M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[PeterPan (Archiv)]

Hallo Friedolin,



meinen zweites Schub hatte ich in der zweiten Hälfte von 2008. Damals hatte ich eine starke Entzündung in der Luftröhre. Davon sind mir Narben geblieben, die die Atmung erschweren. Anfang 2010 habe ich mir die Luftröhre in Kiel weiten lassen. Seit dem ist es mit der Atmung wieder in Ordnung, auch wenn ich nun nicht mehr zum Bergsteigen tauge. Ich brauchte eine ganze Weile um mich psychisch wieder einigermaßen zu erholen, da mit der Einschränkung der Atmung auch viel Angst verbunden war. Die Müdigkeit und der Energiemangel zeigt sich immer wieder unterschwellig, wenn ich merke, dass ich mit meinen Altersgenossen schwer mithalten kann bzw. wenn ich ganze Tage verliere, weil ich nicht die Energie und Konzentration habe irgendwas richtig zu machen.



Viele Grüße und alles Gute.

[Friedolin (Archiv)]

@PeterPan



Das mit der Luftröhre hatte ich auch. Es kam ca. 2-3 Jahre nach dem ersten massiven Schub. Natürlich hat es keiner erkannt und als die erste Bronchoskopie gemacht wurde kam der Arzt gar nicht mehr mit dem Instrument durch weil es schon so "zugewachsen" war. Paar Wochen später wäre ich wahrscheinlich erstickt. Wurde dann direkt operiert, wuchs aber immer wieder neu zu. Irgendwann meinte er er könne nich mehr operieren, da das immer neue Narben geben würde. War dann zum Glück auch in Kiel zum weiten und Kortison unterspritzen. Ein Jahr später nochmal. Seitdem ist da zum Glück Ruhe. Das damit natürlich starke psychische Belastungen verbunden sind, versteht sich von selbst. Wenn einem immer wieder soetwas passiert macht es einen auf Dauer kaputt.

[florian (Archiv)]

Hallo PeterPan,

Deine Beschreibung der Erschöpfung kann ich fast wörtlich nachempfinden. Ich hatte 2004 einen sehr schweren Vaskulitisausbruch, war sechs Wochen in einem Uni-Klinikum, wo ich seither alle diagnoistischen Geräte beim Vornamen kenne. Ich war so ausgebrannt, daß ich zunächst nur 1,5 Std. am Tag auf den Beinen sein konnte; war insgesamt 1/2 Jahr arbeitsunfähig. Seitdem ist nichts mehr wie es war. Die Blutwerte sind OK, aber trotz Sport liegt meine Leistungsgrenze deutlich unter dem Durchschnitt. Spontane Unternehmungen muß ich zu meinem Bedauern meiden, so fühlt man sich latent ausgegrenzt. Ob es die schwere des Ausbruches war? Oder ist das einfach typisch für rheumatisch-entzündliche Krankeheiten?

Jedenfalls ist guter Rat teuer...

Florian

[Friedolin (Archiv)]

Es gibt ein paar Neuigkeiten. Im Netz findet sich ein sehr aktuelles PDF zum Thema:



Quality of Life Issues in Vasculitis



http://www.intechopen.com/books/advances-in-the-etiology-pathogenesis-and-pathology-of-vasculitis/quality-of-life-issues-in-vasculitis



Wer des Englischen mächtig ist und sich für das Thema interessiert, sollte mal einen Blick darauf werfen. Es enthält u.a. auch schon Forschungsergebnisse von 2011.



Desweiteren findet sich auch ein Abschnitt zu Krankheitsassoziierten Depressionen und Ängsten - wie mir scheint, auch hier im Forum, eher ein Tabuthema.

