Churg Strauss Syndrom/neu!

[lucy (Archiv)]

Hallo

bin selber von der Krankheitnichtbetroffen aber mein Bruder wurde die Krankheit letzte Woche diagnostiziert.



Ich erzähle kurz was darüber:



Es begann vor ca. 2Jahren da kam mein Bruder total blass mit Atemnot zu mir nach Hause, er sah schrecklich aus, meine Mum wollte ihn zum KH fahren doch er wehrt sich stark dagegen. Wir sofort zum HA der idt Prof. Pneumologe und der untersuchte ihn und stelle lt. Röntgenbild Asthma fest????

Er bekam noch weitere Untersuchungen Lufu und BE mehr auch nicht.

Weil er immer etwas bräunlichen Sputumhatte wurde er fast ein JAhr lang AB verabreicht es wurde dann keine Lungenspiegelung gemacht, NICHTS!

Ja zusätzlich bekam er chr. Schnupfen, HNO Arzt verschrieb ihn was und wenn nichtbesser dann OP, der HA BE abgenommen und bemerkte das die EOS stark erhöht waren, hat ihn zum Allergietest geschickt wo nichts gross zu finden war.....die Zeit verging ..fast 1 Jahr später, ist mein Bruder immer schächer, müde, die vorher genanntenSymptomen warenimmernoch da.

Am Dienstag sagte er mir er fühlt sich schlecht hätte "Herzkratzen " und sieht schwarze Flecken, sein Arm ist sehr schwach und kribbeln, ging zum Arzt der verschrieb Paracetamol und Ü-weisung zum CArdiologen.



Meine Mum war diesmal stärker und brachihn ins KH Diagn: Herzmuskelentzündung, es wurdeTEE gemacht und erstmals wegen viralen Verdacht Bettruhe, weil es nicht besser wurde auch nicht das TEE AB....v.a. bakterieller Endokarditis, bis es ihn schlechter wurde und sofort in einen Herzzentrum eingeliefert wordenist, dort vermuteten sie einen HerzTU...5std. HerzOP kein TU....mein Bruder lag intubiert und Herzmaschine, V:A Autoimmunkrankheit!

Jetzt steht die Diagnose Churg STrauss Syndrom fest, er ist sehr schwach aber mit KG wird er wieder rehabiliert er bekommt Cortison und Imurek und hoffe das er die Therapie sehr gut verträgt und das es ihn besser gehen wird.



Manchmal frage ich mich WIESO musste es soweit kommen!!! Der HA sagte mir noch das er vor 15Jahren schon male ienn PaT. hatte, ist doch der HAmmer!



Mein Bruder ist 23JAhre alt und bete das es ihn bald wieder besser gehenwird



DANKE FÜRS ZUHÖREN!!!

[Peter Zelewski (Archiv)]

Hallo Lucy und Bruder,

hier haben Sie einen "alten" CSS-Betroffenen. Bei mir wurde das CSS 1988 diagnostiziert. Bei vielen Betroffenen gibt es Asthmaprobleme, die ich auch hatte. Viele von uns haben eine Herzbeteiligung, ich natürlich auch. Auch Nasennebenhöhlenprobleme und solche mit der Lunge haben wir fast alle. Und nun als Trost, man kann, wenn die Erkrankung richtig therapiert wird, ganz gut mit ihr leben. Es gibt keine Standardtherapie, diese muss für jeden Patienten speziell entwickelt werden. Wenn die Vaskulitis sehr aktiv ist, es kann dann auch Lebengefahr bestehen, wird oft mit wesentlich stärkeren Mitteln behandelt. Bei mir war das dann das Endoxan. Ich werde im Vaskulitiszentrum der Rheumaklinik Bad Bramstedt behandelt, wo ca. 80 CSS-Betroffene betreut werden. Man hat sowohl mein Asthma als auch die Herzbeteiligung gut im Griff. Übrigens treffen alle von Ihnen geschilderten Probleme auf Patienten mit dem CSS zu. Die gleichen Probleme treten allerdings auch bei vielen anderen Erkrankungen auf. Wichtig ist, dass Sie in den Händen von erfahrenen Ärzten sind.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und zögern Sie nicht, sich bei weiteren Fragen an mich zu wenden.

