Die Unsicherheit regiert

[Heiko (Archiv)]

Erst einmal Danke für die Antworten.



Wegen der Nierenaktivität wurde bereits zweimal ein 24 Stunden Urin gemacht, einmal vor dem Klinikaufenthalt und einmal in der Klinik.

Es wurden sowohl Einweiß, alsauch Blutkörperchen gefunden. Nach der Biopsi sagte der Arzt etwas von Frühstadium und 1/3 Schädigung der Niere. Sprach aber von guten Aussichten einer Ausheilung. (Was sagen Sie dazu?)





Leider konnte mir die Angst wegen der Therapieeinleitung nicht genommen werden! Hat denn keiner Erfahrungen in der Einleitung und wann und woran kann man sehen, ob etwas positiv anschlägt.



Bin wirklich völlig verzweifetlt und zebreche fast daran, jedes Signal des Körpers, seien es Schweißausbrüche, hohen Puls oder leichte Durchfälle Ernst zu nehmen. Wann muss ich denn definitiv sofort zum Arzt?



Habe mir inzwischen das neueste Vaskulitis Buch gekauft und darin viele Ratschläge gefunden.



Ich fühle mich dadurch, dass ich "auf dem Lande" wohne auch nicht so richtig medizinisch versorgt.

Wie und wann ist es denn möglich in eine gute Klinik zu kommen?

Bei mir steht ja nun erstmal der zweite Chemo- Termin an.

Ich finde es beunruhigend zwischen den Terminen nur anhand dreier Bulttests kontorlliert zu werden.



Sind zusätzliche Kontrollen möglich, um eine Ausbreitung zu vermeiden oder eine Rückfall zu erkennen?

[PD DR E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Heiko,

das sind viele Fragen, die man nicht alle auf die Ferne beantworten kann. Es ist auf jeden Fall die richtige Therapie eingeleitet worden, Endoxan-Stöße und Cortison, wobei die Cortison-Dosis "für freies Rumlaufen" mit 90mg täglich sehr hoch ist. Bei rechtzeitiger Therapie kann man wirklich Ihnen gute Chancen einräumen, dass die Nierenbeteiligung ohne Folgen wieder ausheilt. Die Wirkung sieht man, dass die Nierenwerte im Blut normal sind, normal bleiben, aber vielmehr noch am Urin, an dem Erscheinen von roten Blutkörperchen und der vermehrten Eiweißausscheidung. Und, es ist normal, dass Sie mit dieser Krankheit sehr verunsichert sind, plötzlich auf Signale Ihres Körpers überhaupt wahrscheinlich erstmals hören, das ist ja auch gut so und wird sich irgendwann auch in eine vernünftige Waage einpendeln. Die 3maligen Blutteste sind v.a. um den Leukozytenabfall zwischen zwei Stößen zu erfassen, man braucht diesen niedrigsten Wert, um die Dosis für den nächsten Endoxan-Stoß festzulegen, den Nierenwert und Urin sollte man zwischen den Stößen natürlich auch wenigstens einmal kontrollieren, wenns wackelt auch häufiger. Es gibt auch in der Apotheke Urinstreifen zum Selbsttesten von Eiweiß und roten Blutkörperchen. Und kommen Sie auf jeden Fall zu unserer Jahrestagung Anfang Mai nach Bad Bramstedt, da wird Ihnen der Austausch mit anderen WG-Patienten schon sehr sehr viel helfen, dass Sie endlich das Gefühl loswerden, ein Exot zu sein, oder überall der Einzige..

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Heiko (Archiv)]

Vielen Dank für die ausführliche Beratung aus der Ferne.



Die Nierenwerte kontrolliert der Internist schon immer mit Krea & Harnstoff.

War beim ersten Mal krea 115.

Wegen des Urins werde ich Ich ihn ansprechen, auch wegen des Selbsttestestes.



Kortison wird 3täglich um 10 bis 50mg dann um 5 bis 20mg reduziert. Bin jetzt bei 70mg.



Eine letze Nachfrage.

Bin im Uni Klinikum in Lübeck mit meiner Partnerin zur Studie künstliche Befruchtung. Somit in der nächsten Zeit dort.

Gibt es eine "offene" Beratungsstunde oder ähnliches?

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, also zum einen gibts die Rheuma-Ambulantz von Bad Bramstedt/Lübeck Prof. Gross an der Uni Lübeck (Tel. Anmeldung 0451 500 2345). Ansonsten, wenn Sie es einrichten können, in Bad Bramstedt finden jeden Tag um 13.30 von Montag-Freitag Patientenseminare Vaskulitis statt, jeden Tag ein anderes Thema, diese Seminare sind auch "offen" für "Externe", ohne vorherige Anmeldung, finden statt in der Rheumaklinik Bad Bramstedt Klinikum II, 4. Stock, Seminarraum.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg