, die man nur mit Menschen teilen kann, die ähnliches erlebt haben; aber die sind meist sehr verschwiegen.

Friedolins strategische Hinweise teile ich. Wir müssen einfach noch einige Zeit warten, bis die neuen Erkenntnisse durchgesickert sind. In der Zwischenzeit kann ich nur empfehlen, vom eigenen Erleben auszugehen und sich das nicht ausreden zu lassen.

In diesem Sinne Danke für den langen, hilfreichen und teils sehr persönlichen Threat!

Beste Grüße, Florian

[S. (Archiv)]

Hi Friedolin, hi Florian,



Eure Ansicht, dass man nur warten müsse, bis alles in der Ärzteschaft - und dazu noch beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen und Versorgungsämter - durchsickert, ist meines Erachtens viel zu vertrauensvoll.

Vor kurzem lief im TV ein höchst interessanter Bericht über einen ähnlich gelagerten Fall: Es ging um die Frage, ob Frauen, die mit Brustkrebs diagnostiziert worden sind, in der OP auch gleichzeitig die angrenzenden Lymphdrüsenn entfernt werden sollen, wenn sie befallen sind. Zudem ging es um die Frage, ob die Frauen im Anschluss an die OP auser einer Strahlenbehandlung auch noch eine Chemotherapie bekommen sollten. Jahrzehntelang stand das auser Frage: Beides wurde mit Ja beantwortet und also gehandelt. Die Frauen hatten in der Folge mit den Nebenwirkungen zu kämpfen,u.a. Arme, die nicht mehr voll einsatzfähig waren und jahrelang behandelt werden mussten mit Lymphdrainage, inkl. Arbeitsunfähigkeit und natürlich die Schmerzen; die Kurz- und Langzeitnebenwirkungen einer Chemotherapie.

Dann jedoch wurde ein Test entwickelt, überprüft in Studien und vorgestellt, mit dessen Hilfe man zu 95% feststellen kann, ob ein Brustkrebstumor streut oder nicht. Streut er nicht, so der Arzt, der diesen Test damals auf einem Kongress vorstellte, kann man auf die Ausräumung der Lymphknoten in den Achselhöhlen und auf die Chemotherapie verzichten.

Es hat geschlagene 20 Jahre gedauert, bis diese Erkenntnis seinen Weg in die Charité gefunden hatte und an einige, wenige Unikliniken. Weit verbreitet ist allerdings immer noch offensichtlich die Unkenntnis und Ablehnung an vielen anderern Kliniken. Seit 2008 setzt sich aber die Deutsche Krebsgesellschaft für die Anwendung des Tests ein. Mittlerweile übernehmen zwei gesetzliche Krankenkassen den Test. Man überlege sich einmal, wie viele Brustkrebspatientinnen in den 20 Jahren radikal operiert worden und mit einer zumindest diskutablen Chemotherapie traktiert worden sind.

Viele Menschen denken, die Ärzteschaft setzt immer alles von alleine in Bewegung. Sie verkennen, dass auch Ärzte Menschen sind, die, wie wir alle, ggfs. von einer gewissen gedanklichen Unbeweglichkeit betroffen sind. Routine, Arbeitsbelastung, zeitlicher Abstand zum Studium, Abstand zur universitären Welt und zur Forschung, abflauendes Interesse an der eigentlich notwendigen, ständigen Weiterbildung - all das sind Merkmale, die bekanntermasen in jedem Industriebetrieb auftreten, also auch im Gesundheitswesen. Innovativere Unternehmen anderer Branchen setzen deshalb schon seit längerem auf Impulse von ausen. Deshalb holt man sich seine Kunden ins Haus, arbeitet mit ihnen zusammen an der Weiterentwicklung seiner Dienstleistungen und Produkte. Der Smart ist aus einem Projektteam entstanden, das aus unterschiedlichsten, vor allem branchen-, produkt- und technikfremden (!) Mitgliedern, bestand.

Die Gesundheitsbranche braucht solche Anstösse. Wer aber sollte sie ihr geben, wenn nicht an erster Stelle die Patienten und ihre Angehörigen selbst?

Die Deutsche Fatiguegesellschaft ist im direkten Gespräch mit der Ärzteschaft, hat Stellung bezogen. Zurücklehnen können wir uns alle deshalb aber nicht. Sie wird jede Unterstützung gebrauchen können von anderen SHGs und Individuen, die sie bekommen kann. Steter Tropfen höhlt den Stein, aber viele Tropfen höhlen ihn schneller.



Eure S.