[Wattwurm (Archiv)]

Hi friedolin



Ich habe hier schon einige Treats zum Thema

Ich kann nicht fröhlich singen und springen weil ich traurig bin über meinen körperlichen Langezeit- Verfall

Eröffnet

Sicherlich ist das ein sehr sensibles Thema , ich ......

mit eher unkonventioneller Offenheit und Selbstsicht ausgestattet .... Such immer noch Gleichgesinnte die die rosarote Brille " ich werde geheilt "abgelegt haben ... Und akzeptieren das viele vasculitden unheilbar, lebenslänglich sind

Annehmen und sich damit das leben erleichtern

Vielleicht können wir uns austauschen

Lg wattwurm

[Gabilein (Archiv)]

Hallo Wattwurm,



ich habe schon lange die rosarote Brille abgelegt und mich damit abgefunden geheilt zu werden. Klar habe ich immer mal wieder die Hoffnung, dass vielleicht die Schmerzen und die Einschränkungen nicht schlimmer werden. Hätte ich diese Hoffnung nicht weiß ich nicht ob ich mich dem Leben weiter stellen könnte.

Was mir aber eben sehr zu schaffen macht und auf was ich nicht eingestellt war, ist dieses Erschöpfungssyndrom. Mir fällt es sehr schwer mit dieser Erschöpfung die täglichen Aufgaben zu bewältigen und ich habe z.Zt. keine Ahnung wie es längerfristig weitergehen soll.



Wenn wir uns da gegenseitig durch Erfahrungsaustausch helfen könnten wäre das bestimmt schon eine große Erleichterung.



LG Gabi

[florian (Archiv)]

Hallo Gaby,

die Erschöpfung empfinde ich wie Du als stärkste Belastung. Manchmal geht es etwas besser - aber man hüte sich, dann gleich loszulegen, denn eine umso größere Erschöpfung ist regelmäßig die Folge. Also empfiehlt sich sehr sorgfältige Planung in allen Alltagsangelegenheiten. Das ist psychologisch wiederum belastend, denn so ist "Mensch" nicht gestrickt - zuweilen möchte man doch seinen spontanen Impulsen nachgehen. So nimmt die "Krankheitsplanung" über weite Strecken viel mehr Raum ein als die "Lebensplanung". Und nach sehr vielen Jahren muß ich wohl akzeptieren, daß sich das offensichtlich nie mehr ändern wird...

Grüße, Florian

[S. (Archiv)]

Da Du das so sagst, Florian, dass alle Aktivitäten gut geplant sein müssen, um den eigenen Energiehaushalt nicht zu überfordern:



Was hältst Du, was haltet Ihr anderen hier im Forum davon, dass, wie die Deutsche Fatiguegesellschaft angibt, die deutsche Ärzteschaft anscheinend doch davon ausgeht, dass eine Fatigue-Symptomatik an erster Stelle durch psychotherapeutische Masnahmen und durch Sport therapiert werden sollte?

Ist das aus Eurer Erfahrung die richtige Vorgehensweise? Hat das bei Euch Erfolg gehabt? Oder im Gegenteil, hat das Eure Fatigue verschlimmert oder andere negative Folgen gehabt?



S.

[Wattwurm (Archiv)]

@ alle



Das Rätzel

Der Entspannung liegt in der Spontanität

Die ist bei unserer KH leider nicht möglich .... Spontan jetzt mache dies und dies.....

Liebe Sendina auch eine Langzeit-Therapie konnte meine Fatige Symptomatik nicht bessern da sIe nicht psychischen sondern physischen Ursprungs durch die ZNS Beteiligung forciert und aufrecht erhalten wird

Diese bleierne Müdigkeit auch Bei Aktivitäten die mir allergrösste

Freude bereiteten .... So bin ich für mein leben gerne gelaufen und gewandert seit 2009 nicht mehr möglich .... Oder stricken .... Meine sehenscheidenentzündungen durch azathioprin sind extrem....

&&&

Diese ständige ausgebremst werden wider Willen

… das ist es .....

Lg wattwurm

[S. (Archiv)]

Hi Wattwurm,



wenn andere das auch so sehen, würde ich mir jetzt doch einen bundesweiten Vaskulitis-Verein wünschen, der dazu auch eine entsprechende Stellungnahme formulieren und sowohl in der ACHSE e.V. zur Diskussion stellen, als auch der Bundesärztekammer zusenden und mit ihr das Gespräch suchen würde.

Das Gespräch hier im Forum ist wichtig und gut, aber es muss auch nach Ausen getragen werden, um seine Wirkung voll zu entfalten.



Deine S.