Am 6. und 7. Mai 2005 veranstalten wir in der Rheumaklinik Bad Bramstedt unser 9. bundesweites Vaskulitistreffen. Dort werden Sie mehrere bekannte CSS-Experten treffen. Näheres finden Sie auf unserer Webseite unter www.vaskulitis.org bei Termine.

Herzliche Grüße

Peter Zelewski für die VPS.

[Lucy (Archiv)]

Danke für die Antwort, Peter.



Habe gestern mit den Doc meines Bruders gesprochen er meinte das er die Krankheit ans sich nicht so gut kennt und solchen Verlauf wie bei meinen Bruder auch nicht. Hmmmm.



Er bekommt nun zusätzlich MArcumar.



Ich hatte ihn vorgeschlagen ihn in die Klinik B.B z verlegen er meinte das es wegen der Therapie eh nichts anderes machen aber ich sagte das wäre für ihn selber besser, wenn er mehr über die Erkrankung erfährt und es beruhigt wenn er sieht das er nicht alleine betroffen ist.



Was meint Ihr????



Er sagte auch er weiss nicht wie die Zukunft sein wird. Hat mich persönl. etwas geschockt aber ich hoffe das es meinenBruder mit der Therapie besser gehen wird und damit auch alt wird.

[Peter Zelewski (Archiv)]

ich schicke Ihnen eine mail!!!

[Dorothee (Archiv)]

Hallo Lucy,

ich leide auch an Vaskulitis, allerdings an Morbus Wegener, der aber leider auch nicht besser ist.

Ich wollte auch unbedingt nach Bad Bramstedt in die Klinik, weil man mir sagte, dass es dort Spezialisten für vaskulitische Erkrankungen gibt und mit den niedergelassenen Ärzten habe ich nicht so gute Erfahrungen gemacht.

Mein Arzt wollte mir aber keine Einweisung für BB geben mit der Auskunft, dass man mir in der Uniklinik Bonn genausogut helfen könne. Dort hat ein Lungenarzt an mir herumgedoktert und ich hatte immer den Eindruck, dass er keine Ahnung hat.

Ich habe mich dann gegen Arzt und Krankenkasse durchgesetzt und um den Aufenthalt in BB gekämpft. Es hat geklappt und ich war 14 Tage dort. Der Aufenthalt dort hat mir sehr viel gebracht, allein schon die Gewissheit, dass man der Krankheit nicht so ausgeliefert ist sondern das man jederzeit Kontakt zu den Ärzten in BB aufnehmen kann, die weiterhelfen können.



Alles Liebe für Ihren Bruder

Dorothee

[sandra (Archiv)]

Hallo

bei meiner schwester wurde vor 2 Jahren Churg Strauss festgestellt, sie bekommt jetzt noch MTX und Kortison in einer kleinen Menge !

Ihre Frage nun, wie lange muss man in der Regel Medikamente einnehmen ! Sie hat momentan wieder schlechtere Blutwerte und hr Hormonhaushalt spielt auch total verrückt!

Hört das irgendwann auf !



Sandra

[Ludovica (Archiv)]

Hallo



meinBruder ist nun leider nicht nach BB gekommen sondern ebenfalls in Krozingen in der Reha. Begründung der Ärtze ist weil es von uns ein weiter WEg sei sind ja auch 8,5std.



Wenn es ihn einigermassen besser geht werde ich eswieder vorschlagen.



Wahrscheinlich werden wir in den MaiWE teilnehmen.



@Sandra: kennen wir uns nicht aus den ChurgTSrauss Forum

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

@Sandra:

Also man muss Churg Strauss oder andere Vaskulitiden als chronische Krankheit sehen, die bei den allermeisten Patienten eine dauerhafte Therapie erfordert, die mal mehr oder auch weniger aggressiv ist, aber doch meist dauerhaft Medikamente nötig sind. Man muss das mit einem Rheumatiker, Diabetiker oder ä. vergleichen, anderen chronischen Krankheiten, die auch dauerhaft Medikamente einnehmen müssen, nur mit denen ist die Krankheit in Schach zu halten.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg