ZNS Vaskulitis

[Andrea (Archiv)]

Ich komme aus Österreich und habe eine Freundin die eine ZNS Vaskulitis zusätzlich zu einem SLE hat. Sie bekommt jetzt Endoxan in einer täglichen Dosis von 150 mg.Vor dieser Behandlung wurde sie mit Endoxan alle 4 Wochen behandelt und danach mit Cellcept. Unter Cellcept hat sich alles verschlechtert. Sie ist schnell müde und verzweifelt manchmal an der *Nichtleistungsfähigkeit*. Immer wieder hat sie einen offenen Mund. Mir fällt jetzt auf das hier in diesem Forum immer wieder von Blutuntersuchungen bis zu mehrmals die Woche gesprochen wird. Bei meiner Freundin wird diese Untersuchung max. alle 4 Wochen gemacht. Ist mein Eindruck richtig, daß dies zu wenig ist? Kann man ihr irgendwie helfen? Gibt es auch in Österreich vielleicht ein Zentrum für Vaskulitis?

Herzlichen Dank für ihre Informationen

Andrea

[Peter Zelewski (Archiv)]

Hallo Andrea,

vor ein paar Jahren hatte ich Kontakt mit einer Österreicherin, die an einer ZNS-Vaskulitis erkrankt war. Man hat ihr sehr gut in der O.Ö. Landes-Nervenklinik Wagner-Jauregg in der dortigen Neurologie geholfen. Der behandende Arzt war damals Univ. Prof. Prim. Dr. Franz Aichner. Hier die Adr. A-4021 Linz, Wagner-Jauregg-Weg 15. Postfach 396. Da das zentrale Nervensystem betroffen ist, ist die Neurologie das Richtige für Ihre Freundin. Nun zu den Blutproben. Ich wurde als Betroffener mit dem Immunsupressivum Endoxan, Wirkstoff Cyclophosphamid, in tägl. Dosen zwischen 150 und 200 mg behandelt. Zwei bis Drei Mal pro Woche wurden mein Blut u.a. auf die Leukos-Werte untersucht, da diese nicht unter 4000 sinken sollen. Wurde dies bei mir festgestellt, wurde die Endoxandosis vermindert oder auf Null gesetzt. Hat man zu wenige der Leukos, die "Polizisten" im Blut, ist man sehr Infektgefährdet. Ich bekam auch das Blasenschutzmittel Uromitexan, das eine eitrige Blasenentzündung verhindern soll. Falls Sie noch Fragen haben, wenden Sie sich bitte an mich. Schauen Sie zu den Buchtips auf unserer Webseite. Das Buch Vaskulitis beschreibt die isolierte Vaskulitis des Zentranervensystems sehr gut.

Ihnen und vor allem Ihrer Freundin alles Gute.

Peter Zelewski

[Andrea (Archiv)]

Jetzt muss ich mich noch einmal mit einer Frage an dieses Forum wenden. Ich hatte ja schon vermutet daß die Blutkontrollen bei meiner Freundin zu selten waren. Nun ist ein Fall eingetreten wo nun auch die Ärzte dies bemerkt haben. Bei der jetzigen Kontrolle (zwischen der letzten und dieser lagen 6 Wochen!!!), die meine Freundin verlangt hatte, weil sie sich so schlecht fühlte, lagen die Leukos bei 650!!! Die Ärzte haben das Endoxan abgesetzt und wollen nun 1 mal in der Woche das Blut kontrollieren und Endoxan wieder ansetzen wenn die Leukos wieder im Normbereich liegen. Ist das wirklich alles was man machen kann? Meine Freundin fühlt sich doch so schwach? Ich würde ihr doch gerne helfen, deshalb wäre ich wirklich dankbar für Tipps.

Herzlichen Dank im Voraus

Andrea

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Andrea, ja, das ist jetzt eine ganz gefährliche Situation, wenn die Leuko unter 1.000 sind, d.h. die "Polizisten" im Körper fehlen fast total, ein kleines Hüsterchen von Jemanden wirft Ihre Freundin um, sie muss isoliert werden, darf keinen Besuch etc. haben. ES gibt heute Medikamente, die die schnelle Nachbildung von Leukozyten fördern bzw. beschleunigen um diese gefährliche Situation schnell zu beheben. WEnn die Leukozyten gut normal sind, sollte man mit einer kleineren Dosis anfangen, dann zunächst mindestens alle 2 Tage das Blutbild kontrollieren.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg